Día Mundial Enfermedades Raras 2015

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28/02/2015

VIDEO OFICIAL 2015

      El próximo día 28 de Febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año 2015 con el lema “CONVIVIR CON UNA E.R.”, al que en España se añade “Hay un gesto que lo cambia todo”, priorizando en 2015:

1. La problemática del acceso al diagnóstico. 
2. Conseguir una partida presupuestaria en los PGE para mantenimiento de los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) y servicios no cubiertos por la Seguridad Social.

     Además, a través de una iniciativa de FEDER se invitará a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, y bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”, nos invitan a todos a que nos “pintemos” una raya verde debajo del ojo.

     Para la conmemoración de éste Día mundial de las ENFERMEDADES RARAS, las Asociaciones de E.R. federadas en COCEMFE-Cantabria (Federación de personas con discapacidad física y orgánica), vamos a impulsar diferentes actividades por el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

• 22 de Febrero: 
• Entrevista en Radio Santander - Cadena Ser. Interviene Valle de ACADE en representación de la Entidades de ER federadas en Cocemfe-Cantabria.

• 26 de Febrero 2015: 
• RNE. Las Enfermedades poco frecuentes en primera persona. Interviene Valle de ACADE, con Tomás Castillo y Marián González.    

•  27 de Febrero 2015: 
• De 10 a 13h.- Mesa informativa y Encuesta sobre el Conocimiento de las E.R. en Hospital Comarcal de Sierrallana, en Torrelavega (ANIRIDIA, ASNC y ASW-Cantabria). 
• De 10 a 13h.- Mesa informativa y Encuesta sobre el Conocimiento de las E.R. en Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander (ACADE, ACFQ, ACEBH y ASEMCAN). 
• A las 9:30h. lectura en el Pleno del Ayuntamiento de Santander de una moción elaborada por el Grupo de asociaciones de E.R. de Cocemfe-Cantabria, con presencia de representantes de ACADE y ASW-Cantabria.

     Las asociaciones de ER adheridas a Cocemfe-Cantabria, que celebran este Día Mundial son:

• Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis Quística ACFQ 
• Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA 
• Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN 
• Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia ACEBH 
• Asociación Cántabra de Hemofilia ACH 
• Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis NF Cantabria 
• Asociación Cántabra de afectad@s de Esclerodermia ACADE 
• Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ASW-Cantabria 
• Asociación Síndrome de de Noonan de Cantabria, ASNC