viernes, 10 de julio de 2020

La Asociación Síndrome de Cantabria asiste a la presentación del plan “Santander a Punto”

    La Asociación Síndrome de Cantabria asiste a la presentación del plan “Santander a Punto”

     Hoy viernes a las 9:00h en el Salón de Actos del Palacio de Exposiciones y Congresos de Santander la alcaldesa de Santander, Gema Igual acompañada de Noemí Méndez, concejala de Salud, han dado a conocer las principales medidas del plan de choque “Santander a punto” trasladando algunas de las acciones que se han puesto en marcha, centradas en la atención a colectivos y promoción de la salud: 
  • Dotación de EPI’s para la protección de la salud. Una de las medidas contempladas en el plan de choque “Santander a punto” (dotado con 25,2 millones de euros y 167 medidas) es la creación de una partida económica dirigida a la adquisición de mascarillas sanitarias con el fin de disponer de medios para las familias más vulnerables de la ciudad y para contar con las dotaciones necesarias ante nuevos rebrotes. 
  • Incremento de apoyo a Asociaciones y colectivos vulnerables. En el plan también se contempla realizar una valoración de las necesidades que se han visto acrecentadas durante la pandemia, como pueden ser el caso de aquellas personas con patologías previas que ahora necesitan incrementar sus gastos en material sanitario o de protección para poder llevar una vida normal, así como el apoyo a diferentes asociaciones. 
  • Refuerzo programa de prevención.
  • Información y ayuda a la ciudadanía sobre COVID-19. El Consistorio santanderino tiene previsto en los próximos seis meses poner en marcha campañas de adaptación y concienciación sobre la nueva realidad post covid19, con recordatorios de las medidas y consejos marcados por las autoridades sanitarias en marquesinas, vídeos del TUS, redes sociales y demás soportes. 
  • Apoyo para el cuidado de mascotas con campaña de vacunación. Se pondrán en marcha hasta 500 ayudas de 15 euros para aminorar el coste económico de las vacunas, evitando así que los animales cuyos propietarios han visto mermados sus ingresos económicos, queden desatendidos. 
Ana Rumayor (THEPACAN), Rosa Campo (ACADE), Gema Igual (Alcaldesa Santander), María Sáez (Asoc. Cántabra Diabéticos) y Abraham Urbón (Asoc. Síndrome Williams Cantabria)     Gema Igual ha aprovechado el encuentro con colegios profesionales, asociaciones y fundaciones de apoyo a diversos colectivos y enfermedades para agradecer la “entrega y esfuerzo” realizado durante la pandemia y “felicitar” por el trabajo realizado.
     En la foto representantes de distintas entidades adheridas a COCEMFE-Cantabria junto a la alcaldesa: Ana Rumayor (THEPACAN), Rosa Campo (ACADE), Gema Igual (Alcaldesa Santander), María Sáez (Asoc. Cántabra Diabéticos) y Abraham Urbón (Asoc. Síndrome de Williams Cantabria).

