miércoles, 16 de noviembre de 2016

“Mujer, discapacidad y violencia de género”

    La Concejalía de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander en colaboración con CERMI Cantabria, organiza el martes 22 de Noviembre 2016 a las 10:00h en la Sala Multiusos del Centro Cívico Callealtero, la charla:
“Mujer, discapacidad y violencia de género”
    Dirigida a la población en general y más en concreto a mujeres con discapacidad, contará con las intervenciones de la Delegación de Participación Ciudadana de la Jefatura Superior de Policía de Cantabria, la Concejalía de Igualdad y la Oficina de Protección a Víctimas de la Policia Local del Ayuntamiento de Santander y la Asociación de Mujeres Sordas de Cantabria:
  • 10:00 – 10:45 Delegación Participación Ciudadana. Jefatura Superior de Policía de Cantabria. Dª. Marta Carbajo. Inspectora.
  • 10:45 – 11:05 Concejalía de Igualdad. Ayuntamiento de Santander. D.ª. Lidia Herbella Sampedro. Técnica de igualdad.
  • 11:05-11:30 OPROVIC. Oficina de protección a Víctimas. Policia Local de Santander. D. Roberto Planchuelo. Policia Local.
  • 11:30 – 11:45 AMSOCA. Asociación de mujeres Sordas de Cantabria. Dª. Carmen Liñero. Presidenta.
   El principal objetivo de esta charla es proporcionar un espacio de sensibilización, información y reflexión que ayude a tomar conciencia sobre la violencia de género en mujeres con discapacidad ayudando a prevenirla y facilitando la detección de estos hechos ofreciendo pautas a seguir ante los mismos.
    La asistencia es gratuita debiendo hacer la inscripción previa en el teléfono: 942.20.30.30 o a través del correo electrónico: adl-autonomiapersonal@ayto-santander.es

lunes, 14 de noviembre de 2016

Presentación Proyecto Sota10 "Nuestra esperanza es tu colaboración"

Santander, 14 Noviembre 2016 - 20:00 h. Paraninfo de la Magdalena.

La Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota Diez presentó el proyecto “Nuestra esperanza es tu colaboración”, en la que participaron:
  • Begoña Sota, fundadora de la Asociación Sota 10.
  • Justo Herranz, miembro de la Federación Española De Enfermedades Raras.
  • Ruth Beitia, atleta campeona olímpica en Río 2016, madrina de la Asociación.
  • Presentando: Marta Bustamante, Cadena SER.

La Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota Diez es una asociación sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es apoyar la investigación de las Enfermedades Raras, tratando además de concienciar y sensibilizar a la población en general sobre esta problemática. Para ello recauda fondos mediante la RECOGIDA DE PAPEL. 
Si todos y cada uno de nosotros donáramos nuestro papel para apoyar la investigación de las “Enfermedades Raras”, un pequeño gesto individual se podría convertir en un beneficio global.

En el acto, Begoña Sota hizo entrega de un cheque de la recaudación por la recogida de papel a Justo Herranz, representante de FEDER.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió al acto, felicitando a Begoña por la iniciativa emprendida.

Toda la información en http://www.sota10.org/

viernes, 4 de noviembre de 2016

Terapia Génica. CIMA y FEDER presentan HELPIFY. 02-11-2016

El pasado miércoles 2 de noviembre pudimos asistir en la Fundación Caja Cantabria de Santander (C/ Tantín) a la conferencia ofrecida por FEDER y el CIMA “Terapiagénica: una esperanza para la curación de las enfermedades raras infantiles” donde se presentó la plataforma Helpify, cuyo principal objetivo es el de impulsar la investigación médica de terapia génica en Enfermedades Raras y buscar financiación para nuevos estudios. Participaron:
  • Mariano de Pablos. Desarrollo institucional del CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra).
  • Honorato Gutiérrez, coordinador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Cantabria.
  • Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA.
CIMA y FEDER presentaron la Plataforma Helpify. Se trata de motivar a la masa social para que ayude aportando fondos para investigar en el área de Terapia Génica: una esperanza para la curación de las Enfermedades Raras infantiles, donde sólo en España existen más de 3.000.000 de personas afectadas.
TERAPIA GÉNICA:
La TG es un tratamiento médico que consiste básicamente en la modificación genética de las células enfermas de un paciente para combatir alguna enfermedad  o dotar a las células de una nueva función que les permita superar una alteración.
“La TG no es algo experimental, ya tiene una aplicación clínica”. “En la TG, en vez de fármacos, vamos a suministrar en el paciente genes que van a ser capaces de producir ese fármaco dentro de las células del paciente”.
Con la ayuda de vectores adecuados, que son generalmente virus, se introduce el gen correcto y se integra en el ADN de la célula enferma mediante técnicas de recombinación genética.
¿PUEDE APLICARSE LA TERAPIA GÉNICA AL SÍNDROME DE WILLIAMS?
Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA, dio respuesta a nuestra pregunta:

    Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA junto al representante de ASWC
  • De momento no. Actualmente para poder aplicar este tipo de terapia, la causa debe ser un único gen y es importante que la regulación del gen sea precisa y conocida. Aplicar la terapia génica a pacientes con el Síndrome de Williams, en el que se ven afectados muchos genes con distintas funciones, incluso algunas de estas no muy bien conocidas aún es muy complicado. El problema que existe con el SW es que son muchos los genes implicados y no se conoce muy bien la función de todos ellos, tal vez alguno tenga una función general en todo el organismo y es difícil llegar a todo el organismo con la terapia génica. En un futuro tal vez sí, ahora es aún muy complicado.
  • Sí se podría plantear la terapia génica en un futuro para introducir elastina en los tejidos del corazón y paliar así algunos de los síntomas...
  • Lo ideal en el SW y en otros síndromes sería intervenir cuanto antes, ya que una vez que se ha producido el daño, revertirlo es mucho más difícil... 
Por todo esto, no nos queda otra opción que continuar en el intento...