lunes, 13 de junio de 2016

Presentación del proceso de participación del Plan Estratégico de Servicios Sociales


El pasado viernes 10 de Junio, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió a la jornada organizada por la Dirección General de Política Social sobre “El sistema público de servicios sociales en el horizonte 2020” en la que fue presentado el proceso de participación del plan estratégico de servicios sociales.



viernes, 10 de junio de 2016

Acto de entrega Premio de Investigación "León Pecasse" - ACCU Cantabria

El pasado miércoles, 8 de Junio, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió al acto de entrega del I premio en investigación en enfermedad inflamatoria intestinal "León Pecasse 2015", promovido por ACCU Cantabria (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) y celebrado en el salón de actos de la torre A nuevo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. 
Hicieron entrega de los premios el Director del Área de Investigación de la Universidad de Cantabria y la Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria, correspondiendo a la Dra. Eva Barreiro por su estudio "Predictores de la respuesta al tratamiento corticoideo en la colitis ulcerosa" y a la Dra. María José Casanova por su trabajo relativo a "Prevalencia de la desnutrición y características nutricionales de pacientes con enfermedades inflamatoria intestinal".

lunes, 30 de mayo de 2016

Jornada para familias de personas con Síndrome de Williams

JORNADA FORMATIVA PARA FAMILIAS DE PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS.

La Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria acogió en la tarde del pasado viernes 27 de mayo esta Jornada, encuentro enmarcado dentro de las actividades del Programa Docente Asistencial (PRODA) en el que participaron familias, profesores, personas con Síndrome de Williams, profesionales de la Medicina, Logopedia y Fisioterapia entre otros, para compartir pautas de trabajo que lleven a la mejora de la calidad de los servicios prestados a nuestro colectivo.

Fueron los propios alumnos del Grado en Logopedia y Fisioterapia quienes presentaron desde su experiencia en el PRODA, propuestas de cómo mejorar la intervención en estos dos ámbitos, como resultado de tres años de participación en este Programa Docente Asistencial, a través del convenio de colaboración establecido entre la Escuela Universitaria  y la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria. 


Las aportaciones realizadas serán recogidas en una guía para familias y profesores.

“La Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria junto con familias de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria y otros profesionales asistentes a la Jornada, a la finalización de la misma, quisieron apoyar la campaña de divulgación “W” del síndrome promovida por ASWE”.

viernes, 20 de mayo de 2016

Jornada para familias de personas con Síndrome de Williams


El viernes 27 de Mayo de 2016, de 16:00 a 18:30 horas, celebraremos una “Jornada para familias de personas con Síndrome de Williams” en la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria de Torrelavega.
Objetivos: Intercambio de información y abordaje de pautas de trabajo en logopedia y fisioterapia, para personas afectadas con Síndrome de Williams.

Organizan la Jornada alumnos y profesores expertos del Programa Docente Asistencial (PRODA) con la colaboración de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.

martes, 12 de abril de 2016

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria pide un médico de referencia en HUMV



María Luisa Real, Consejera de Sanidad, Carmen Rumayor y Abraham Urbón, representantes de ASW-Cantabria

Martes, 12 de abril 2016. 
Representantes de ASW-Cantabria, Carmen Rumayor y Abraham Urbón, se reunieron con la Consejera de Sanidad, María Luisa Real, transmitiéndole la problemática que afecta a las personas con Síndrome de Williams y a su entorno más próximo en cuanto a la atención sanitaria recibida.
La asociación transmitió a la Consejera, entre otras cosas, que desearía contar con una unidad o algún profesional de referencia para el seguimiento y la atención de las personas afectadas por síndrome de Williams cuando llegan a su edad adulta.
Que las personas afectadas por síndrome de Williams, cuando superan la edad pediátrica y pasan al Hospital Valdecilla, continúen recibiendo la misma atención especializada que recibieron cuando eran niños en la Residencia Cantabria, donde aquí sí hay un alto grado de satisfacción entre las familias.

La Consejería, tratará de dar respuesta a esta demanda.

