miércoles, 23 de octubre de 2019

ASW-Cantabria entre las 50 entidades de pacientes homenajeadas por Cinfa en una Gala en Madrid.


Madrid, 22 de octubre 2019 - Espacio 33 de IFEMA. 
Cinfa homenajea a las entidades de pacientes en una Gala en Madrid.


La Gala, conducida por Javi Nieves y Mar Amate, contó con la presencia de Enrique Ordieres y Juan Goñi, presidente y director general de Cinfa, respectivamente, y de Mª Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
En la Gala actuaron en directo Diego Cantero “Funambulista”, David Otero y Rozalén. También participaron 16 jóvenes con lesiones medulares creadores de la canción “La vida gira (y no va a parar)”, que habla de «superación, motivación y autenticidad», a través de la iniciativa “Nos mueve la música” llevada a cabo por Fundación Diversión Solidaria y promovida también por Cinfa.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria recibió en la Gala "Contigo, 50 y más", uno de los reconocimientos de la acción solidaria desarrollada por Cinfa, al ser uno de los 50 proyectos seleccionadas por votación para recibir 5.000 euros.


Representantes de ASWE y ASW-Cantabria junto a Rozalén visibilizan la "W" de WilliamsCon motivo de su 50 aniversario, la compañía Cinfa puso en marcha la acción solidaria “Cinfa: Contigo, 50 y más”, mediante la que acordó conceder 50 premios de 5.000 euros a las 50 entidades más votadas durante el plazo de votaciones de junio a septiembre. ASW-Cantabria a la finalización de las votaciones logró el puesto 49, con un total de 11301 votos, de un total de 613 entidades presentadas.

ASWE y ASW-Cantabria, galardonas en esta iniciativa de CinfaCon nuestro proyecto presentado ¡Todos queremos ser personas autónomas!, en el que se plantean terapias rehabilitadoras (musicoterapia, yoga, hidroterapia, fisioterapia, logopedia, etc.), junto con otros programas, podremos ayudar a “Potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas con Síndrome de Williams en Cantabria en 2020”.

Una vez más, agradecer a Cinfa esta iniciativa, y también a la solidaridad de todas las personas que votasteis y difundisteis nuestro proyecto, ya que gracias a todos vosotros conseguimos estar entre los 50 más votados.

Representantes de ASWE y ASW-Cantabria visibilizando la "W" de Williams

miércoles, 2 de octubre de 2019

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria recibirá una de las 50 aportaciones solidarias de Cinfa


Por su proyecto ¡Todos queremos ser personas autónomas!, que plantea terapias rehabilitadoras: “Potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas con Síndrome de Williams en Cantabria 2020”.

Cinfa ha querido celebrar su 50 aniversario apoyando a todas aquellas personas que conviven con la enfermedad, y reconociendo la labor de las entidades de pacientes sin ánimo de lucro que trabajan para que todas esas personas únicas y sus familiares disfruten de una vida más plena.

Para ello, Cinfa, con la puesta en marcha de la acción solidaria “Contigo, 50 y más”, entregará una aportación de 5.000 euros a cada uno de los 50 proyectos más votados (de un total de más de 600 candidatos).

De las nueve entidades cántabras, solo una ha sido elegida, la Asociación Síndrome de Williams, con su proyecto ¡Todos queremos ser personas autónomas! en el que plantea terapias rehabilitadoras para “Potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas con Síndrome de Williams en Cantabria 2020”.


Con la musicoterapia se trabajará el desarrollo intelectual del niño y adolescente, así como también se tratará de mejorar su autoestima y habilidades sociales, la tolerancia a la frustración y el desarrollo de las capacidades de memoria y atención. También ayudará a mejorar su coordinación motora.

Con el yoga, se trabajará la respiración, la relajación y el equilibrio, fortaleciendo el cuerpo, haciéndole fuerte y flexible.

Hidroterapia, fisioterapia, logopedia, etc. son otras terapias que ayudarán a potenciar las habilidades básicas y autonomía personal de las personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria, así como sus capacidades musculo-esqueléticas y coordinación motora, ayudándoles a participar en las relaciones sociales y mejorar su capacidad de comprensión.

