martes, 7 de marzo de 2017

Cadena SER - Día Mundial de las ER - 05/03/17

Día Mundial de las Enfermedades Raras (último de febrero)

Cadena SER Cantabria - 05/03/17

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras, familiares y personas afectadas de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASWC), de la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) y de la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN), todas ellas adheridas a COCEMFE Cantabria (Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), participaron en el programa de radio de Cadena SER Cantabria “A vivir Cantabria” emitido el pasado 5 de marzo.
Cadena SER Cantabria - 5 Marzo 2017
En la entrevista participaron Coral, joven afectada con Síndrome de Williams, su madre Carmen Rumayor, presidenta de la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria y Abraham padre de un niño con el Síndrome de Williams. También participaron en el programa, Rosa Campos de ACADE y Miguel Ángel Fernández de la ASEMCAN explicando cómo fue el proceso de su diagnóstico y como conviven con la enfermedad.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, COCEMFE-Cantabria se une a FEDER y EURORDISS, organizando una campaña de sensibilización en Cantabria y participando en el desarrollo de distintas actividades para la celebración de este día.


jueves, 2 de marzo de 2017

LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA IMPORTANCIA DEL ASOCIACIONISMO


LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA IMPORTANCIA DEL ASOCIACIONISMO


Vídeo realizado con motivo de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras en Cantabria. ¿Qué es una enfermedad rara? ¿Qué implica una enfermedad rara? ¿Por qué es tan importante el asociacionismo en las personas afectadas por una enfermedad rara?

jueves, 23 de febrero de 2017

Actividades Día Mundial Enfermedades Raras - 28/02/2017

ACTOS DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
28 Febrero 2017

El próximo día 28 de Febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA”.
La Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER (federaciones a las que se encuentra adherida la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria) celebramos ese día con diversas actividades en Santander:
  • 10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.
  • 12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.
  • 13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, Flashmob “Ahora es el momento de investigar” y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Cerraremos la jornada con una charla impartida por Mar Arruti, presidenta de COCEMFE Cantabria sobre "El papel de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Transparencia", incluido dentro del programa “Hablemos de Salud” del Ayuntamiento de Santander (C/ Tantín, 25).

miércoles, 15 de febrero de 2017

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 11 de Febrero, entre las 11 y las 13:30 horas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró su asamblea anual general ordinaria, quedando aprobados:

  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2016.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2017.
  • Presentación de proyectos.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas.

jueves, 26 de enero de 2017

PRODA Y EL TRABAJO EN ENTORNOS NATURALES


PRODA Y EL TRABAJO EN ENTORNOS NATURALES


Desde el pasado curso académico, dentro del Programa Docente Asistencial (PRODA) de la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, se vienen desarrollando planes individuales de intervención basados en el trabajo en Entornos Naturales.

Uno de los colectivos con los que se ha aplicado esta metodología, son los niños con Síndrome de Williams que participan en dicho Programa. El objetivo fundamental es la generalización de aprendizajes adquiridos en un marco más estructurado, dentro de la sesión. Donde el trabajo es desarrollado por los alumnos de los Grados en Fisioterapia y Logopedia y supervisado por profesores de los mismos.

Además, de forma paralela, el propósito es dotar a la familia de estrategias y de recursos de apoyo, que sirvan de ayuda a sus hijos en situaciones naturales, permitiendo aplicar todo lo aprehendido para mejorar sus competencias tanto comunicativas como motoras.

Por otra parte, gracias a estas experiencias, los alumnos de la Escuela Gimbernat-Cantabria, tienen la oportunidad de aprender a ser terapeutas que dominen el abordaje de objetivos funcionales en cualquier entorno donde los usuarios precisen apoyo.

Como se puede apreciar en la fotografía, uno de los lugares donde se ha realizado una intervención logopédica fue en un parque, objetivo propuesto por la madre del paciente para resolver las necesidades detectadas por ella.

El alumno que asume el rol de terapeuta principal se plantea observar el nivel de participación del niño en una situación de juego en interacción con cualquier interlocutor y su capacidad de aplicar las estrategias entrenadas previamente en el aula.