miércoles, 29 de abril de 2020

Síndrome de Williams y COVID-19


Síndrome de Williams  y COVID-19

   No existe información específica que refiera un mayor riesgo de infección o complicaciones derivadas de la infección por coronavirus en las personas con síndrome de Williams. Aunque hay muchos aspectos poco conocidos de la enfermedad, tenemos claro que esta puede desarrollar tres fases, una primera de infección o catarral, en general leve, y que se considera una fase especialmente contagiosa (aunque previamente a esta fase la enfermedad puede ser transmisible); una segunda fase pulmonar con afectación variable desde una neumonía a un grave distrés respiratorio; y una fase tercera de tormenta inflamatoria con afectación de múltiples órganos.
   Aunque el riesgo de infección es igual que para otras personas, el riesgo de contacto estrecho es mayor, por lo que deben  extremarse los posibles contactos. Por otro lado, para aquellas personas de cualquier edad con hipertensión arterial significativa o con problemas de corazón, independientemente si tiene o no síndrome de Williams, puede existir un mayor riesgo si contraen la enfermedad y ésta progresa hacia un estadio 2 ó 3.
   El uso de antihipertensivos del tipo inhibidores del enzima convertidor de angiotensina  (IECAs) o antagonistas del receptor de angiotensina-ARA, como son el enlapril, captoril, candesartan entre otros, no está contraindicado. Aunque  en los primeros meses de este año se postuló que las personas con estos tratamientos tenían mayor riesgo de contraer el virus, esto no se ha demostrado, incluso ya se habla de un posible efecto protector frente a complicaciones del virus.  La Sociedad Española de Cardiología emitió un comunicado oficial el pasado 13 de marzo de 2020 en el que dice taxativamente que “No hay evidencia clínica ni científica para suspender tratamientos de IECA y ARA debido a la infección por COVID-19”.
   Por otro lado, al igual que otros, las personas con síndrome de Williams y sus familias sois un colectivo especialmente vulnerable, y probablemente estáis viviendo las medidas de confinamiento con gran incertidumbre. Con la práctica totalidad de los centros y servicios de atención cerrados, las rutinas y apoyos se han visto interrumpidos de forma abrupta. Aunque muchas entidades están reaccionando, tratando de reorientar los apoyos profesionales hacia modalidades de atención domiciliaria, miles de familias confinadas en su casa, reclaman entre otras cosas poder realizar salidas terapéuticas con garantías.
   En el momento actual de desconfinamiento deben tomarse las precauciones que nos vayan indicando las autoridades sanitarias, pero lógicamente evitando el contacto social estrecho, salvo con los convivientes. Este podría ser un buen momento para trabajar en alternativas a los abrazos y contacto estrecho que tanto gustan a los niños con síndrome de Williams. Debemos informar y hacer que las personas con síndrome de Williams, sus familiares, profesionales puedan estar en contacto durante esta crisis.
   Aquí tenéis una sencilla explicación del Coronavirus para personas con discapacidad intelectual, elaborado por el Hospital Universitario La Princesa, Madrid.

Fdo. Domingo González-Lamuño
Profesor Titular de Pediatría
Santander, 28 de abril de 2020

lunes, 20 de abril de 2020

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"


PROGRAMA “APRENDIENDO A GESTIONAR EMOCIONES”

Programa "Aprendiendo a Gestionar Emociones"     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 18 de abril la segunda jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2020. El programa, dirigido a padres y a madres de la Entidad en Cantabria, se desarrolló por videoconferencia, como consecuencia de la situación de emergencia sanitaria actual y del estado de alarma provocado por el COVID-19.
     En esta ocasión, las familias pudimos compartir nuestras experiencias en y desde el confinamiento, situaciones vividas con nuestros hijos y cómo, todos juntos, estamos afrontando esta circunstancia.

lunes, 16 de marzo de 2020

Estado de Alarma COVI-19 #YoMeQuedoEnCasa #QuédateEnCasa


La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ante la situación de emergencia sanitaria actual, siguiendo las directrices del Gobierno y para cumplir con las obligaciones impuestas por el Estado de Alarma provocado por el COVI-19, se ha visto obligada a adecuar sus servicios quedando suspendidos temporalmente:
  • Los programas de autonomía personal y terapias dirigidas a las personas afectadas por síndrome de Williams en Cantabria y a sus familias.
  • La participación de nuestras familias en el Programa Docente Asistencial en la EU Gimbernat Cantabria, así como en otras actividades lectivas de dicha Escuela Universitaria.
  • El Programa de atención psicológica “Aprendiendo a gestionar emociones” dirigido a padres y a madres de personas afectadas con Síndrome de Williams en Cantabria.

ASW-Cantabria continúa trabajando desde el confinamiento y ofreciendo información, orientación y asesoramiento a las personas afectadas por Síndrome de Williams y a sus familias, tanto en lo relativo al síndrome, como en las recomendaciones básicas y consejos en lo referente al coronavirus. También en el ámbito educativo. 
Con COCEMFE-Cantabria, entre otras actividades, centralizamos las necesidades de posibles personas, en distintas situaciones, ante esta situación de emergencia sanitaria.