El próximo martes 22 de octubre Cinfa celebrará la Gala “Contigo 50 y más” (en el Espacio 33 de Ifema, Madrid) en la que hará la entrega de los premios.


Desde la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria, queremos agradeceros a todos vuestra solidaria y eficaz respuesta a nuestra petición de voto. Gracias a vuestros votos y a vuestra difusión hemos conseguido entrar entre los 50 proyectos más votados, lo que significa que, hemos conseguido la ayuda económica que será esencial para seguir ayudando a nuestras personas afectadas por el síndrome en Cantabria.

Hemos quedado en el puesto 49, lo que demuestra la importancia de todos y cada uno de vuestros votos, sin vosotros no hubiera sido posible. Por eso, en nombre de la Asociación y de todas las personas que la componemos, ¡miles de gracias!.

lunes, 2 de septiembre de 2019

Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria


Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta
para personas con Síndrome de Williams en Cantabria

   Llegado el mes de septiembre, tras el descanso estival, reanudamos el programa de “Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria”.
   Programa cofinanciado por el Instituto Cántabro de Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria (Orden UMA/36/2018 - IRPF) en el que ASW-Cantabria, durante 2019, ofrece distintos tratamientos, sesiones de logopedia y fisioterapia, a los afectados cántabros con Síndrome de Williams asociados a nuestra entidad, con el fin de fomentar sus capacidades, potenciar sus habilidades básicas y promocionar su autonomía personal.

   También continuaremos, con el inicio del curso escolar, con nuestra participación en el Programa Docente Asistencial “PRODA”, a través del convenio de colaboración que nuestra entidad mantiene con la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, adscrita a la UC. 
   Se trata de un modelo de intervención terapéutica innovador basado en la cooperación y el aprendizaje compartido entre el paciente, el alumno de Logopedia y Fisioterapia y la familia.


sábado, 8 de junio de 2019

Cadena SER entrevista a ASW-Cantabria


CADENA SER. Sábado 8 de junio de 2019.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria en "A Vivir que son 2 días Cantabria".

 VOTA y COMPARTE nuestro ProyectoConchi Castañeda acercó la actualidad del fin de semana entrevistando a un representante de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, una de las 9 entidades de Cantabria que han sido seleccionadas por laboratorios CINFA, para participar en su acción solidaria de su 50 Aniversario: "50 proyectos de entidades de pacientes, 5.000 euros para cada uno".

ESCUCHA LA ENTREVISTA pinchando aquí, a partir del minuto 26'40''


¡MUCHAS GRACIAS por vuestra colaboración!

lunes, 3 de junio de 2019

CINFA - Programa "¡Todos queremos ser personas autónomas!"


Buenos días! Necesitamos vuestra ayuda y la de todos vuestros amigos, familiares, compañeros de trabajo, de ocio, de estudios, etc...

Ya se puede votar por nuestro proyecto presentado a CINFA: necesitamos estar entre los 50 proyectos más votados. Sólo se puede votar a uno y una única vez. No hace falta registrarse y el voto es muy rápido. El plazo finaliza el 30 de septiembre.

Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.



Nuestro programa plantea terapias rehabilitadoras para potenciar la autonomía personal y las capacidades de las personas afectadas con Síndrome de Williams.

Recuerda VOTA y COMPARTE.

GRACIAS!!!

sábado, 11 de mayo de 2019

Mesa informativa síndrome de Williams



Noja, 11 de mayo. Plaza de la Villa.
Mesa informativa sobre el síndrome de Williams.
Instalada dentro del mes de sensibilización de este trastorno del desarrollo poco común y dentro de las jornadas de concienciación que la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria lleva a cabo para promover el conocimiento social y las particularidades asociadas de este síndrome que nos afecta.
Nos acompañaron en este día el alcalde de la Villa D. Miguel Angel Ruíz y numerosos vecinos que quisieron informarse sobre el síndrome de Williams. 