Simultáneamente, el alumno que actúa como co-terapeuta (sentado en el banco) informa a la madre de los objetivos y metodología de la sesión. Explica el motivo por el que se realizan estas actividades y porqué el paciente reacciona de determinada manera.

Por último, durante todo el proceso (diseño de sesión, entrenamiento de los alumnos, supervisión de objetivos) aparece la figura de un coordinador experto en la patología que garantiza la calidad del servicio y la atención a los pacientes.

miércoles, 16 de noviembre de 2016

“Mujer, discapacidad y violencia de género”

    La Concejalía de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander en colaboración con CERMI Cantabria, organiza el martes 22 de Noviembre 2016 a las 10:00h en la Sala Multiusos del Centro Cívico Callealtero, la charla:
“Mujer, discapacidad y violencia de género”
    Dirigida a la población en general y más en concreto a mujeres con discapacidad, contará con las intervenciones de la Delegación de Participación Ciudadana de la Jefatura Superior de Policía de Cantabria, la Concejalía de Igualdad y la Oficina de Protección a Víctimas de la Policia Local del Ayuntamiento de Santander y la Asociación de Mujeres Sordas de Cantabria:
  • 10:00 – 10:45 Delegación Participación Ciudadana. Jefatura Superior de Policía de Cantabria. Dª. Marta Carbajo. Inspectora.
  • 10:45 – 11:05 Concejalía de Igualdad. Ayuntamiento de Santander. D.ª. Lidia Herbella Sampedro. Técnica de igualdad.
  • 11:05-11:30 OPROVIC. Oficina de protección a Víctimas. Policia Local de Santander. D. Roberto Planchuelo. Policia Local.
  • 11:30 – 11:45 AMSOCA. Asociación de mujeres Sordas de Cantabria. Dª. Carmen Liñero. Presidenta.
   El principal objetivo de esta charla es proporcionar un espacio de sensibilización, información y reflexión que ayude a tomar conciencia sobre la violencia de género en mujeres con discapacidad ayudando a prevenirla y facilitando la detección de estos hechos ofreciendo pautas a seguir ante los mismos.
    La asistencia es gratuita debiendo hacer la inscripción previa en el teléfono: 942.20.30.30 o a través del correo electrónico: adl-autonomiapersonal@ayto-santander.es

lunes, 14 de noviembre de 2016

Presentación Proyecto Sota10 "Nuestra esperanza es tu colaboración"

Santander, 14 Noviembre 2016 - 20:00 h. Paraninfo de la Magdalena.

La Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota Diez presentó el proyecto “Nuestra esperanza es tu colaboración”, en la que participaron:
  • Begoña Sota, fundadora de la Asociación Sota 10.
  • Justo Herranz, miembro de la Federación Española De Enfermedades Raras.
  • Ruth Beitia, atleta campeona olímpica en Río 2016, madrina de la Asociación.
  • Presentando: Marta Bustamante, Cadena SER.

La Asociación Deportiva Solidaria y Cultural Sota Diez es una asociación sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es apoyar la investigación de las Enfermedades Raras, tratando además de concienciar y sensibilizar a la población en general sobre esta problemática. Para ello recauda fondos mediante la RECOGIDA DE PAPEL. 
Si todos y cada uno de nosotros donáramos nuestro papel para apoyar la investigación de las “Enfermedades Raras”, un pequeño gesto individual se podría convertir en un beneficio global.

En el acto, Begoña Sota hizo entrega de un cheque de la recaudación por la recogida de papel a Justo Herranz, representante de FEDER.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió al acto, felicitando a Begoña por la iniciativa emprendida.