Os deseamos mucha fuerza y mucho ánimo para afrontar esta situación.


lunes, 2 de marzo de 2020

Asamblea General Ordinaria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en las instalaciones de COCEMFE Cantabria su Asamblea General Ordinaria Anual, quedando aprobados:
  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2019.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2020.
  • Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas.



jueves, 13 de febrero de 2020

Unidad con un profesional de referencia



Santander, 12 de febrero de 2020.
Unidad con un profesional de referencia.
Representantes en Cantabria de los colectivos sociales Síndrome de Noonan -Inmaculada González-, Síndrome de Smith-Magenis  -María Santamaría-  y Síndrome de Williams –Carmen Rumayor-, mantuvieron una reunión en la tarde de ayer con D. José Antonio Riancho Moral -Director del Departamento de Medicina Interna y Psiquiatría del HUMV-IDIVAL de Santander- con el fin de darle a conocer las principales necesidades desde el punto de vista de los pacientes, así como también la visión sobre las posibles formas de organizar la asistencia de los pacientes adultos con Enfermedades Raras una vez superada la edad pediátrica, que en la actualidad está descoordinada.
Son los primeros pasos para desarrollar una unidad con un profesional de referencia, donde se pueda atender a los pacientes adultos con "Enfermedades Raras" de una forma coordinada. Necesidad que venimos reivindicando desde hace tiempo. 


jueves, 2 de enero de 2020

Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

    ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, desarrolló en 2019 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".
    Asistencia a talleres de logopedia y fisioterapia para no mermar, o tratar de potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas afectadas por el Síndrome de Williams en Cantabria.
    El coste de este proyecto, que fue superior a los sietemil euros, estuvo cofinanciado con 2.500€  (35,26%) por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Universidades e Investigación, Medio Ambiente y Política Social -ICASS-)  con cargo a la asignación tributaria del IRPF. Desde nuestra propia entidad asumimos el resto de la financiación: 64,74%.


     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2020, continua financiando distintos tratamientos, a través de distintos programas, a los chicos cántabros afectados de Síndrome de Williams que estén asociados a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

      El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2019.

     Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     Así con la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales, con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…), con el yoga se trabaja el cuerpo haciéndole fuerte y flexible, la respiración-relajación, equilibrio. Todo ello para mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía personal de estos niños.

miércoles, 4 de diciembre de 2019

Mantenimiento de la actividad asociativa 2019





     Durante el año 2019, los gastos de MANTENIMIENTO (superiores a 20.000 €) de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, con 4.951,59 €, por el Ayuntamiento de Santander: 300 € y por nuestra propia entidad.



miércoles, 23 de octubre de 2019

ASW-Cantabria entre las 50 entidades de pacientes homenajeadas por Cinfa en una Gala en Madrid.


Madrid, 22 de octubre 2019 - Espacio 33 de IFEMA. 
Cinfa homenajea a las entidades de pacientes en una Gala en Madrid.


La Gala, conducida por Javi Nieves y Mar Amate, contó con la presencia de Enrique Ordieres y Juan Goñi, presidente y director general de Cinfa, respectivamente, y de Mª Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
En la Gala actuaron en directo Diego Cantero “Funambulista”, David Otero y Rozalén. También participaron 16 jóvenes con lesiones medulares creadores de la canción “La vida gira (y no va a parar)”, que habla de «superación, motivación y autenticidad», a través de la iniciativa “Nos mueve la música” llevada a cabo por Fundación Diversión Solidaria y promovida también por Cinfa.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria recibió en la Gala "Contigo, 50 y más", uno de los reconocimientos de la acción solidaria desarrollada por Cinfa, al ser uno de los 50 proyectos seleccionadas por votación para recibir 5.000 euros.


Representantes de ASWE y ASW-Cantabria junto a Rozalén visibilizan la "W" de WilliamsCon motivo de su 50 aniversario, la compañía Cinfa puso en marcha la acción solidaria “Cinfa: Contigo, 50 y más”, mediante la que acordó conceder 50 premios de 5.000 euros a las 50 entidades más votadas durante el plazo de votaciones de junio a septiembre. ASW-Cantabria a la finalización de las votaciones logró el puesto 49, con un total de 11301 votos, de un total de 613 entidades presentadas.

