viernes, 23 de noviembre de 2018

Presentación de "Guía para la atención de personas con Síndrome de Williams".

Desde la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria os informamos que vamos a celebrar un acto de presentación de la “Guía para la atención de personas con Síndrome de Williams”. Guía en soporte digital (pen-drive) indicada para profesionales del ámbito sanitario, educativo y familias afectadas que está financiada en parte por la Fundación ONCE y en la que han colaborado profesionales de la medicina del H.U.M.V. y de la E.U. Gimbernat Cantabria, entre otros.

Dicho acto lo celebraremos el día 14 de diciembre a las 19:00 horas en el salón de actos “Dr. D. Carlos Gómez Durán”, ubicado en la planta baja de la Torre B del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
La entrada es libre hasta completar aforo.
Os esperamos!

jueves, 11 de octubre de 2018

III - Jornadas de Discapacidad - Ayto. de Reocín

III - Jornadas de Discapacidad - Ayto. de Reocín

   Carmen Rumayor, presidenta de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, participó en la tarde del miércoles 10 de octubre en la ponencia "Testimonio familias" contándonos con detalle los procesos que ha vivido junto a su hija de 20 años afectada con síndrome de Williams. 


A continuación se celebró la mesa de asociaciones en la que participaron ASEMCAN (Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares y AICE Cantabria (Asociación de Implantados Cocleares de Cantabria). 

Se cerró la Jornada de tarde con una ponencia sobre el Síndrome de Prader Willi. 
La Jornada de discapacidad, organizada por el Ayuntamiento de Reocín, se celebra durante los días 10 y 11 de octubre en la Casa de Cultura de Puente San Miguel.




lunes, 1 de octubre de 2018

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"


Santander, 29 de septiembre de 2018.

ASW-Cantabria, dentro del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones", celebró el pasado sábado en el Centro de usos múltiples "Matías Sáinz Ocejo" de COCEMFE-Cantabria una nueva jornada de escuela de familias destinada a madres y  a padres de personas afectadas con el síndrome de Williams. 

Pudimos poner en común vivencias, dificultades, necesidades... y se trabajaron, entre otros aspectos, el castigo, el premio, el apoyo, el respeto, la empatía...

martes, 28 de agosto de 2018

Síndromes de Williams y Noonan en el Festival Intercultural de las Naciones



Síndromes de Williams y Noonan 
en el Festival Internacional de las Naciones

Síndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesSíndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesLas Asociaciones Síndrome de Noonan y Síndrome de Williams de Cantabria, entidades federadas en Cocemfe Cantabria y FEDER, se encuentran participando en una caseta con productos solidarios en el Festival Intercultural de las Naciones de Santander desde el lunes 27 de agosto hasta el domingo 9 de septiembre.
   
Síndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesSíndromes de Williams y Noonan   en el Festival Internacional de las NacionesEl principal objetivo es el de promover el conocimiento social de las "enfermedades raras" en general y del síndrome de Williams y de Noonan en particular. Informamos sobre las distintas patologías asociadas, así como las consecuencias y necesidades derivadas de estos trastornos del desarrollo entregando dípticos y guías informativas.

Ven y colabora, te esperamos! Gracias!
   

martes, 26 de junio de 2018

Festival - Gala fin de curso 2017/18 Escuela de Ballet Marisa Pinilla

Santander, 24 Junio 2018
Sala Pereda, Palacio de Festivales

El pasado domingo, bajo la dirección artística de Marisa Pinilla, la Escuela de Ballet Clásico y Danza Española "Marisa Pinilla" celebró su Gala de Fin de Curso 2017/2018 en la Sala Pereda del Palacio de Festivales de Santander. 
Participaron los alumnos y alumnas, bailarines y bailarinas de la academia, junto a sus profesores Maruxa, Oscar, Lucía, Andrea y Patricia, con la colaboración especial de Juan Ibáñez, solista de canción montañesa, José Antonio Urcelay y José Luis Calderón (pito y tambor) y los extraordinarios alumnos de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, Alba, Diego y Óscar que junto a sus compañeros de estudios musicales y dirigidos por su profesora María Sáez Gutiérrez representaron "El Libro de la Selva". 
Desde aquí felicitamos a todos ellos por su actuación. Especial felicitación y agradecimiento a nuestros chicos, también a sus madres y padres y a María Sáez. Gracias a vuestra constancia, trabajo y tesón habéis conseguido representar el musical "El Libro de la Selva" con gran simpatía y profesionalidad, acompañados de la coreografía de las alumnas de la Escuela de Ballet.
GRACIAS Marisa y Maruxa, de Escuela de Ballet "Marisa Pinilla" por ofrecernos esta  gran oportunidad de difusión!!!