Toda la información en http://www.sota10.org/

viernes, 4 de noviembre de 2016

Terapia Génica. CIMA y FEDER presentan HELPIFY. 02-11-2016

El pasado miércoles 2 de noviembre pudimos asistir en la Fundación Caja Cantabria de Santander (C/ Tantín) a la conferencia ofrecida por FEDER y el CIMA “Terapiagénica: una esperanza para la curación de las enfermedades raras infantiles” donde se presentó la plataforma Helpify, cuyo principal objetivo es el de impulsar la investigación médica de terapia génica en Enfermedades Raras y buscar financiación para nuevos estudios. Participaron:
  • Mariano de Pablos. Desarrollo institucional del CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra).
  • Honorato Gutiérrez, coordinador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Cantabria.
  • Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA.
CIMA y FEDER presentaron la Plataforma Helpify. Se trata de motivar a la masa social para que ayude aportando fondos para investigar en el área de Terapia Génica: una esperanza para la curación de las Enfermedades Raras infantiles, donde sólo en España existen más de 3.000.000 de personas afectadas.
TERAPIA GÉNICA:
La TG es un tratamiento médico que consiste básicamente en la modificación genética de las células enfermas de un paciente para combatir alguna enfermedad  o dotar a las células de una nueva función que les permita superar una alteración.
“La TG no es algo experimental, ya tiene una aplicación clínica”. “En la TG, en vez de fármacos, vamos a suministrar en el paciente genes que van a ser capaces de producir ese fármaco dentro de las células del paciente”.
Con la ayuda de vectores adecuados, que son generalmente virus, se introduce el gen correcto y se integra en el ADN de la célula enferma mediante técnicas de recombinación genética.
¿PUEDE APLICARSE LA TERAPIA GÉNICA AL SÍNDROME DE WILLIAMS?
Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA, dio respuesta a nuestra pregunta:

    Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA junto al representante de ASWC
  • De momento no. Actualmente para poder aplicar este tipo de terapia, la causa debe ser un único gen y es importante que la regulación del gen sea precisa y conocida. Aplicar la terapia génica a pacientes con el Síndrome de Williams, en el que se ven afectados muchos genes con distintas funciones, incluso algunas de estas no muy bien conocidas aún es muy complicado. El problema que existe con el SW es que son muchos los genes implicados y no se conoce muy bien la función de todos ellos, tal vez alguno tenga una función general en todo el organismo y es difícil llegar a todo el organismo con la terapia génica. En un futuro tal vez sí, ahora es aún muy complicado.
  • Sí se podría plantear la terapia génica en un futuro para introducir elastina en los tejidos del corazón y paliar así algunos de los síntomas...
  • Lo ideal en el SW y en otros síndromes sería intervenir cuanto antes, ya que una vez que se ha producido el daño, revertirlo es mucho más difícil... 
Por todo esto, no nos queda otra opción que continuar en el intento...

miércoles, 19 de octubre de 2016

Día Mundial Cáncer de Mama

Inauguración mural HUMV - Día Mundial Cáncer de Mama

     Santander, 19 de Octubre 2016. Con motivo de la celebración del Día Mundial del Cáncer de Mama se inauguró el Mural de Arte Urbano realizado por Daniel Revenga e Iván Calvo, ubicado en la Torre D del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
     El acto de inauguración del mural fue presidido por la Vicepresidenta del Gobierno de Cantabria, Dña. Eva Díaz Tezanos, la Consejera de Sanidad, Dña. María Luisa Real y el Gerente del HUMV, D. Julio Pascual Gómez.
     Con el mural se pretende reivindicar el compromiso de la sociedad de Cantabria con la lucha contra el cáncer de mama y el reconocimiento de las mujeres que han padecido y padecen esta enfermedad.
    La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió a la inauguración, mostrando su apoyo y reconocimiento.

lunes, 17 de octubre de 2016

Día del Paciente 2016

DÍA DEL PACIENTE 2016


     El 20 de Octubre se celebra el Día del Paciente y CERMI Cantabria desea unirse a tal celebración recordando la importancia de la labor que realizan las diferentes asociaciones  de pacientes de nuestra comunidad autónoma así como el recordatorio de que todos somos pacientes potenciales. Estas asociaciones no sólo cumplen un objetivo de agrupar, informar y mejorar la relación médico paciente sino que también promueven la participación activa del paciente en las políticas sanitarias y en la defensa de derechos.