ASWE y ASW-Cantabria, galardonas en esta iniciativa de CinfaCon nuestro proyecto presentado ¡Todos queremos ser personas autónomas!, en el que se plantean terapias rehabilitadoras (musicoterapia, yoga, hidroterapia, fisioterapia, logopedia, etc.), junto con otros programas, podremos ayudar a “Potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas con Síndrome de Williams en Cantabria en 2020”.

Una vez más, agradecer a Cinfa esta iniciativa, y también a la solidaridad de todas las personas que votasteis y difundisteis nuestro proyecto, ya que gracias a todos vosotros conseguimos estar entre los 50 más votados.

Representantes de ASWE y ASW-Cantabria visibilizando la "W" de Williams

miércoles, 2 de octubre de 2019

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria recibirá una de las 50 aportaciones solidarias de Cinfa


Por su proyecto ¡Todos queremos ser personas autónomas!, que plantea terapias rehabilitadoras: “Potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas con Síndrome de Williams en Cantabria 2020”.

Cinfa ha querido celebrar su 50 aniversario apoyando a todas aquellas personas que conviven con la enfermedad, y reconociendo la labor de las entidades de pacientes sin ánimo de lucro que trabajan para que todas esas personas únicas y sus familiares disfruten de una vida más plena.

Para ello, Cinfa, con la puesta en marcha de la acción solidaria “Contigo, 50 y más”, entregará una aportación de 5.000 euros a cada uno de los 50 proyectos más votados (de un total de más de 600 candidatos).

De las nueve entidades cántabras, solo una ha sido elegida, la Asociación Síndrome de Williams, con su proyecto ¡Todos queremos ser personas autónomas! en el que plantea terapias rehabilitadoras para “Potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas con Síndrome de Williams en Cantabria 2020”.


Con la musicoterapia se trabajará el desarrollo intelectual del niño y adolescente, así como también se tratará de mejorar su autoestima y habilidades sociales, la tolerancia a la frustración y el desarrollo de las capacidades de memoria y atención. También ayudará a mejorar su coordinación motora.

Con el yoga, se trabajará la respiración, la relajación y el equilibrio, fortaleciendo el cuerpo, haciéndole fuerte y flexible.

Hidroterapia, fisioterapia, logopedia, etc. son otras terapias que ayudarán a potenciar las habilidades básicas y autonomía personal de las personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria, así como sus capacidades musculo-esqueléticas y coordinación motora, ayudándoles a participar en las relaciones sociales y mejorar su capacidad de comprensión.

El próximo martes 22 de octubre Cinfa celebrará la Gala “Contigo 50 y más” (en el Espacio 33 de Ifema, Madrid) en la que hará la entrega de los premios.


Desde la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria, queremos agradeceros a todos vuestra solidaria y eficaz respuesta a nuestra petición de voto. Gracias a vuestros votos y a vuestra difusión hemos conseguido entrar entre los 50 proyectos más votados, lo que significa que, hemos conseguido la ayuda económica que será esencial para seguir ayudando a nuestras personas afectadas por el síndrome en Cantabria.

Hemos quedado en el puesto 49, lo que demuestra la importancia de todos y cada uno de vuestros votos, sin vosotros no hubiera sido posible. Por eso, en nombre de la Asociación y de todas las personas que la componemos, ¡miles de gracias!.

lunes, 2 de septiembre de 2019

Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria


Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta
para personas con Síndrome de Williams en Cantabria

   Llegado el mes de septiembre, tras el descanso estival, reanudamos el programa de “Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria”.
   Programa cofinanciado por el Instituto Cántabro de Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria (Orden UMA/36/2018 - IRPF) en el que ASW-Cantabria, durante 2019, ofrece distintos tratamientos, sesiones de logopedia y fisioterapia, a los afectados cántabros con Síndrome de Williams asociados a nuestra entidad, con el fin de fomentar sus capacidades, potenciar sus habilidades básicas y promocionar su autonomía personal.

