La alcaldesa de Santander, Gema Igual, acompañada de los concejales de Salud y de Autonomía Personal, Juan Domínguez y Roberto del Pozo, se reunió con representantes del tejido asociativo para conocer sus preocupaciones, recoger sus demandas y plasmarlas en un texto que trasladará al resto de la Corporación para su aprobación en el próximo pleno, que se celebra también el día 28.
Al encuentro asistieron, en representación de los colectivos sociales, María Santamaría, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cantabria; Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett, y Abraham Urbón, de la Asociación Síndrome de Williams Cantabria.
La alcaldesa les trasladó el apoyo del Ayuntamiento de Santander a sus reivindicaciones y les animó a continuar con el trabajo que desarrollan desde el tejido asociativo «para dar voz a los afectados y sus familias y para conseguir situar sus demandas en primera línea de la agenda de las instituciones públicas y sanitarias».
Igual incidió en la necesidad de «seguir investigando, mejorando y agilizando los diagnósticos y ofreciendo a los afectados una respuesta integral a sus necesidades sanitarias, sociales, educativas y familiares».
Para reforzar esta idea y expresar el respaldo institucional del Ayuntamiento de Santander a los afectados y a sus demandas, la alcaldesa propondrá a todos los grupos municipales y ediles de la Corporación la aprobación de una declaración conjunta en el pleno del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (en años bisiestos se celebra el día 29).
En la declaración institucional, el Consistorio aboga por que las administraciones competentes promuevan la investigación en enfermedades raras, favorezcan la implantación de un modelo asistencial integral efectivo, profundicen en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagnóstico Genético y unifiquen los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia.
Asimismo, apuesta por garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos, desarrollar el primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisión, y asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva.
Igualmente, el Ayuntamiento de Santander muestra su compromiso para contribuir a un abordaje global de las enfermedades raras, y por ello, expresa su apoyo al impulso de una Resolución de la Asamblea General de la ONU para integrarlas en la planificación global de la cobertura universal.
Fuente: Alerta
Imagen: Ayto. Santander