lunes, 13 de junio de 2016

Presentación del proceso de participación del Plan Estratégico de Servicios Sociales


El pasado viernes 10 de Junio, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió a la jornada organizada por la Dirección General de Política Social sobre “El sistema público de servicios sociales en el horizonte 2020” en la que fue presentado el proceso de participación del plan estratégico de servicios sociales.



viernes, 10 de junio de 2016

Acto de entrega Premio de Investigación "León Pecasse" - ACCU Cantabria

El pasado miércoles, 8 de Junio, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asistió al acto de entrega del I premio en investigación en enfermedad inflamatoria intestinal "León Pecasse 2015", promovido por ACCU Cantabria (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) y celebrado en el salón de actos de la torre A nuevo Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. 
Hicieron entrega de los premios el Director del Área de Investigación de la Universidad de Cantabria y la Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria, correspondiendo a la Dra. Eva Barreiro por su estudio "Predictores de la respuesta al tratamiento corticoideo en la colitis ulcerosa" y a la Dra. María José Casanova por su trabajo relativo a "Prevalencia de la desnutrición y características nutricionales de pacientes con enfermedades inflamatoria intestinal".

lunes, 30 de mayo de 2016

Jornada para familias de personas con Síndrome de Williams

JORNADA FORMATIVA PARA FAMILIAS DE PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS.

La Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria acogió en la tarde del pasado viernes 27 de mayo esta Jornada, encuentro enmarcado dentro de las actividades del Programa Docente Asistencial (PRODA) en el que participaron familias, profesores, personas con Síndrome de Williams, profesionales de la Medicina, Logopedia y Fisioterapia entre otros, para compartir pautas de trabajo que lleven a la mejora de la calidad de los servicios prestados a nuestro colectivo.

Fueron los propios alumnos del Grado en Logopedia y Fisioterapia quienes presentaron desde su experiencia en el PRODA, propuestas de cómo mejorar la intervención en estos dos ámbitos, como resultado de tres años de participación en este Programa Docente Asistencial, a través del convenio de colaboración establecido entre la Escuela Universitaria  y la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria. 


Las aportaciones realizadas serán recogidas en una guía para familias y profesores.

“La Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria junto con familias de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria y otros profesionales asistentes a la Jornada, a la finalización de la misma, quisieron apoyar la campaña de divulgación “W” del síndrome promovida por ASWE”.

viernes, 20 de mayo de 2016

Jornada para familias de personas con Síndrome de Williams


El viernes 27 de Mayo de 2016, de 16:00 a 18:30 horas, celebraremos una “Jornada para familias de personas con Síndrome de Williams” en la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria de Torrelavega.
Objetivos: Intercambio de información y abordaje de pautas de trabajo en logopedia y fisioterapia, para personas afectadas con Síndrome de Williams.

Organizan la Jornada alumnos y profesores expertos del Programa Docente Asistencial (PRODA) con la colaboración de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.

martes, 12 de abril de 2016

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria pide un médico de referencia en HUMV



María Luisa Real, Consejera de Sanidad, Carmen Rumayor y Abraham Urbón, representantes de ASW-Cantabria

Martes, 12 de abril 2016. 
Representantes de ASW-Cantabria, Carmen Rumayor y Abraham Urbón, se reunieron con la Consejera de Sanidad, María Luisa Real, transmitiéndole la problemática que afecta a las personas con Síndrome de Williams y a su entorno más próximo en cuanto a la atención sanitaria recibida.
La asociación transmitió a la Consejera, entre otras cosas, que desearía contar con una unidad o algún profesional de referencia para el seguimiento y la atención de las personas afectadas por síndrome de Williams cuando llegan a su edad adulta.
Que las personas afectadas por síndrome de Williams, cuando superan la edad pediátrica y pasan al Hospital Valdecilla, continúen recibiendo la misma atención especializada que recibieron cuando eran niños en la Residencia Cantabria, donde aquí sí hay un alto grado de satisfacción entre las familias.

La Consejería, tratará de dar respuesta a esta demanda.