   También continuaremos, con el inicio del curso escolar, con nuestra participación en el Programa Docente Asistencial “PRODA”, a través del convenio de colaboración que nuestra entidad mantiene con la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, adscrita a la UC. 
   Se trata de un modelo de intervención terapéutica innovador basado en la cooperación y el aprendizaje compartido entre el paciente, el alumno de Logopedia y Fisioterapia y la familia.


sábado, 8 de junio de 2019

Cadena SER entrevista a ASW-Cantabria


CADENA SER. Sábado 8 de junio de 2019.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria en "A Vivir que son 2 días Cantabria".

 VOTA y COMPARTE nuestro ProyectoConchi Castañeda acercó la actualidad del fin de semana entrevistando a un representante de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, una de las 9 entidades de Cantabria que han sido seleccionadas por laboratorios CINFA, para participar en su acción solidaria de su 50 Aniversario: "50 proyectos de entidades de pacientes, 5.000 euros para cada uno".

ESCUCHA LA ENTREVISTA pinchando aquí, a partir del minuto 26'40''


¡MUCHAS GRACIAS por vuestra colaboración!

lunes, 3 de junio de 2019

CINFA - Programa "¡Todos queremos ser personas autónomas!"


Buenos días! Necesitamos vuestra ayuda y la de todos vuestros amigos, familiares, compañeros de trabajo, de ocio, de estudios, etc...

Ya se puede votar por nuestro proyecto presentado a CINFA: necesitamos estar entre los 50 proyectos más votados. Sólo se puede votar a uno y una única vez. No hace falta registrarse y el voto es muy rápido. El plazo finaliza el 30 de septiembre.

Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.



Nuestro programa plantea terapias rehabilitadoras para potenciar la autonomía personal y las capacidades de las personas afectadas con Síndrome de Williams.

Recuerda VOTA y COMPARTE.

GRACIAS!!!

sábado, 11 de mayo de 2019

Mesa informativa síndrome de Williams



Noja, 11 de mayo. Plaza de la Villa.
Mesa informativa sobre el síndrome de Williams.
Instalada dentro del mes de sensibilización de este trastorno del desarrollo poco común y dentro de las jornadas de concienciación que la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria lleva a cabo para promover el conocimiento social y las particularidades asociadas de este síndrome que nos afecta.
Nos acompañaron en este día el alcalde de la Villa D. Miguel Angel Ruíz y numerosos vecinos que quisieron informarse sobre el síndrome de Williams. 

Muchas gracias a todos por vuestro interés.
El próximo sábado 25 de mayo, entre las 12:00 y las 15:00 horas, estaremos en la Plaza del Ayuntamiento de Comillas. Os esperamos!

miércoles, 1 de mayo de 2019

Mayo, mes de concienciación del Síndrome de Williams



Mayo, mes de concienciación del Síndrome de Williams. 

    Dentro de las Jornadas de concienciación que la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria lleva a cabo para promover el conocimiento social y las particularidades de este trastorno del desarrollo, este año tenemos prevista la instalación de dos mesas informativas en: 
  • Noja, 11 de mayo. Plaza del Ayuntamiento, de 12 a 15 horas.
  • Comillas, 25 de mayo. Plaza del Ayuntamiento, de 12 a 15 horas. 

Acércate, infórmate!!! Te esperamos!!!