Enlaces noticia:

martes, 5 de abril de 2016

04/04/16 Presentación Estrategia de Cronicidad de Cantabria - Encuentro Asociaciones de Pacientes



Representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participaron en la tarde de ayer, lunes 4 de abril, en el encuentro de las Asociaciones de Pacientes celebrado en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad, donde se presentaron la Estrategia de Cronicidad de Cantabria y los diferentes proyectos puestos en marcha para su implantación.


martes, 1 de marzo de 2016

29 Febrero 2016. Dia Mundial Enfermedades Raras. Concentración Plaza Ayto. Santander

29 de febrero 2016

“Día mundial de las enfermedades raras”
Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander


    Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde COCEMFE-Cantabria, nos sumamos a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por EURORDIS y FEDER, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y convocamos esta concentración.


Decenas de personas se dieron cita ayer lunes día 29 a las 18 horas, en la plaza del Ayuntamiento de Santander, para mostrar su apoyo a las personas que padecen alguna de las consideradas enfermedades raras y a sus familiares. La consejera de Sanidad, María Luisa Real, María Tejerina, Concejala de Familia y Servicios Sociales y otros concejales del Ayuntamiento de Santander nos acompañaron  en la concentración mostrando su apoyo a las reivindicaciones de este colectivo contenidas en el manifiesto por el Día Mundial que fue leído por Félix Álvarez, 'Felisuco', como embajador de las ER en Cantabria.
Documento de adhesión:
"El Trabajo en RED: el “salvavidas” de 3 millones de personas.

En el marco del Día Mundial y durante todo el año 2016 pretendemos trasladar la urgente necesidad de abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de Trabajo en RED, imprescindibles para que 3 millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida.
La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento así como su prevención.
A través de esta declaración y en el marco del Día Mundial queremos poner de manifiesto a las autoridades competentes que las enfermedades raras son una prioridad social y sanitaria y que es urgente articular los mecanismos necesarios para una correcta coordinación y Trabajo en RED que favorezca el acceso a todos los recursos disponibles a nivel internacional y nacional.
Para ello, es imprescindible que España pueda formar parte de las Redes Europeas de Referencia y para que eso sea posible es preciso poner en marcha 7 MEDIDAS CONCRETAS que exigen una implicación de las administraciones a nivel nacional y autonómico:
  1. Designar nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, CSUR, con el objetivo de cubrir como mínimo los 21 grupos de patologías. Cubriendo al menos 5 grupos en 2016, con una representación activa en el proceso selección y designación.
  2. Impulsar protocolos de coordinación entre estos CSUR del todo el territorio nacional.
  3. Dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión, a nivel estatal.
  4. Favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.
  5. Impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las CCAA para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades.
  6. Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes, por grupos de patologías, que permita obtener un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y los recursos telemáticos necesarios para favorecer dicha coordinación.
  7. Impulsar un modelo de Atención Integral que cuente con dotación presupuestaria y esté basado en el establecimiento de canales de comunicación y coordinación, a nivel nacional y autonómico entre los diferentes agentes y ámbitos:
         - Servicios sociales, sanidad y educación
         - Atención Primaria, Atención hospitalaria y los CSUR
         - Administraciones públicas, profesionales, pacientes e Industria.


     Estas son nuestras reivindicaciones y para poder alcanzarlas necesitamos contar con todos los representantes de los organismos públicos implicados en este tema. Por ello, queremos agradecer su presencia y su apoyo a los que hoy nos acompañan en nuestro día que han hecho un hueco en sus agendas para estar con nosotros.
      Este es un primer paso para TRABAJAR EN RED por un objetivo común: mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias. Muchas gracias.
      Contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas y sus familias”. 