Muchas gracias a todos por vuestro interés.
El próximo sábado 25 de mayo, entre las 12:00 y las 15:00 horas, estaremos en la Plaza del Ayuntamiento de Comillas. Os esperamos!

miércoles, 1 de mayo de 2019

Mayo, mes de concienciación del Síndrome de Williams



Mayo, mes de concienciación del Síndrome de Williams. 

    Dentro de las Jornadas de concienciación que la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria lleva a cabo para promover el conocimiento social y las particularidades de este trastorno del desarrollo, este año tenemos prevista la instalación de dos mesas informativas en: 
  • Noja, 11 de mayo. Plaza del Ayuntamiento, de 12 a 15 horas.
  • Comillas, 25 de mayo. Plaza del Ayuntamiento, de 12 a 15 horas. 

Acércate, infórmate!!! Te esperamos!!!

jueves, 21 de febrero de 2019

El Ayuntamiento de Santander conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La alcaldesa de Santander, Gema Igual, acompañada de los concejales de Salud y de Autonomía Personal, Juan Domínguez y Roberto del Pozo, se reunió con representantes del tejido asociativo para conocer sus preocupaciones, recoger sus demandas y plasmarlas en un texto que trasladará al resto de la Corporación para su aprobación en el próximo pleno, que se celebra también el día 28.
Al encuentro asistieron, en representación de los colectivos sociales, María Santamaría, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cantabria; Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett, y Abraham Urbón, de la Asociación Síndrome de Williams Cantabria.
La alcaldesa les trasladó el apoyo del Ayuntamiento de Santander a sus reivindicaciones y les animó a continuar con el trabajo que desarrollan desde el tejido asociativo «para dar voz a los afectados y sus familias y para conseguir situar sus demandas en primera línea de la agenda de las instituciones públicas y sanitarias». 
Igual incidió en la necesidad de «seguir investigando, mejorando y agilizando los diagnósticos y ofreciendo a los afectados una respuesta integral a sus necesidades sanitarias, sociales, educativas y familiares». 
Para reforzar esta idea y expresar el respaldo institucional del Ayuntamiento de Santander a los afectados y a sus demandas, la alcaldesa propondrá a todos los grupos municipales y ediles de la Corporación la aprobación de una declaración conjunta en el pleno del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (en años bisiestos se celebra el día 29). 
En la declaración institucional, el Consistorio aboga por que las administraciones competentes promuevan la investigación en enfermedades raras, favorezcan la implantación de un modelo asistencial integral efectivo, profundicen en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagnóstico Genético y unifiquen los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia. 
Asimismo, apuesta por garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos, desarrollar el primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisión, y asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva. 
Igualmente, el Ayuntamiento de Santander muestra su compromiso para contribuir a un abordaje global de las enfermedades raras, y por ello, expresa su apoyo al impulso de una Resolución de la Asamblea General de la ONU para integrarlas en la planificación global de la cobertura universal.

Fuente: Alerta
Imagen: Ayto. Santander

lunes, 18 de febrero de 2019

Asamblea General Ordinaria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 16 de Febrero de 2019, entre las 11 y las 13:30 horas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en el domicilio social su asamblea general ordinaria anual, quedando aprobados:
  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2018.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2019.
  • Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas.

lunes, 21 de enero de 2019

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

Santander, 19 de enero de 2019.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 19, en el Centro de usos múltiples "Matías Sáinz Ocejo" de COCEMFE-Cantabria, la primera jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2019.

Los recursos sociales públicos existentes no son suficientes o no cubren las necesidades psicológicas de las familias de las personas con Síndrome de Williams, de ahí surgió la necesidad de poner en marcha este programa. Este proyecto nació en 2017 por iniciativa de los padres y de las madres de las personas con Síndrome de Williams de ASW-Cantabria al observar que tenían la necesidad de compartir experiencias y/o situaciones vividas con sus hijos y en las que además se demandaba la intervención de un profesional que les orientase y ayudase a gestionar los sentimientos, las dudas, las emociones...


miércoles, 2 de enero de 2019

Autonomía Personal para niños con Síndrome de Williams

¡Autonomía Personal para niños con Síndrome de Williams!

       ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, desarrolló en 2018 el programa "Autonomía personal para niños con Síndrome de Williams".
     Asistencia a talleres de logopedia, fisioterapia, terapia rehabilitadora en piscina y terapia musical para no mermar, o tratar de potenciar las capacidades y la autonomía personal de los niños afectados por el Síndrome de Williams.
     El coste de este proyecto, que superó los 10.000 euros, fue subvencionado con 2.500  por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Universidades e Investigación, Medio Ambiente y Política Social -ICASS-), con cargo a la asignación tributaria del IRPF.


     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2019, continua financiando distintos tratamientos a los chicos cántabros afectados de Síndrome de Williams que estén asociados a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” 
     El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2018.
     Los niños afectados por el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.
     Así con la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales, con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…). Todo ello para mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía personal de estos niños.

domingo, 16 de diciembre de 2018

Presentación de “Guía para la Atención de Personas con Síndrome de Williams


Santander, 14 de diciembre de 2018.
     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria presentó la “Guía para la atención de personas con síndrome de Williams. Manual de orientación y consulta para familias y profesionales del ámbito educativo y sanitario”. Guía en formato digital PenDrive- cofinanciada por la FUNDACIÓN ONCE.
El acto, celebrado en el salón de actos “Dr. D. Carlos Gómez Durán” del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander,  contó con la participación de Dª María Luisa Real, Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria; Dª Nieves Carmen Queipo, Coordinadora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación; Dª Vanesa Pérez, directora de la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria;  D. Domingo González-Lamuño, del servicio de pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla; Dª Saray Lantarón Juárez, fisioterapeuta y Dª Sonia Hernández Hernández, logopeda, ambas profesoras titulares de la EU Gimbernat Cantabria y la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria, Dª Carmen Rumayor.
     Esta guía recoge parte del conocimiento y de la experiencia de diferentes profesionales del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud y de la Escuela Universitaria de Fisioterapia y Logopedia Gimbernat-Cantabria, que trabajan en estrecha relación con la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.

Objetivos de la guía:
  1. Dar a conocer las características específicas del síndrome de Williams a todos los colectivos de personas que forman parte de su vida.
  2. Dotar de estrategias tanto a familias como a todos los profesionales que trabajan con personas con síndrome de Williams a lo largo del proceso vital.
  3. Facilitar la inclusión, participación social y garantizar el cumplimiento de los derechos y deberes de las personas con diversidad funcional.
  4. Facilitar oportunidades de coordinación multidisciplinar que permitan a las personas con síndrome de Williams acceder a todos los recursos, actividades y dar respuesta a sus necesidades individuales.