jueves, 21 de febrero de 2019

El Ayuntamiento de Santander conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La alcaldesa de Santander, Gema Igual, acompañada de los concejales de Salud y de Autonomía Personal, Juan Domínguez y Roberto del Pozo, se reunió con representantes del tejido asociativo para conocer sus preocupaciones, recoger sus demandas y plasmarlas en un texto que trasladará al resto de la Corporación para su aprobación en el próximo pleno, que se celebra también el día 28.
Al encuentro asistieron, en representación de los colectivos sociales, María Santamaría, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cantabria; Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett, y Abraham Urbón, de la Asociación Síndrome de Williams Cantabria.
La alcaldesa les trasladó el apoyo del Ayuntamiento de Santander a sus reivindicaciones y les animó a continuar con el trabajo que desarrollan desde el tejido asociativo «para dar voz a los afectados y sus familias y para conseguir situar sus demandas en primera línea de la agenda de las instituciones públicas y sanitarias». 
Igual incidió en la necesidad de «seguir investigando, mejorando y agilizando los diagnósticos y ofreciendo a los afectados una respuesta integral a sus necesidades sanitarias, sociales, educativas y familiares». 
Para reforzar esta idea y expresar el respaldo institucional del Ayuntamiento de Santander a los afectados y a sus demandas, la alcaldesa propondrá a todos los grupos municipales y ediles de la Corporación la aprobación de una declaración conjunta en el pleno del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras (en años bisiestos se celebra el día 29). 
En la declaración institucional, el Consistorio aboga por que las administraciones competentes promuevan la investigación en enfermedades raras, favorezcan la implantación de un modelo asistencial integral efectivo, profundicen en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagnóstico Genético y unifiquen los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia. 
Asimismo, apuesta por garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos, desarrollar el primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisión, y asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva. 
Igualmente, el Ayuntamiento de Santander muestra su compromiso para contribuir a un abordaje global de las enfermedades raras, y por ello, expresa su apoyo al impulso de una Resolución de la Asamblea General de la ONU para integrarlas en la planificación global de la cobertura universal.

Fuente: Alerta
Imagen: Ayto. Santander

lunes, 18 de febrero de 2019

Asamblea General Ordinaria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 16 de Febrero de 2019, entre las 11 y las 13:30 horas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en el domicilio social su asamblea general ordinaria anual, quedando aprobados:
  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2018.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2019.
  • Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas.

lunes, 21 de enero de 2019

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

Santander, 19 de enero de 2019.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 19, en el Centro de usos múltiples "Matías Sáinz Ocejo" de COCEMFE-Cantabria, la primera jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2019.

Los recursos sociales públicos existentes no son suficientes o no cubren las necesidades psicológicas de las familias de las personas con Síndrome de Williams, de ahí surgió la necesidad de poner en marcha este programa. Este proyecto nació en 2017 por iniciativa de los padres y de las madres de las personas con Síndrome de Williams de ASW-Cantabria al observar que tenían la necesidad de compartir experiencias y/o situaciones vividas con sus hijos y en las que además se demandaba la intervención de un profesional que les orientase y ayudase a gestionar los sentimientos, las dudas, las emociones...


miércoles, 2 de enero de 2019

Autonomía Personal para niños con Síndrome de Williams

¡Autonomía Personal para niños con Síndrome de Williams!

       ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, desarrolló en 2018 el programa "Autonomía personal para niños con Síndrome de Williams".
     Asistencia a talleres de logopedia, fisioterapia, terapia rehabilitadora en piscina y terapia musical para no mermar, o tratar de potenciar las capacidades y la autonomía personal de los niños afectados por el Síndrome de Williams.
     El coste de este proyecto, que superó los 10.000 euros, fue subvencionado con 2.500  por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Universidades e Investigación, Medio Ambiente y Política Social -ICASS-), con cargo a la asignación tributaria del IRPF.


     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2019, continua financiando distintos tratamientos a los chicos cántabros afectados de Síndrome de Williams que estén asociados a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” 
     El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2018.
     Los niños afectados por el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.
     Así con la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales, con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…). Todo ello para mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía personal de estos niños.

domingo, 16 de diciembre de 2018

Presentación de “Guía para la Atención de Personas con Síndrome de Williams


Santander, 14 de diciembre de 2018.
     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria presentó la “Guía para la atención de personas con síndrome de Williams. Manual de orientación y consulta para familias y profesionales del ámbito educativo y sanitario”. Guía en formato digital PenDrive- cofinanciada por la FUNDACIÓN ONCE.
El acto, celebrado en el salón de actos “Dr. D. Carlos Gómez Durán” del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander,  contó con la participación de Dª María Luisa Real, Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria; Dª Nieves Carmen Queipo, Coordinadora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación; Dª Vanesa Pérez, directora de la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria;  D. Domingo González-Lamuño, del servicio de pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla; Dª Saray Lantarón Juárez, fisioterapeuta y Dª Sonia Hernández Hernández, logopeda, ambas profesoras titulares de la EU Gimbernat Cantabria y la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria, Dª Carmen Rumayor.
     Esta guía recoge parte del conocimiento y de la experiencia de diferentes profesionales del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud y de la Escuela Universitaria de Fisioterapia y Logopedia Gimbernat-Cantabria, que trabajan en estrecha relación con la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.