domingo, 22 de abril de 2018

Colaboración de SCOUTS CATOLICOS DE CANTABRIA MSC con ASW-Cantabria


Colaboración de Scouts Católicos de Cantabria MSC



Caranceja, 21 abril 2018.

Alrededor de 500 scouts se dieron cita en las inmediaciones de la ermita de San Roque de Caranceja (Reocín) en la celebración de la fiesta de San Jorge, en la que la agrupación SCOUTS CATOLICOS DE CANTABRIA MSC hizo entrega a la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria de una aportación de 593€, un porcentaje del presupuesto que todos los años dedican a asociaciones de Cantabria que trabajen en el intento de mejorar la calidad de vida de niños con determinadas patologías.

Desde aquí os agradecemos de nuevo vuestra colaboración. En nombre de quienes han recibido esta ayuda, muchas gracias!!!

Este tipo de aportaciones nos ayudan a dar continuidad a las terapias necesarias para las personas afectadas por el síndrome de Williams: apoyos psicológicos, fisioterapia, logopedia, aprendizaje de autonomía personal, hidroterapia, musicoterapia, etc… GRACIAS!!!


martes, 10 de abril de 2018

Reunión Consejería de Educación. Atención a la Diversidad.



Santander, lunes, 9 Abril 2018. 

     Representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria junto con profesoras de logopedia y fisioterapia expertas en el síndrome de Williams de la Escuela Universitaria Gimbernat Cantabria mantuvimos una reunión con el departamento de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación del Gobierno de Cantabria, en la que ASW-Cantabria demandó a esa Consejería establecer un protocolo, compromiso o garantía que nos permita:
  • Servir de apoyo a los equipos docentes.
  • Dar formación a los centros educativos que incluyan alumnos con este perfil a la llegada del niño al centro.
  • Mantener apoyo durante el curso.
  • Analizar en equipo las necesidades individuales y adaptar los recursos para lograr la adquisición de los aprendizajes y la inclusión social y participación de los niños y adolescentes. 
  • Realizar un sondeo de las alternativas educativas más adecuadas a cada perfil.
  • Garantizar los apoyos para evitar duplicar los servicios de forma extraescolar. 
    Todas las partes adquirieron el compromiso de establecer rutas de trabajo o diseñar medidas específicas que lleven a dar respuestas individualizadas a las personas con esta especificidad, el síndrome de Williams y que sirvan de apoyo al mismo tiempo a los equipos docentes.

martes, 20 de febrero de 2018

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 17 de Febrero de 2018, entre las 11 y las 13:30 horas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en su domicilio social su asamblea general ordinaria anual, quedando aprobados:
    Asamblea General Ordinaria 2018 - ASW-Cantabria
  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2017.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2018.
  • Presentación de proyectos.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas, para a continuación dar comienzo a una asamblea general extraordinaria donde se informó a las familias asociadas que el mandato de la actual junta directiva expirará el próximo 13 de abril de 2018, fijándose un plazo de presentación de nuevas candidaturas del 1 al 30 de Marzo, para con posterioridad poder proceder mediante votación al nombramiento de la nueva Junta Directiva.

martes, 21 de noviembre de 2017

La educación debe ser inclusiva

Reconocido el derecho de un menor con necesidades educativas especiales a ser escolarizado en un centro ordinario