   En su intervención, la consejera de Sanidad, Luisa Real, destacó el trabajo "insustituible" de las asociaciones de pacientes en general y en particular de la ASW-Cantabria, para dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, sus características fundamentales y el reto que supone la convivencia diaria de pacientes y familiares con estas patologías.
   Una importante "labor social" de acompañamiento, apoyo, formación e información, además de transmitir las demandas de pacientes y familiares "dando así la oportunidad a la sociedad de estar más informada y de ser más justa y solidaria", dijo la consejera.
  La guía, tal y como explicó Real, informa sobre el síndrome, proporciona a los profesionales que participan directa o indirectamente en la atención y abordaje de esta enfermedad estrategias adecuadas y facilita la coordinación multidisciplinar "indispensable para una atención integral de las personas son Síndrome de Williams".
   La Coordinadora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Nieves Queipo, matizó que la inclusión educativa es un camino que necesita formación a docentes, recursos humanos y económicos. Esta guía va a contribuir a la formación que se necesita para recorrer este camino de la inclusión. La guía será dada a conocer a todo el profesorado de Cantabria y de forma especial a los equipos de orientación. Mejorará la atención educativa a los alumnos con Síndrome de Williams.
   La EU Gimbernat Cantabria, a través de su directora Vanesa Pérez,  agradeció la oportunidad que supone para la Escuela, el que los alumnos de fisioterapia y logopedia puedan conocer en primera persona este síndrome, contribuyendo a hacer de ellos mejores profesionales.
    A nivel personal expresó su agradecimiento a la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria por poder avanzar también en proyectos de investigación dentro de un grupo de la Universidad de Oviedo liderado por el Dr. Eliseo Diaz Itsa, también este día presente, en el que participan centrados en el estudio del perfil lingüístico del Síndrome de Williams.
“Gracias a nuestras familias y a través de esas sesiones de 45’ grabadas para poder extraer muestras de lenguaje, les permite seguir avanzando”.
   Hace doce años, el Dr. González-Lamuño, representando al servicio de pediatría, junto a las Dras. Viadero y Gortázar comenzaron a trabajar en el Síndrome de Williams asumiendo el reto asistencial, pero faltaba desarrollar un proyecto de vida, algo educativo que atendiera las necesidades de estas personas.
   A través de un trabajo conjunto entre la Asociación y  la EU Gimbernat Cantabria surge el inicio de esta parte educativa.
  En este documento confluyen aspectos médicos, aspectos psicoeducativos y la intervención logopédica y fisioterápica.

   Es un documento de inicio de trabajo que debe de comprometer a las autoridades de educación y sanitarias. Esta guía es un compromiso, un inicio para crecer investigando, desarrollando un proyecto de vida útil para las personas con Síndrome de Williams y sus familias, un proyecto en el que se han sumado profesoras expertas de logopedia y fisioterapia de la EU Gimbernat Cantabria.
   En la segunda parte del acto, el Dr. Domingo González-Lamuño nos introdujo en la Guía clínica del Síndrome de Williams: diagnóstico, signos, síntomas, seguimiento…; Sonia Hernández y Saray Lantarón realizaron una presentación resumen sobre los recursos de apoyo, orientaciones metodológicas, estrategias de aprendizaje, pautas, etc. para la atención de personas con síndrome de Williams y anexos.
   Estos recursos de apoyo son un resumen, un principio. Se han tratado de unificar los resultados del trabajo intentando trasladar claves concretas que nos puedan ayudar a todos.
 Nuestra intención: ir mejorando y completando la guía con los resultados de nuevos estudios a lo largo del tiempo.

Queremos agradecer a:
  • A la FUNDACIÓN ONCE y a COCEMFE-Cantabria por su colaboración:
  • A todas las personas que nos acompañaron en la presentación de la Guía. 
  • A todos aquellos que de una manera u otra han colaborado en la guía ofreciendo y aportando su disponibilidad, esfuerzo y dedicación: 
  • A las familias, padres y madres de las personas con Síndrome de Williams 
  • A los autores. 
  • A los equipos docentes (tutores, maestros de Audición y Lenguaje y de Pedagogía Terapéutica, orientadores, profesores…) que trabajan o han trabajado con nuestros niños en el ámbito educativo y que participaron en la cumplimentación de las encuestas para detectar las necesidades de las familias de niños y adolescentes que presentan este síndrome. 
  • Y a los niños, niñas, chicos y chicas con síndrome de Williams, los principales protagonistas.

"Esperamos que esta Guía en forma de llave, nos abra muchas puertas en el ámbito educativo y sanitario"

miércoles, 12 de diciembre de 2018

Mantenimiento de la actividad asociativa 2018





     Durante el año 2018, los gastos de MANTENIMIENTO, superiores a 15.000€, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, con 5.089,68 €, por el Ayuntamiento de Santander: 200 € y por nuestra propia entidad.



viernes, 23 de noviembre de 2018

Presentación de "Guía para la atención de personas con Síndrome de Williams".

Desde la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria os informamos que vamos a celebrar un acto de presentación de la “Guía para la atención de personas con Síndrome de Williams”. Guía en soporte digital (pen-drive) indicada para profesionales del ámbito sanitario, educativo y familias afectadas que está cofinanciada por la Fundación ONCE y en la que han colaborado profesionales de la medicina del H.U.M.V. y de la E.U. Gimbernat Cantabria, entre otros.

Dicho acto lo celebraremos el día 14 de diciembre a las 19:00 horas en el salón de actos “Dr. D. Carlos Gómez Durán”, ubicado en la planta baja de la Torre B del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
La entrada es libre hasta completar aforo.
Os esperamos!

jueves, 11 de octubre de 2018

III - Jornadas de Discapacidad - Ayto. de Reocín

III - Jornadas de Discapacidad - Ayto. de Reocín

   Carmen Rumayor, presidenta de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, participó en la tarde del miércoles 10 de octubre en la ponencia "Testimonio familias" contándonos con detalle los procesos que ha vivido junto a su hija de 20 años afectada con síndrome de Williams. 


A continuación se celebró la mesa de asociaciones en la que participaron ASEMCAN (Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares y AICE Cantabria (Asociación de Implantados Cocleares de Cantabria). 

Se cerró la Jornada de tarde con una ponencia sobre el Síndrome de Prader Willi. 
La Jornada de discapacidad, organizada por el Ayuntamiento de Reocín, se celebra durante los días 10 y 11 de octubre en la Casa de Cultura de Puente San Miguel.




lunes, 1 de octubre de 2018

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"


Santander, 29 de septiembre de 2018.

ASW-Cantabria, dentro del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones", celebró el pasado sábado en el Centro de usos múltiples "Matías Sáinz Ocejo" de COCEMFE-Cantabria una nueva jornada de escuela de familias destinada a madres y  a padres de personas afectadas con el síndrome de Williams. 

Pudimos poner en común vivencias, dificultades, necesidades... y se trabajaron, entre otros aspectos, el castigo, el premio, el apoyo, el respeto, la empatía...

martes, 28 de agosto de 2018

Síndromes de Williams y Noonan en el Festival Intercultural de las Naciones



Síndromes de Williams y Noonan 
en el Festival Internacional de las Naciones

Síndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesSíndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesLas Asociaciones Síndrome de Noonan y Síndrome de Williams de Cantabria, entidades federadas en Cocemfe Cantabria y FEDER, se encuentran participando en una caseta con productos solidarios en el Festival Intercultural de las Naciones de Santander desde el lunes 27 de agosto hasta el domingo 9 de septiembre.
   
Síndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesSíndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesEl principal objetivo es el de promover el conocimiento social de las "enfermedades raras" en general y del síndrome de Williams y de Noonan en particular. Informamos sobre las distintas patologías asociadas, así como las consecuencias y necesidades derivadas de estos trastornos del desarrollo entregando dípticos y guías informativas.

Ven y colabora, te esperamos! Gracias!
   

martes, 26 de junio de 2018

Festival - Gala fin de curso 2017/18 Escuela de Ballet Marisa Pinilla

Santander, 24 Junio 2018
Sala Pereda, Palacio de Festivales

El pasado domingo, bajo la dirección artística de Marisa Pinilla, la Escuela de Ballet Clásico y Danza Española "Marisa Pinilla" celebró su Gala de Fin de Curso 2017/2018 en la Sala Pereda del Palacio de Festivales de Santander. 
Participaron los alumnos y alumnas, bailarines y bailarinas de la academia, junto a sus profesores Maruxa, Oscar, Lucía, Andrea y Patricia, con la colaboración especial de Juan Ibáñez, solista de canción montañesa, José Antonio Urcelay y José Luis Calderón (pito y tambor) y los extraordinarios alumnos de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, Alba, Diego y Óscar que junto a sus compañeros de estudios musicales y dirigidos por su profesora María Sáez Gutiérrez representaron "El Libro de la Selva". 
Desde aquí felicitamos a todos ellos por su actuación. Especial felicitación y agradecimiento a nuestros chicos, también a sus madres y padres y a María Sáez. Gracias a vuestra constancia, trabajo y tesón habéis conseguido representar el musical "El Libro de la Selva" con gran simpatía y profesionalidad, acompañados de la coreografía de las alumnas de la Escuela de Ballet.
GRACIAS Marisa y Maruxa, de Escuela de Ballet "Marisa Pinilla" por ofrecernos esta  gran oportunidad de difusión!!!


domingo, 22 de abril de 2018

Colaboración de SCOUTS CATOLICOS DE CANTABRIA MSC con ASW-Cantabria


Colaboración de Scouts Católicos de Cantabria MSC



Caranceja, 21 abril 2018.