     Entidades promotoras de este acto, con el apoyo de COCEMFE-Cantabria:
  • Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, ACFQ
  • Asociación Cántabra de Hemofilia, ACH
  • Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN
  • Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ACEBH
  • Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, ACADE
  • Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria
  • Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ASNC
  • Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
  • Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis
  • Delegación en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett
  • Representantes de la Asociación Española de Stickler 

lunes, 22 de febrero de 2016

Fiesta flamenca día del padre, 19/03/2016


Fiesta flamenca, "Día del padre".
Dentro de las Jornadas de concienciación que la Asociación lleva a cabo para promover el conocimiento social, individual y colectivo de la enfermedad celebraremos una fiesta flamenca en Ceceñas (carretera Solares - La Cavada), donde informaremos sobre la enfermedad, tratando de potenciar la integración de los niños afectados, al tiempo que fomentamos las actividades de ocio y tiempo libre para todos los niños y jóvenes, afectados o no por esta enfermedad. También con el fin de recaudar fondos y poder continuar con la persecución de los fines para los que nuestra Asociación se constituyó.
El evento está organizado por la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, con la colaboración de hinchables Viar, el grupo de flamenco ”Son de Flamenco” y la Escuela de Ballet Marisa Pinilla. La ENTRADA SERÁ GRATUITA. Habrá pinchos, bebida, cante, baile y toque para todos y además para los más peques un hinchable de BOB ESPONJA y otras muchas sorpresas!!!. Ven, disfruta y colabora con la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria. Encontrarás la nave en Ceceñas pasadas las vías del tren, 2 Km. antes de llegar a La Cavada (GPS: 43º21'58.7"N 3º42'39.2"W). Te esperamos!!!

domingo, 21 de febrero de 2016

Actividades Día Mundial E.R.: 29 febrero 2016

El grupo de trabajo sobre enfermedades raras de COCEMFE-Cantabria, en el que participa la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, como conmemoración del Día Mundial el próximo 29 de febrero, llevará a cabo las siguientes actividades:
  • Mesa informativa en el Hospital Universitario “Marqués de Valdecilla” de 10:00 a 13:00 horas. 
  • Mesa informativa en el Hospital Comarcal de Sierrallana de 10:00 a 13:00 horas. 
  • Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander a las 18:00. Convocamos a todas las personas que quieran acompañarnos. Félix Alvárez, Felisuco, como embajador de nuestras reivindicaciones dará lectura al manifiesto de este año 2016.

viernes, 29 de enero de 2016

Reunión grupo de trabajo de "Enfermedades Raras" Cocemfe-Cantabria

El grupo de trabajo de "Enfermedades Raras" de la Federación Cocemfe-Cantabria integrado por representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ACADE, ACFQ, NF Cantabria, ACH, ASEMCAN, ACEBH, ASNC y Aniridia y al que se han sumado representantes de Síndrome de Stickler y de la recién creada Delegación en Cantabria de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, se reunió el pasado 26 de enero para planificar las actividades conmemorativas del Día Mundial de las ER 2016.
En la foto representantes de Síndrome de Noonan, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Síndrome de Rett, Neurofibromatosis y Síndrome de Williams realizando con lenguaje de signos la palabra "RED", gesto de la campaña de este año, que tiene como lema "Creando redes de esperanza".

lunes, 30 de noviembre de 2015

1º International Workshop on Williams Syndrome - 7º Encontro Brasileiro de SW


“1º International Workshop on Williams Syndrome - 7º Encontro Brasileiro de SW”


Foto de familia Congreso Síndrome de Williams, Sao Paolo, 30 Octubre 2015
Sao Paulo, Brasil, 30 octubre a 2 de noviembre de 2015


CONFERENCIAS:



30 de octubre 2015, tras la inauguración del evento por parte de distintas autoridades en el “auditorio de la  secretaría del estado para los derechos de las personas con discapacidad” de Sao Paulo, Brasil, se desarrollaron las ponencias de los expertos:

1.     Children with Williams Syndrome: Patterns and Developmental Trajectories. CAROLYN B MERVIS. Dept. of Psychological & Brain Sciences University of Louisville Louisville, KY – USA

2.     Cérebro e Cognigáo na Síndrome de Williams: dos determinantes neuroanatómicos e cognitivos á prática clínica. ADRIANA DA CONCEIÇAO SOARES SAMPAIO. Escola de Psicologia - Universidade do Minho Braga – Portugal