Objetivos de la guía:
  1. Dar a conocer las características específicas del síndrome de Williams a todos los colectivos de personas que forman parte de su vida.
  2. Dotar de estrategias tanto a familias como a todos los profesionales que trabajan con personas con síndrome de Williams a lo largo del proceso vital.
  3. Facilitar la inclusión, participación social y garantizar el cumplimiento de los derechos y deberes de las personas con diversidad funcional.
  4. Facilitar oportunidades de coordinación multidisciplinar que permitan a las personas con síndrome de Williams acceder a todos los recursos, actividades y dar respuesta a sus necesidades individuales.

   En su intervención, la consejera de Sanidad, Luisa Real, destacó el trabajo "insustituible" de las asociaciones de pacientes en general y en particular de la ASW-Cantabria, para dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, sus características fundamentales y el reto que supone la convivencia diaria de pacientes y familiares con estas patologías.
   Una importante "labor social" de acompañamiento, apoyo, formación e información, además de transmitir las demandas de pacientes y familiares "dando así la oportunidad a la sociedad de estar más informada y de ser más justa y solidaria", dijo la consejera.
  La guía, tal y como explicó Real, informa sobre el síndrome, proporciona a los profesionales que participan directa o indirectamente en la atención y abordaje de esta enfermedad estrategias adecuadas y facilita la coordinación multidisciplinar "indispensable para una atención integral de las personas son Síndrome de Williams".
   La Coordinadora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Nieves Queipo, matizó que la inclusión educativa es un camino que necesita formación a docentes, recursos humanos y económicos. Esta guía va a contribuir a la formación que se necesita para recorrer este camino de la inclusión. La guía será dada a conocer a todo el profesorado de Cantabria y de forma especial a los equipos de orientación. Mejorará la atención educativa a los alumnos con Síndrome de Williams.
   La EU Gimbernat Cantabria, a través de su directora Vanesa Pérez,  agradeció la oportunidad que supone para la Escuela, el que los alumnos de fisioterapia y logopedia puedan conocer en primera persona este síndrome, contribuyendo a hacer de ellos mejores profesionales.
    A nivel personal expresó su agradecimiento a la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria por poder avanzar también en proyectos de investigación dentro de un grupo de la Universidad de Oviedo liderado por el Dr. Eliseo Diaz Itsa, también este día presente, en el que participan centrados en el estudio del perfil lingüístico del Síndrome de Williams.
“Gracias a nuestras familias y a través de esas sesiones de 45’ grabadas para poder extraer muestras de lenguaje, les permite seguir avanzando”.
   Hace doce años, el Dr. González-Lamuño, representando al servicio de pediatría, junto a las Dras. Viadero y Gortázar comenzaron a trabajar en el Síndrome de Williams asumiendo el reto asistencial, pero faltaba desarrollar un proyecto de vida, algo educativo que atendiera las necesidades de estas personas.
   A través de un trabajo conjunto entre la Asociación y  la EU Gimbernat Cantabria surge el inicio de esta parte educativa.
  En este documento confluyen aspectos médicos, aspectos psicoeducativos y la intervención logopédica y fisioterápica.