Enlaces noticia:

martes, 5 de abril de 2016

04/04/16 Presentación Estrategia de Cronicidad de Cantabria - Encuentro Asociaciones de Pacientes



Representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participaron en la tarde de ayer, lunes 4 de abril, en el encuentro de las Asociaciones de Pacientes celebrado en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad, donde se presentaron la Estrategia de Cronicidad de Cantabria y los diferentes proyectos puestos en marcha para su implantación.


martes, 1 de marzo de 2016

29 Febrero 2016. Dia Mundial Enfermedades Raras. Concentración Plaza Ayto. Santander

29 de febrero 2016

“Día mundial de las enfermedades raras”
Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander


    Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde COCEMFE-Cantabria, nos sumamos a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por EURORDIS y FEDER, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y convocamos esta concentración.


Decenas de personas se dieron cita ayer lunes día 29 a las 18 horas, en la plaza del Ayuntamiento de Santander, para mostrar su apoyo a las personas que padecen alguna de las consideradas enfermedades raras y a sus familiares. La consejera de Sanidad, María Luisa Real, María Tejerina, Concejala de Familia y Servicios Sociales y otros concejales del Ayuntamiento de Santander nos acompañaron  en la concentración mostrando su apoyo a las reivindicaciones de este colectivo contenidas en el manifiesto por el Día Mundial que fue leído por Félix Álvarez, 'Felisuco', como embajador de las ER en Cantabria.
Documento de adhesión:
"El Trabajo en RED: el “salvavidas” de 3 millones de personas.

En el marco del Día Mundial y durante todo el año 2016 pretendemos trasladar la urgente necesidad de abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de Trabajo en RED, imprescindibles para que 3 millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida.
La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento así como su prevención.
A través de esta declaración y en el marco del Día Mundial queremos poner de manifiesto a las autoridades competentes que las enfermedades raras son una prioridad social y sanitaria y que es urgente articular los mecanismos necesarios para una correcta coordinación y Trabajo en RED que favorezca el acceso a todos los recursos disponibles a nivel internacional y nacional.
Para ello, es imprescindible que España pueda formar parte de las Redes Europeas de Referencia y para que eso sea posible es preciso poner en marcha 7 MEDIDAS CONCRETAS que exigen una implicación de las administraciones a nivel nacional y autonómico:
  1. Designar nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, CSUR, con el objetivo de cubrir como mínimo los 21 grupos de patologías. Cubriendo al menos 5 grupos en 2016, con una representación activa en el proceso selección y designación.
  2. Impulsar protocolos de coordinación entre estos CSUR del todo el territorio nacional.
  3. Dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión, a nivel estatal.
  4. Favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.
  5. Impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las CCAA para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades.
  6. Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes, por grupos de patologías, que permita obtener un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y los recursos telemáticos necesarios para favorecer dicha coordinación.
  7. Impulsar un modelo de Atención Integral que cuente con dotación presupuestaria y esté basado en el establecimiento de canales de comunicación y coordinación, a nivel nacional y autonómico entre los diferentes agentes y ámbitos:
         - Servicios sociales, sanidad y educación
         - Atención Primaria, Atención hospitalaria y los CSUR
         - Administraciones públicas, profesionales, pacientes e Industria.


     Estas son nuestras reivindicaciones y para poder alcanzarlas necesitamos contar con todos los representantes de los organismos públicos implicados en este tema. Por ello, queremos agradecer su presencia y su apoyo a los que hoy nos acompañan en nuestro día que han hecho un hueco en sus agendas para estar con nosotros.
      Este es un primer paso para TRABAJAR EN RED por un objetivo común: mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias. Muchas gracias.
      Contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas y sus familias”. 

     Entidades promotoras de este acto, con el apoyo de COCEMFE-Cantabria:
  • Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, ACFQ
  • Asociación Cántabra de Hemofilia, ACH
  • Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN
  • Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ACEBH
  • Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, ACADE
  • Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria
  • Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ASNC
  • Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
  • Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis
  • Delegación en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett
  • Representantes de la Asociación Española de Stickler 

lunes, 22 de febrero de 2016

Fiesta flamenca día del padre, 19/03/2016


Fiesta flamenca, "Día del padre".
Dentro de las Jornadas de concienciación que la Asociación lleva a cabo para promover el conocimiento social, individual y colectivo de la enfermedad celebraremos una fiesta flamenca en Ceceñas (carretera Solares - La Cavada), donde informaremos sobre la enfermedad, tratando de potenciar la integración de los niños afectados, al tiempo que fomentamos las actividades de ocio y tiempo libre para todos los niños y jóvenes, afectados o no por esta enfermedad. También con el fin de recaudar fondos y poder continuar con la persecución de los fines para los que nuestra Asociación se constituyó.
El evento está organizado por la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, con la colaboración de hinchables Viar, el grupo de flamenco ”Son de Flamenco” y la Escuela de Ballet Marisa Pinilla. La ENTRADA SERÁ GRATUITA. Habrá pinchos, bebida, cante, baile y toque para todos y además para los más peques un hinchable de BOB ESPONJA y otras muchas sorpresas!!!. Ven, disfruta y colabora con la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria. Encontrarás la nave en Ceceñas pasadas las vías del tren, 2 Km. antes de llegar a La Cavada (GPS: 43º21'58.7"N 3º42'39.2"W). Te esperamos!!!

domingo, 21 de febrero de 2016

Actividades Día Mundial E.R.: 29 febrero 2016

El grupo de trabajo sobre enfermedades raras de COCEMFE-Cantabria, en el que participa la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, como conmemoración del Día Mundial el próximo 29 de febrero, llevará a cabo las siguientes actividades:
  • Mesa informativa en el Hospital Universitario “Marqués de Valdecilla” de 10:00 a 13:00 horas. 
  • Mesa informativa en el Hospital Comarcal de Sierrallana de 10:00 a 13:00 horas. 
  • Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander a las 18:00. Convocamos a todas las personas que quieran acompañarnos. Félix Alvárez, Felisuco, como embajador de nuestras reivindicaciones dará lectura al manifiesto de este año 2016.

viernes, 29 de enero de 2016

Reunión grupo de trabajo de "Enfermedades Raras" Cocemfe-Cantabria

El grupo de trabajo de "Enfermedades Raras" de la Federación Cocemfe-Cantabria integrado por representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ACADE, ACFQ, NF Cantabria, ACH, ASEMCAN, ACEBH, ASNC y Aniridia y al que se han sumado representantes de Síndrome de Stickler y de la recién creada Delegación en Cantabria de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, se reunió el pasado 26 de enero para planificar las actividades conmemorativas del Día Mundial de las ER 2016.
En la foto representantes de Síndrome de Noonan, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Síndrome de Rett, Neurofibromatosis y Síndrome de Williams realizando con lenguaje de signos la palabra "RED", gesto de la campaña de este año, que tiene como lema "Creando redes de esperanza".

lunes, 30 de noviembre de 2015

1º International Workshop on Williams Syndrome - 7º Encontro Brasileiro de SW


“1º International Workshop on Williams Syndrome - 7º Encontro Brasileiro de SW”


Foto de familia Congreso Síndrome de Williams, Sao Paolo, 30 Octubre 2015
Sao Paulo, Brasil, 30 octubre a 2 de noviembre de 2015


CONFERENCIAS:



30 de octubre 2015, tras la inauguración del evento por parte de distintas autoridades en el “auditorio de la  secretaría del estado para los derechos de las personas con discapacidad” de Sao Paulo, Brasil, se desarrollaron las ponencias de los expertos:

1.     Children with Williams Syndrome: Patterns and Developmental Trajectories. CAROLYN B MERVIS. Dept. of Psychological & Brain Sciences University of Louisville Louisville, KY – USA

2.     Cérebro e Cognigáo na Síndrome de Williams: dos determinantes neuroanatómicos e cognitivos á prática clínica. ADRIANA DA CONCEIÇAO SOARES SAMPAIO. Escola de Psicologia - Universidade do Minho Braga – Portugal