TSJ La Rioja, Sala de lo Contencioso-administrativo, Sentencia 14 Junio 2017

Diario La Ley, Nº 9085, Sección Jurisprudencia, 21 de Noviembre de 2017, Editorial Wolters Kluwer
LA LEY 8375/2017
La resolución de escolarización en un centro educativo especial no acredita que las necesidades del alumno no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios.
TSJ La Rioja, Sala de lo Contencioso-administrativo, Sentencia 201/2017, 14 Jun. Recurso 269/2016 (LA LEY 99881/2017)
La Justicia da la razón a los padres y ordena a la Administración Educativa la escolarización del menor con necesidades educativas especiales en un centro ordinario.
De la normativa aplicable se deduce el principio general de que la educación debe ser inclusiva, es decir, que se debe promover la escolarización del alumno en un centro de educación ordinaria, con los apoyos necesarios para su integración en el sistema educativo si padece algún tipo de discapacidad, y, solamente de manera excepcional, la escolarización en un centro de educación especial.
No se ha probado que sea inviable la integración del menor en un centro educativo ordinario porque los informes no detallan cuales serían los apoyos que ello precisaría, y por ende, que éstos solo puedan ser proporcionados en un centro de educación especial. Igual carencia probatoria se da en cuanto a la afirmación de la Administración sobre el aspecto de la adaptación e integración social que según se mantiene sería reducida en un centro ordinario y huérfano de prueba también queda que los ajustes razonables que precisará el alumno en un centro ordinario vayan a suponer una carga desproporcionada e indebida.
Llama la atención al TSJ que los dictámenes de escolarización se contradicen al reseñar tanto evoluciones como retrocesos del alumno y que no contienen razonamiento alguno de los beneficios que la escolarización en un centro educativo especial tendrían para el menor.
La propuesta de la Administración educativa para la escolarización del alumno en un centro de educación especial está absolutamente inmotivada porque no basta con indicar que el menor no ha tenido una evolución significativa, cuando no se exterioriza cual debería haber sido esta evolución o al menos cual era la evolución esperada.
Carece de sentido afirmar que la escolarización en un centro educativo especial va a resultar ser beneficiosa para el alumno cuando las pautas y orientaciones de ambos tipos de escolarización son prácticamente iguales, con la única salvedad de prescindirse de la relación con iguales que no presentan necesidades educativas especiales.

Para el TSJ se presume que la inclusión de una persona discapacitada en un grupo social educativo de carácter ordinario, per se provoca un efecto beneficioso y esta premisa debe prevalecer salvo que se acredite que la actuación integradora resulta perjudicial para la persona sometida al sistema educativo, lo que en el caso al no haber sido probado, implica reconocer el derecho de alumno a su escolarización en un centro de educación ordinaria.

jueves, 28 de septiembre de 2017

Atención multidisciplinar para 9 niños cántabros con Síndrome de Williams



  • El proyecto “Todos queremos ser personas autónomas” presta tratamientos de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia a 9 niños Cántabros afectados con Síndrome de Williams.
  • Estos tratamientos mejoran la autonomía personal de los niños y potencia sus capacidades.
  • Parte de este proyecto está subvencionado a través de la Fundación Inocente Inocente.

Santander, 28 de septiembre de 2017

Algunos de nuestros chicos preparados para recibir terapia musical en "Estudio Musical"
La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria, desarrolla desde enero el proyecto “Todos queremos ser personas autónomas” con el que se prestan tratamientos de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia a 9 niños Cántabros afectados de Síndrome de Williams.
Este programa promociona la autonomía personal de los niños y potencia sus capacidades; a través de la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales y con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…) y desarrollan facultades creativas y expresivas. 

El proyecto cuenta con un presupuesto que supera los 8.000 euros y está subvencionado con 3.000 euros procedentes de la Fundación Inocente Inocente, fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas. Gracias a la solidaridad de los telespectadores se desarrollan proyectos de este tipo.

