28 de Febrero - Día Mundial Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras 

28 de Febrero 2015 

 

     AYUNTAMIENTO DE SANTANDER.- A petición de las asociaciones de E.R. federadas en Cocemfe-Cantabria, junto a FEDER, este viernes 27 de Febrero a las 9:30h. se dio lectura a una MOCIÓN presentaba en el  Pleno de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Santander para ser debatida y aprobada en el próximo Pleno por todos los partidos. En dicha moción se instó a las Administraciones competentes, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a declarar a estas una prioridad socio sanitaria, y a solicitar el impulso e implantación de medidas, que favorezcan el acceso real y efectivo de las personas afectadas a los recursos del sistema social y sanitario, que permitan incrementar su calidad de vida”. 

     Además, el manifiesto-moción también fue presentado en otros Ayuntamientos de la Comunidad de Cantabria.

     HOSPITAL SIERRALLANA.- El 27 de Febrero de 2015, dentro de las actividades realizadas con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia, familiares de personas afectadas por el Síndrome de Noonan, Aniridia y Síndrome de Williams estuvimos presentes en el Hospital de Sierrallana de Torrelavega donde instalamos una mesa informativa  con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

     HOSPITAL UNIVERSITARIO MARQUES DE VALDECILLA.- Al mismo tiempo también se encontraba instalada otra mesa informativa en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla donde participamos representantes de ACADE, ACFQ, ACEBH, ASEMCAN y ASW-Cantabria.

            Bajo el lema "Convivir con una Enfermedad Rara", unidos a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER, los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN);  Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) y Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria).