“1º International
Workshop on Williams Syndrome - 7º Encontro Brasileiro de SW”
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| Sao Paulo, Brasil, 30 octubre a 2 de noviembre de 2015 |
CONFERENCIAS:
30
de octubre 2015, tras la inauguración del evento por parte de distintas
autoridades en el “auditorio de la secretaría del estado
para los derechos de las personas con discapacidad” de Sao Paulo, Brasil, se
desarrollaron las ponencias de los expertos:
1. Children
with Williams Syndrome: Patterns and Developmental Trajectories. CAROLYN B
MERVIS. Dept. of Psychological & Brain Sciences University of Louisville
Louisville, KY – USA
2. Cérebro
e Cognigáo na Síndrome de Williams: dos determinantes neuroanatómicos e
cognitivos á prática clínica. ADRIANA DA CONCEIÇAO SOARES SAMPAIO. Escola
de Psicologia - Universidade do Minho Braga – Portugal
3. The
importance of cross-syndrome comparisons of development for a deeper
understanding of Williams syndrome. DAGMARA DIMITRIOU. Director, LILAS Lab:
Lifespan Learning & Sleen Lab Department of Psychology and Human
Development, lnstitute of Education -University College London - United Kingdom
4.
How
Music Can Benefit Verbal Memory in Williams Syndrome. MELISSA K. JUNGERS
& MARILEE A. MARTENS. The Department of Psychology, Nisonger Center The
Ohio State University Columbus, OH – USA
5.
Cardiovascular
Disease in Williams Syndrome: What Everyone Needs to Know. R. THOMAS
COLLINS, II. Arkansas Children's Hospital The Division of Cardiology Little
Rock, AR – USA.
6.
SIeep,
the Achilles' Heel of brain development. ILONA KOVÁCS. Department of
General Psychology Peter Pazmany Catholic University (PPCU). Budapest – Hungary
31
de octubre - Universidad Oswaldo Cruz, Sao Paulo. Reunión Internacional de Asociaciones
de Síndrome de Williams y núcleos brasileños. Bajo la coordinación de Silvia
Franco y Luis Valamede, se desarrollaron las presentaciones de ASWC, Pará,
Espírito Santo, Paraná, Minas Gerais, Río Grande do Sul, Brasilia, Goiás, Bahía
y Río de Janeiro.
El tesorero
de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, España, informó sobre el
inicio de las actividades de la Asociación; comenzaron 5 familias en 2010 y
actualmente son 10 familias. El objetivo principal, además de apoyar a las
personas con el síndrome y a sus familias es el de dar a conocer su existencia.
También habló del trabajo en red y de las actividades realizadas: terapias,
fomento de investigación, congresos, jornadas, ocio y tiempo libre y
financiación. Sobre las actividades llevadas a cabo en colaboración con diversas
universidades de su país y Portugal, destacando el convenio de colaboración
entre la entidad y la Escuela Universitaria de logopedia y fisioterapia
Gimbernat-Cantabria, PRODA, Programa docente asistencial en el que los padres
pueden aprender más sobre los puntos fuertes y débiles de sus hijos.
"Luchamos duro para obtener recursos a través de donaciones y
eventos", dijo.
TALLERES
01
de noviembre, coordinado por el Dr. Adriana Buher y María Cristina Trigueiro
Veloz Teixeira, se desarrollaron 12 talleres para padres y familiares: sexualidad, derechos
sociales y deberes, genética, odontología, educación, emociones y
comportamiento, cardiología, nefrología, calidad de vida, fonoaudiología,
familia con SW y estimulación funcional y autonomía…
Libros
de Editorial Memnon de
Brasil, en portugués, que se pueden
descargar libremente en: http://www.memnon.com.br/memnon/:
- “Guía de orientación para la promoción de la salud mental y la calidad de vida en los padres y sus hijos con síndrome de Williams” (orienta.pdf).
- “Gestión del Comportamiento en niños y adolescentes con síndrome de Williams. Guía para profesores, padres y cuidadores” (proesp.pdf).
02 de
noviembre,
después de la conferencia de clausura realizada por la Dra. Kim Chong, los
protagonistas fueron los chicos afectados por SW quienes fueron pasando por el
micrófono y contándonos sus experiencias de la vida…
Dra. Kim Chong (Instituto de la Infancia de FM - USO, Médico Genetista)
Conferencia titulada “¿Cuál es el futuro y las perspectivas para el Síndrome de
Williams?”. Dio una visión general de síndrome desde su descubrimiento hasta la
investigación actual. Hizo hincapié en el comportamiento amable y aptitud
musical, como factores positivos, y las enfermedades del corazón, como el
riesgo para la vida de SW. Aconsejó tomar medidas de tensión periódicas como
una forma de prevenir hipertensión temprana. También destacó la importancia de
la formación de equipos multidisciplinares (formados por psicólogos, logopedas
y fisioterapeutas) para hacer frente a la enfermedad. Sus dos sueños son “la
creación de un centro de trastornos genéticos y la formación de una banda
musical con personas con SW".