Está previsto que una parte de este proyecto se subvencione además por el Ayuntamiento de Santander, que a lo largo de 5 años lleva apoyando el programa "Yo también quiero ser autónomo" que desarrolla de forma continua la asociación en la ciudad. 
Asociación Síndrome de Williams Cantabria, ASW-Cantabria es una entidad no lucrativa constituida en 2010, que nace para lograr la atención y recursos necesarios para los niños afectados por este trastorno del desarrollo. Forma parte de COCEMFE Cantabria y de FEDER.


viernes, 16 de junio de 2017

Escuela de familias Síndrome de Williams


ESCUELA DE FAMILIAS 

SÍNDROME DE WILLIAMS

27 Junio 2017 – 16:00h.
Escuela universitaria Gimbernat Cantabria.

Gimbernat Cantabria, junto con la colaboración de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, cierra el curso 2016-17 con un encuentro dirigido a las familias de afectados, profesores, profesionales de la Medicina, Logopedia y Fisioterapia entre otros, para compartir pautas de trabajo que lleven a la mejora de la calidad de los servicios prestados a nuestro colectivo.
Algunos de los temas a tratar podrán ser:
·         Autonomía
·         Apoyos en el colegio
·         Control de impulsos
·         El juego

Deseamos que sea una reunión muy participativa y de interés para todos.
Organizan la Jornada alumnos y profesores expertos del Programa Docente Asistencial (PRODA) de la Escuela Universitaria Gimbernat Cantabria, con la colaboración de familias de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.

miércoles, 19 de abril de 2017

¡Todos queremos ser personas autónomas!



¡Todos queremos ser personas autónomas!

     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria, durante este año 2017 continua financiando tratamientos de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia a los niños cántabros afectados de Síndrome de Williams que estén asociados a esta entidad con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

     ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, desarrolla durante 2017 el proyecto “¡Todos queremos ser personas autónomas!”. 

     El objetivo general de este proyecto es dar continuidad a los talleres de logopedia, fisioterapia, terapia rehabilitadora en piscina y musicoterapia para los niños afectados por el Síndrome de Williams.

     El presupuesto de este proyecto, que supera los 8.000 euros, está subvencionado con 3.000 euros procedentes de la Fundación Inocente Inocente, fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas. Gracias a la solidaridad de los telespectadores se desarrollan proyectos de este tipo.

     Los niños afectados por el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos por los problemas físicos-orgánicos en su desarrollo y crecimiento (neurología, cardiología, nefrología, endocrino, digestivo, ortopedia, etc.), precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     Así con la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales, con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…). Todo ello para mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía personal de estos niños.

martes, 7 de marzo de 2017

Cadena SER - Día Mundial de las ER - 05/03/17

Día Mundial de las Enfermedades Raras (último de febrero)

Cadena SER Cantabria - 05/03/17

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras, familiares y personas afectadas de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASWC), de la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) y de la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN), todas ellas adheridas a COCEMFE Cantabria (Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), participaron en el programa de radio de Cadena SER Cantabria “A vivir Cantabria” emitido el pasado 5 de marzo.
Cadena SER Cantabria - 5 Marzo 2017
En la entrevista participaron Coral, joven afectada con Síndrome de Williams, su madre Carmen Rumayor, presidenta de la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria y Abraham padre de un niño con el Síndrome de Williams. También participaron en el programa, Rosa Campos de ACADE y Miguel Ángel Fernández de la ASEMCAN explicando cómo fue el proceso de su diagnóstico y como conviven con la enfermedad.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, COCEMFE-Cantabria se une a FEDER y EURORDISS, organizando una campaña de sensibilización en Cantabria y participando en el desarrollo de distintas actividades para la celebración de este día.


jueves, 2 de marzo de 2017

LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA IMPORTANCIA DEL ASOCIACIONISMO


LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA IMPORTANCIA DEL ASOCIACIONISMO


Vídeo realizado con motivo de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras en Cantabria. ¿Qué es una enfermedad rara? ¿Qué implica una enfermedad rara? ¿Por qué es tan importante el asociacionismo en las personas afectadas por una enfermedad rara?

jueves, 23 de febrero de 2017

Actividades Día Mundial Enfermedades Raras - 28/02/2017

ACTOS DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
28 Febrero 2017

El próximo día 28 de Febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA”.
La Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER (federaciones a las que se encuentra adherida la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria) celebramos ese día con diversas actividades en Santander:
  • 10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.
  • 12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.
  • 13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, Flashmob “Ahora es el momento de investigar” y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Cerraremos la jornada con una charla impartida por Mar Arruti, presidenta de COCEMFE Cantabria sobre "El papel de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Transparencia", incluido dentro del programa “Hablemos de Salud” del Ayuntamiento de Santander (C/ Tantín, 25).

miércoles, 15 de febrero de 2017

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 11 de Febrero, entre las 11 y las 13:30 horas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró su asamblea anual general ordinaria, quedando aprobados:

  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2016.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2017.
  • Presentación de proyectos.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas.

jueves, 26 de enero de 2017

PRODA Y EL TRABAJO EN ENTORNOS NATURALES


PRODA Y EL TRABAJO EN ENTORNOS NATURALES


Desde el pasado curso académico, dentro del Programa Docente Asistencial (PRODA) de la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, se vienen desarrollando planes individuales de intervención basados en el trabajo en Entornos Naturales.

Uno de los colectivos con los que se ha aplicado esta metodología, son los niños con Síndrome de Williams que participan en dicho Programa. El objetivo fundamental es la generalización de aprendizajes adquiridos en un marco más estructurado, dentro de la sesión. Donde el trabajo es desarrollado por los alumnos de los Grados en Fisioterapia y Logopedia y supervisado por profesores de los mismos.

Además, de forma paralela, el propósito es dotar a la familia de estrategias y de recursos de apoyo, que sirvan de ayuda a sus hijos en situaciones naturales, permitiendo aplicar todo lo aprehendido para mejorar sus competencias tanto comunicativas como motoras.

Por otra parte, gracias a estas experiencias, los alumnos de la Escuela Gimbernat-Cantabria, tienen la oportunidad de aprender a ser terapeutas que dominen el abordaje de objetivos funcionales en cualquier entorno donde los usuarios precisen apoyo.

Como se puede apreciar en la fotografía, uno de los lugares donde se ha realizado una intervención logopédica fue en un parque, objetivo propuesto por la madre del paciente para resolver las necesidades detectadas por ella.

El alumno que asume el rol de terapeuta principal se plantea observar el nivel de participación del niño en una situación de juego en interacción con cualquier interlocutor y su capacidad de aplicar las estrategias entrenadas previamente en el aula.

Simultáneamente, el alumno que actúa como co-terapeuta (sentado en el banco) informa a la madre de los objetivos y metodología de la sesión. Explica el motivo por el que se realizan estas actividades y porqué el paciente reacciona de determinada manera.

Por último, durante todo el proceso (diseño de sesión, entrenamiento de los alumnos, supervisión de objetivos) aparece la figura de un coordinador experto en la patología que garantiza la calidad del servicio y la atención a los pacientes.

miércoles, 16 de noviembre de 2016

“Mujer, discapacidad y violencia de género”

    La Concejalía de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander en colaboración con CERMI Cantabria, organiza el martes 22 de Noviembre 2016 a las 10:00h en la Sala Multiusos del Centro Cívico Callealtero, la charla:
“Mujer, discapacidad y violencia de género”
    Dirigida a la población en general y más en concreto a mujeres con discapacidad, contará con las intervenciones de la Delegación de Participación Ciudadana de la Jefatura Superior de Policía de Cantabria, la Concejalía de Igualdad y la Oficina de Protección a Víctimas de la Policia Local del Ayuntamiento de Santander y la Asociación de Mujeres Sordas de Cantabria:
  • 10:00 – 10:45 Delegación Participación Ciudadana. Jefatura Superior de Policía de Cantabria. Dª. Marta Carbajo. Inspectora.
  • 10:45 – 11:05 Concejalía de Igualdad. Ayuntamiento de Santander. D.ª. Lidia Herbella Sampedro. Técnica de igualdad.
  • 11:05-11:30 OPROVIC. Oficina de protección a Víctimas. Policia Local de Santander. D. Roberto Planchuelo. Policia Local.
  • 11:30 – 11:45 AMSOCA. Asociación de mujeres Sordas de Cantabria. Dª. Carmen Liñero. Presidenta.
   El principal objetivo de esta charla es proporcionar un espacio de sensibilización, información y reflexión que ayude a tomar conciencia sobre la violencia de género en mujeres con discapacidad ayudando a prevenirla y facilitando la detección de estos hechos ofreciendo pautas a seguir ante los mismos.
    La asistencia es gratuita debiendo hacer la inscripción previa en el teléfono: 942.20.30.30 o a través del correo electrónico: adl-autonomiapersonal@ayto-santander.es

lunes, 14 de noviembre de 2016

Presentación Proyecto Sota10 "Nuestra esperanza es tu colaboración"

Santander, 14 Noviembre 2016 - 20:00 h. Paraninfo de la Magdalena.

La Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota Diez presentó el proyecto “Nuestra esperanza es tu colaboración”, en la que participaron:
  • Begoña Sota, fundadora de la Asociación Sota 10.
  • Justo Herranz, miembro de la Federación Española De Enfermedades Raras.
  • Ruth Beitia, atleta campeona olímpica en Río 2016, madrina de la Asociación.
  • Presentando: Marta Bustamante, Cadena SER.

La Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota Diez es una asociación sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es apoyar la investigación de las Enfermedades Raras, tratando además de concienciar y sensibilizar a la población en general sobre esta problemática. Para ello recauda fondos mediante la RECOGIDA DE PAPEL. 
Si todos y cada uno de nosotros donáramos nuestro papel para apoyar la investigación de las “Enfermedades Raras”, un pequeño gesto individual se podría convertir en un beneficio global.

En el acto, Begoña Sota hizo entrega de un cheque de la recaudación por la recogida de papel a Justo Herranz, representante de FEDER.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió al acto, felicitando a Begoña por la iniciativa emprendida.

Toda la información en http://www.sota10.org/

viernes, 4 de noviembre de 2016

Terapia Génica. CIMA y FEDER presentan HELPIFY. 02-11-2016

El pasado miércoles 2 de noviembre pudimos asistir en la Fundación Caja Cantabria de Santander (C/ Tantín) a la conferencia ofrecida por FEDER y el CIMA “Terapiagénica: una esperanza para la curación de las enfermedades raras infantiles” donde se presentó la plataforma Helpify, cuyo principal objetivo es el de impulsar la investigación médica de terapia génica en Enfermedades Raras y buscar financiación para nuevos estudios. Participaron:
  • Mariano de Pablos. Desarrollo institucional del CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra).
  • Honorato Gutiérrez, coordinador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Cantabria.
  • Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA.
CIMA y FEDER presentaron la Plataforma Helpify. Se trata de motivar a la masa social para que ayude aportando fondos para investigar en el área de Terapia Génica: una esperanza para la curación de las Enfermedades Raras infantiles, donde sólo en España existen más de 3.000.000 de personas afectadas.
TERAPIA GÉNICA:
La TG es un tratamiento médico que consiste básicamente en la modificación genética de las células enfermas de un paciente para combatir alguna enfermedad  o dotar a las células de una nueva función que les permita superar una alteración.
“La TG no es algo experimental, ya tiene una aplicación clínica”. “En la TG, en vez de fármacos, vamos a suministrar en el paciente genes que van a ser capaces de producir ese fármaco dentro de las células del paciente”.
Con la ayuda de vectores adecuados, que son generalmente virus, se introduce el gen correcto y se integra en el ADN de la célula enferma mediante técnicas de recombinación genética.
¿PUEDE APLICARSE LA TERAPIA GÉNICA AL SÍNDROME DE WILLIAMS?
Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA, dio respuesta a nuestra pregunta:

    Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA junto al representante de ASWC
  • De momento no. Actualmente para poder aplicar este tipo de terapia, la causa debe ser un único gen y es importante que la regulación del gen sea precisa y conocida. Aplicar la terapia génica a pacientes con el Síndrome de Williams, en el que se ven afectados muchos genes con distintas funciones, incluso algunas de estas no muy bien conocidas aún es muy complicado. El problema que existe con el SW es que son muchos los genes implicados y no se conoce muy bien la función de todos ellos, tal vez alguno tenga una función general en todo el organismo y es difícil llegar a todo el organismo con la terapia génica. En un futuro tal vez sí, ahora es aún muy complicado.
  • Sí se podría plantear la terapia génica en un futuro para introducir elastina en los tejidos del corazón y paliar así algunos de los síntomas...
  • Lo ideal en el SW y en otros síndromes sería intervenir cuanto antes, ya que una vez que se ha producido el daño, revertirlo es mucho más difícil... 
Por todo esto, no nos queda otra opción que continuar en el intento...

miércoles, 19 de octubre de 2016

Día Mundial Cáncer de Mama

Inauguración mural HUMV - Día Mundial Cáncer de Mama

     Santander, 19 de Octubre 2016. Con motivo de la celebración del Día Mundial del Cáncer de Mama se inauguró el Mural de Arte Urbano realizado por Daniel Revenga e Iván Calvo, ubicado en la Torre D del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
     El acto de inauguración del mural fue presidido por la Vicepresidenta del Gobierno de Cantabria, Dña. Eva Díaz Tezanos, la Consejera de Sanidad, Dña. María Luisa Real y el Gerente del HUMV, D. Julio Pascual Gómez.
     Con el mural se pretende reivindicar el compromiso de la sociedad de Cantabria con la lucha contra el cáncer de mama y el reconocimiento de las mujeres que han padecido y padecen esta enfermedad.
    La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió a la inauguración, mostrando su apoyo y reconocimiento.

lunes, 17 de octubre de 2016

Día del Paciente 2016

DÍA DEL PACIENTE 2016


     El 20 de Octubre se celebra el Día del Paciente y CERMI Cantabria desea unirse a tal celebración recordando la importancia de la labor que realizan las diferentes asociaciones  de pacientes de nuestra comunidad autónoma así como el recordatorio de que todos somos pacientes potenciales. Estas asociaciones no sólo cumplen un objetivo de agrupar, informar y mejorar la relación médico paciente sino que también promueven la participación activa del paciente en las políticas sanitarias y en la defensa de derechos.

lunes, 13 de junio de 2016

Presentación del proceso de participación del Plan Estratégico de Servicios Sociales


El pasado viernes 10 de Junio, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió a la jornada organizada por la Dirección General de Política Social sobre “El sistema público de servicios sociales en el horizonte 2020” en la que fue presentado el proceso de participación del plan estratégico de servicios sociales.



viernes, 10 de junio de 2016

Acto de entrega Premio de Investigación "León Pecasse" - ACCU Cantabria

El pasado miércoles, 8 de Junio, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió al acto de entrega del I premio en investigación en enfermedad inflamatoria intestinal "León Pecasse 2015", promovido por ACCU Cantabria (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) y celebrado en el salón de actos de la torre A nuevo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. 
Hicieron entrega de los premios el Director del Área de Investigación de la Universidad de Cantabria y la Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria, correspondiendo a la Dra. Eva Barreiro por su estudio "Predictores de la respuesta al tratamiento corticoideo en la colitis ulcerosa" y a la Dra. María José Casanova por su trabajo relativo a "Prevalencia de la desnutrición y características nutricionales de pacientes con enfermedades inflamatoria intestinal".

lunes, 30 de mayo de 2016

Jornada para familias de personas con Síndrome de Williams

JORNADA FORMATIVA PARA FAMILIAS DE PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS.

La Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria acogió en la tarde del pasado viernes 27 de mayo esta Jornada, encuentro enmarcado dentro de las actividades del Programa Docente Asistencial (PRODA) en el que participaron familias, profesores, personas con Síndrome de Williams, profesionales de la Medicina, Logopedia y Fisioterapia entre otros, para compartir pautas de trabajo que lleven a la mejora de la calidad de los servicios prestados a nuestro colectivo.

Fueron los propios alumnos del Grado en Logopedia y Fisioterapia quienes presentaron desde su experiencia en el PRODA, propuestas de cómo mejorar la intervención en estos dos ámbitos, como resultado de tres años de participación en este Programa Docente Asistencial, a través del convenio de colaboración establecido entre la Escuela Universitaria  y la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria. 


Las aportaciones realizadas serán recogidas en una guía para familias y profesores.

“La Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria junto con familias de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria y otros profesionales asistentes a la Jornada, a la finalización de la misma, quisieron apoyar la campaña de divulgación “W” del síndrome promovida por ASWE”.