3.  The importance of cross-syndrome comparisons of development for a deeper understanding of Williams syndrome. DAGMARA DIMITRIOU. Director, LILAS Lab: Lifespan Learning & Sleen Lab Department of Psychology and Human Development, lnstitute of Education -University College London - United Kingdom

4.      How Music Can Benefit Verbal Memory in Williams Syndrome. MELISSA K. JUNGERS & MARILEE A. MARTENS. The Department of Psychology, Nisonger Center The Ohio State University Columbus, OH – USA

5.   Cardiovascular Disease in Williams Syndrome: What Everyone Needs to Know. R. THOMAS COLLINS, II. Arkansas Children's Hospital The Division of Cardiology Little Rock, AR – USA.

6.     SIeep, the Achilles' Heel of brain development. ILONA KOVÁCS. Department of General Psychology Peter Pazmany Catholic University (PPCU). Budapest – Hungary



31 de octubre - Universidad Oswaldo Cruz, Sao Paulo. Reunión Internacional de Asociaciones de Síndrome de Williams y núcleos brasileños. Bajo la coordinación de Silvia Franco y Luis Valamede, se desarrollaron las presentaciones de ASWC, Pará, Espírito Santo, Paraná, Minas Gerais, Río Grande do Sul, Brasilia, Goiás, Bahía y Río de Janeiro.

El tesorero de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, España, informó sobre el inicio de las actividades de la Asociación; comenzaron 5 familias en 2010 y actualmente son 10 familias. El objetivo principal, además de apoyar a las personas con el síndrome y a sus familias es el de dar a conocer su existencia. También habló del trabajo en red y de las actividades realizadas: terapias, fomento de investigación, congresos, jornadas, ocio y tiempo libre y financiación. Sobre las actividades llevadas a cabo en colaboración con diversas universidades de su país y Portugal, destacando el convenio de colaboración entre la entidad y la Escuela Universitaria de logopedia y fisioterapia Gimbernat-Cantabria, PRODA, Programa docente asistencial en el que los padres pueden aprender más sobre los puntos fuertes y débiles de sus hijos. "Luchamos duro para obtener recursos a través de donaciones y eventos", dijo.



TALLERES



01 de noviembre, coordinado por el Dr. Adriana Buher y María Cristina Trigueiro Veloz Teixeira, se desarrollaron 12 talleres para padres y familiares: sexualidad, derechos sociales y deberes, genética, odontología, educación, emociones y comportamiento, cardiología, nefrología, calidad de vida, fonoaudiología, familia con SW y estimulación funcional y autonomía…


Libros de Editorial Memnon de Brasil, en portugués, que se pueden descargar libremente en: http://www.memnon.com.br/memnon/:

  • “Guía de orientación para la promoción de la salud mental y la calidad de vida en los padres y sus hijos con síndrome de Williams (orienta.pdf).
  • “Gestión del Comportamiento en niños y adolescentes con síndrome de Williams. Guía para profesores, padres y cuidadores” (proesp.pdf).

02 de noviembre, después de la conferencia de clausura realizada por la Dra. Kim Chong, los protagonistas fueron los chicos afectados por SW quienes fueron pasando por el micrófono y contándonos sus experiencias de la vida…
Dra. Kim Chong (Instituto de la Infancia de FM - USO, Médico Genetista) Conferencia titulada “¿Cuál es el futuro y las perspectivas para el Síndrome de Williams?”. Dio una visión general de síndrome desde su descubrimiento hasta la investigación actual. Hizo hincapié en el comportamiento amable y aptitud musical, como factores positivos, y las enfermedades del corazón, como el riesgo para la vida de SW. Aconsejó tomar medidas de tensión periódicas como una forma de prevenir hipertensión temprana. También destacó la importancia de la formación de equipos multidisciplinares (formados por psicólogos, logopedas y fisioterapeutas) para hacer frente a la enfermedad. Sus dos sueños son “la creación de un centro de trastornos genéticos y la formación de una banda musical con personas con SW".