Alrededor de 500 scouts se dieron cita en las inmediaciones de la ermita de San Roque de Caranceja (Reocín) en la celebración de la fiesta de San Jorge, en la que la agrupación SCOUTS CATOLICOS DE CANTABRIA MSC hizo entrega a la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria de una aportación de 593€, un porcentaje del presupuesto que todos los años dedican a asociaciones de Cantabria que trabajen en el intento de mejorar la calidad de vida de niños con determinadas patologías.

Desde aquí os agradecemos de nuevo vuestra colaboración. En nombre de quienes han recibido esta ayuda, muchas gracias!!!

Este tipo de aportaciones nos ayudan a dar continuidad a las terapias necesarias para las personas afectadas por el síndrome de Williams: apoyos psicológicos, fisioterapia, logopedia, aprendizaje de autonomía personal, hidroterapia, musicoterapia, etc… GRACIAS!!!


martes, 10 de abril de 2018

Reunión Consejería de Educación. Atención a la Diversidad.



Santander, lunes, 9 Abril 2018. 

     Representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria junto con profesoras de logopedia y fisioterapia expertas en el síndrome de Williams de la Escuela Universitaria Gimbernat Cantabria mantuvimos una reunión con el departamento de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación del Gobierno de Cantabria, en la que ASW-Cantabria demandó a esa Consejería establecer un protocolo, compromiso o garantía que nos permita:
  • Servir de apoyo a los equipos docentes.
  • Dar formación a los centros educativos que incluyan alumnos con este perfil a la llegada del niño al centro.
  • Mantener apoyo durante el curso.
  • Analizar en equipo las necesidades individuales y adaptar los recursos para lograr la adquisición de los aprendizajes y la inclusión social y participación de los niños y adolescentes. 
  • Realizar un sondeo de las alternativas educativas más adecuadas a cada perfil.
  • Garantizar los apoyos para evitar duplicar los servicios de forma extraescolar. 
    Todas las partes adquirieron el compromiso de establecer rutas de trabajo o diseñar medidas específicas que lleven a dar respuestas individualizadas a las personas con esta especificidad, el síndrome de Williams y que sirvan de apoyo al mismo tiempo a los equipos docentes.

martes, 20 de febrero de 2018

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 17 de Febrero de 2018, entre las 11 y las 13:30 horas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en su domicilio social su asamblea general ordinaria anual, quedando aprobados:
    Asamblea General Ordinaria 2018 - ASW-Cantabria
  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2017.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2018.
  • Presentación de proyectos.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas, para a continuación dar comienzo a una asamblea general extraordinaria donde se informó a las familias asociadas que el mandato de la actual junta directiva expirará el próximo 13 de abril de 2018, fijándose un plazo de presentación de nuevas candidaturas del 1 al 30 de Marzo, para con posterioridad poder proceder mediante votación al nombramiento de la nueva Junta Directiva.

martes, 21 de noviembre de 2017

La educación debe ser inclusiva

Reconocido el derecho de un menor con necesidades educativas especiales a ser escolarizado en un centro ordinario

TSJ La Rioja, Sala de lo Contencioso-administrativo, Sentencia 14 Junio 2017

Diario La Ley, Nº 9085, Sección Jurisprudencia, 21 de Noviembre de 2017, Editorial Wolters Kluwer
LA LEY 8375/2017
La resolución de escolarización en un centro educativo especial no acredita que las necesidades del alumno no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios.
TSJ La Rioja, Sala de lo Contencioso-administrativo, Sentencia 201/2017, 14 Jun. Recurso 269/2016 (LA LEY 99881/2017)
La Justicia da la razón a los padres y ordena a la Administración Educativa la escolarización del menor con necesidades educativas especiales en un centro ordinario.
De la normativa aplicable se deduce el principio general de que la educación debe ser inclusiva, es decir, que se debe promover la escolarización del alumno en un centro de educación ordinaria, con los apoyos necesarios para su integración en el sistema educativo si padece algún tipo de discapacidad, y, solamente de manera excepcional, la escolarización en un centro de educación especial.
No se ha probado que sea inviable la integración del menor en un centro educativo ordinario porque los informes no detallan cuales serían los apoyos que ello precisaría, y por ende, que éstos solo puedan ser proporcionados en un centro de educación especial. Igual carencia probatoria se da en cuanto a la afirmación de la Administración sobre el aspecto de la adaptación e integración social que según se mantiene sería reducida en un centro ordinario y huérfano de prueba también queda que los ajustes razonables que precisará el alumno en un centro ordinario vayan a suponer una carga desproporcionada e indebida.
Llama la atención al TSJ que los dictámenes de escolarización se contradicen al reseñar tanto evoluciones como retrocesos del alumno y que no contienen razonamiento alguno de los beneficios que la escolarización en un centro educativo especial tendrían para el menor.
La propuesta de la Administración educativa para la escolarización del alumno en un centro de educación especial está absolutamente inmotivada porque no basta con indicar que el menor no ha tenido una evolución significativa, cuando no se exterioriza cual debería haber sido esta evolución o al menos cual era la evolución esperada.
Carece de sentido afirmar que la escolarización en un centro educativo especial va a resultar ser beneficiosa para el alumno cuando las pautas y orientaciones de ambos tipos de escolarización son prácticamente iguales, con la única salvedad de prescindirse de la relación con iguales que no presentan necesidades educativas especiales.

Para el TSJ se presume que la inclusión de una persona discapacitada en un grupo social educativo de carácter ordinario, per se provoca un efecto beneficioso y esta premisa debe prevalecer salvo que se acredite que la actuación integradora resulta perjudicial para la persona sometida al sistema educativo, lo que en el caso al no haber sido probado, implica reconocer el derecho de alumno a su escolarización en un centro de educación ordinaria.

jueves, 28 de septiembre de 2017

Atención multidisciplinar para 9 niños cántabros con Síndrome de Williams



  • El proyecto “Todos queremos ser personas autónomas” presta tratamientos de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia a 9 niños Cántabros afectados con Síndrome de Williams.
  • Estos tratamientos mejoran la autonomía personal de los niños y potencia sus capacidades.
  • Parte de este proyecto está subvencionado a través de la Fundación Inocente Inocente.

Santander, 28 de septiembre de 2017

Algunos de nuestros chicos preparados para recibir terapia musical en "Estudio Musical"
La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria, desarrolla desde enero el proyecto “Todos queremos ser personas autónomas” con el que se prestan tratamientos de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia a 9 niños Cántabros afectados de Síndrome de Williams.
Este programa promociona la autonomía personal de los niños y potencia sus capacidades; a través de la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales y con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…) y desarrollan facultades creativas y expresivas. 

El proyecto cuenta con un presupuesto que supera los 8.000 euros y está subvencionado con 3.000 euros procedentes de la Fundación Inocente Inocente, fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas. Gracias a la solidaridad de los telespectadores se desarrollan proyectos de este tipo.

Está previsto que una parte de este proyecto se subvencione además por el Ayuntamiento de Santander, que a lo largo de 5 años lleva apoyando el programa "Yo también quiero ser autónomo" que desarrolla de forma continua la asociación en la ciudad. 
Asociación Síndrome de Williams Cantabria, ASW-Cantabria es una entidad no lucrativa constituida en 2010, que nace para lograr la atención y recursos necesarios para los niños afectados por este trastorno del desarrollo. Forma parte de COCEMFE Cantabria y de FEDER.