3.  The importance of cross-syndrome comparisons of development for a deeper understanding of Williams syndrome. DAGMARA DIMITRIOU. Director, LILAS Lab: Lifespan Learning & Sleen Lab Department of Psychology and Human Development, lnstitute of Education -University College London - United Kingdom

4.      How Music Can Benefit Verbal Memory in Williams Syndrome. MELISSA K. JUNGERS & MARILEE A. MARTENS. The Department of Psychology, Nisonger Center The Ohio State University Columbus, OH – USA

5.   Cardiovascular Disease in Williams Syndrome: What Everyone Needs to Know. R. THOMAS COLLINS, II. Arkansas Children's Hospital The Division of Cardiology Little Rock, AR – USA.

6.     SIeep, the Achilles' Heel of brain development. ILONA KOVÁCS. Department of General Psychology Peter Pazmany Catholic University (PPCU). Budapest – Hungary



31 de octubre - Universidad Oswaldo Cruz, Sao Paulo. Reunión Internacional de Asociaciones de Síndrome de Williams y núcleos brasileños. Bajo la coordinación de Silvia Franco y Luis Valamede, se desarrollaron las presentaciones de ASWC, Pará, Espírito Santo, Paraná, Minas Gerais, Río Grande do Sul, Brasilia, Goiás, Bahía y Río de Janeiro.

El tesorero de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, España, informó sobre el inicio de las actividades de la Asociación; comenzaron 5 familias en 2010 y actualmente son 10 familias. El objetivo principal, además de apoyar a las personas con el síndrome y a sus familias es el de dar a conocer su existencia. También habló del trabajo en red y de las actividades realizadas: terapias, fomento de investigación, congresos, jornadas, ocio y tiempo libre y financiación. Sobre las actividades llevadas a cabo en colaboración con diversas universidades de su país y Portugal, destacando el convenio de colaboración entre la entidad y la Escuela Universitaria de logopedia y fisioterapia Gimbernat-Cantabria, PRODA, Programa docente asistencial en el que los padres pueden aprender más sobre los puntos fuertes y débiles de sus hijos. "Luchamos duro para obtener recursos a través de donaciones y eventos", dijo.



TALLERES



01 de noviembre, coordinado por el Dr. Adriana Buher y María Cristina Trigueiro Veloz Teixeira, se desarrollaron 12 talleres para padres y familiares: sexualidad, derechos sociales y deberes, genética, odontología, educación, emociones y comportamiento, cardiología, nefrología, calidad de vida, fonoaudiología, familia con SW y estimulación funcional y autonomía…


Libros de Editorial Memnon de Brasil, en portugués, que se pueden descargar libremente en: http://www.memnon.com.br/memnon/:

  • “Guía de orientación para la promoción de la salud mental y la calidad de vida en los padres y sus hijos con síndrome de Williams (orienta.pdf).
  • “Gestión del Comportamiento en niños y adolescentes con síndrome de Williams. Guía para profesores, padres y cuidadores” (proesp.pdf).

02 de noviembre, después de la conferencia de clausura realizada por la Dra. Kim Chong, los protagonistas fueron los chicos afectados por SW quienes fueron pasando por el micrófono y contándonos sus experiencias de la vida…
Dra. Kim Chong (Instituto de la Infancia de FM - USO, Médico Genetista) Conferencia titulada “¿Cuál es el futuro y las perspectivas para el Síndrome de Williams?”. Dio una visión general de síndrome desde su descubrimiento hasta la investigación actual. Hizo hincapié en el comportamiento amable y aptitud musical, como factores positivos, y las enfermedades del corazón, como el riesgo para la vida de SW. Aconsejó tomar medidas de tensión periódicas como una forma de prevenir hipertensión temprana. También destacó la importancia de la formación de equipos multidisciplinares (formados por psicólogos, logopedas y fisioterapeutas) para hacer frente a la enfermedad. Sus dos sueños son “la creación de un centro de trastornos genéticos y la formación de una banda musical con personas con SW".