   Es un documento de inicio de trabajo que debe de comprometer a las autoridades de educación y sanitarias. Esta guía es un compromiso, un inicio para crecer investigando, desarrollando un proyecto de vida útil para las personas con Síndrome de Williams y sus familias, un proyecto en el que se han sumado profesoras expertas de logopedia y fisioterapia de la EU Gimbernat Cantabria.
   En la segunda parte del acto, el Dr. Domingo González-Lamuño nos introdujo en la Guía clínica del Síndrome de Williams: diagnóstico, signos, síntomas, seguimiento…; Sonia Hernández y Saray Lantarón realizaron una presentación resumen sobre los recursos de apoyo, orientaciones metodológicas, estrategias de aprendizaje, pautas, etc. para la atención de personas con síndrome de Williams y anexos.
   Estos recursos de apoyo son un resumen, un principio. Se han tratado de unificar los resultados del trabajo intentando trasladar claves concretas que nos puedan ayudar a todos.
 Nuestra intención: ir mejorando y completando la guía con los resultados de nuevos estudios a lo largo del tiempo.

Queremos agradecer a:
  • A la FUNDACIÓN ONCE y a COCEMFE-Cantabria por su colaboración:
  • A todas las personas que nos acompañaron en la presentación de la Guía. 
  • A todos aquellos que de una manera u otra han colaborado en la guía ofreciendo y aportando su disponibilidad, esfuerzo y dedicación: 
  • A las familias, padres y madres de las personas con Síndrome de Williams 
  • A los autores. 
  • A los equipos docentes (tutores, maestros de Audición y Lenguaje y de Pedagogía Terapéutica, orientadores, profesores…) que trabajan o han trabajado con nuestros niños en el ámbito educativo y que participaron en la cumplimentación de las encuestas para detectar las necesidades de las familias de niños y adolescentes que presentan este síndrome. 
  • Y a los niños, niñas, chicos y chicas con síndrome de Williams, los principales protagonistas.

"Esperamos que esta Guía en forma de llave, nos abra muchas puertas en el ámbito educativo y sanitario"

miércoles, 12 de diciembre de 2018

Mantenimiento de la actividad asociativa 2018





     Durante el año 2018, los gastos de MANTENIMIENTO, superiores a 15.000€, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, con 5.089,68 €, por el Ayuntamiento de Santander: 200 € y por nuestra propia entidad.



viernes, 23 de noviembre de 2018

Presentación de "Guía para la atención de personas con Síndrome de Williams".

Desde la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria os informamos que vamos a celebrar un acto de presentación de la “Guía para la atención de personas con Síndrome de Williams”. Guía en soporte digital (pen-drive) indicada para profesionales del ámbito sanitario, educativo y familias afectadas que está cofinanciada por la Fundación ONCE y en la que han colaborado profesionales de la medicina del H.U.M.V. y de la E.U. Gimbernat Cantabria, entre otros.

Dicho acto lo celebraremos el día 14 de diciembre a las 19:00 horas en el salón de actos “Dr. D. Carlos Gómez Durán”, ubicado en la planta baja de la Torre B del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
La entrada es libre hasta completar aforo.
Os esperamos!

jueves, 11 de octubre de 2018

III - Jornadas de Discapacidad - Ayto. de Reocín

III - Jornadas de Discapacidad - Ayto. de Reocín

   Carmen Rumayor, presidenta de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, participó en la tarde del miércoles 10 de octubre en la ponencia "Testimonio familias" contándonos con detalle los procesos que ha vivido junto a su hija de 20 años afectada con síndrome de Williams. 


A continuación se celebró la mesa de asociaciones en la que participaron ASEMCAN (Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares y AICE Cantabria (Asociación de Implantados Cocleares de Cantabria). 

Se cerró la Jornada de tarde con una ponencia sobre el Síndrome de Prader Willi. 
La Jornada de discapacidad, organizada por el Ayuntamiento de Reocín, se celebra durante los días 10 y 11 de octubre en la Casa de Cultura de Puente San Miguel.




lunes, 1 de octubre de 2018

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"


Santander, 29 de septiembre de 2018.

ASW-Cantabria, dentro del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones", celebró el pasado sábado en el Centro de usos múltiples "Matías Sáinz Ocejo" de COCEMFE-Cantabria una nueva jornada de escuela de familias destinada a madres y  a padres de personas afectadas con el síndrome de Williams. 

Pudimos poner en común vivencias, dificultades, necesidades... y se trabajaron, entre otros aspectos, el castigo, el premio, el apoyo, el respeto, la empatía...