martes, 1 de marzo de 2016

29 Febrero 2016. Dia Mundial Enfermedades Raras. Concentración Plaza Ayto. Santander

29 de febrero 2016

“Día mundial de las enfermedades raras”
Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander


    Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde COCEMFE-Cantabria, nos sumamos a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por EURORDIS y FEDER, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y convocamos esta concentración.


Decenas de personas se dieron cita ayer lunes día 29 a las 18 horas, en la plaza del Ayuntamiento de Santander, para mostrar su apoyo a las personas que padecen alguna de las consideradas enfermedades raras y a sus familiares. La consejera de Sanidad, María Luisa Real, María Tejerina, Concejala de Familia y Servicios Sociales y otros concejales del Ayuntamiento de Santander nos acompañaron  en la concentración mostrando su apoyo a las reivindicaciones de este colectivo contenidas en el manifiesto por el Día Mundial que fue leído por Félix Álvarez, 'Felisuco', como embajador de las ER en Cantabria.
Documento de adhesión:
"El Trabajo en RED: el “salvavidas” de 3 millones de personas.

En el marco del Día Mundial y durante todo el año 2016 pretendemos trasladar la urgente necesidad de abordar la problemática de estas patologías desde unos parámetros de Trabajo en RED, imprescindibles para que 3 millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida.
La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento así como su prevención.
A través de esta declaración y en el marco del Día Mundial queremos poner de manifiesto a las autoridades competentes que las enfermedades raras son una prioridad social y sanitaria y que es urgente articular los mecanismos necesarios para una correcta coordinación y Trabajo en RED que favorezca el acceso a todos los recursos disponibles a nivel internacional y nacional.
Para ello, es imprescindible que España pueda formar parte de las Redes Europeas de Referencia y para que eso sea posible es preciso poner en marcha 7 MEDIDAS CONCRETAS que exigen una implicación de las administraciones a nivel nacional y autonómico:
  1. Designar nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, CSUR, con el objetivo de cubrir como mínimo los 21 grupos de patologías. Cubriendo al menos 5 grupos en 2016, con una representación activa en el proceso selección y designación.
  2. Impulsar protocolos de coordinación entre estos CSUR del todo el territorio nacional.
  3. Dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión, a nivel estatal.
  4. Favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.
  5. Impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las CCAA para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades.
  6. Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes, por grupos de patologías, que permita obtener un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y los recursos telemáticos necesarios para favorecer dicha coordinación.
  7. Impulsar un modelo de Atención Integral que cuente con dotación presupuestaria y esté basado en el establecimiento de canales de comunicación y coordinación, a nivel nacional y autonómico entre los diferentes agentes y ámbitos:
         - Servicios sociales, sanidad y educación
         - Atención Primaria, Atención hospitalaria y los CSUR
         - Administraciones públicas, profesionales, pacientes e Industria.


     Estas son nuestras reivindicaciones y para poder alcanzarlas necesitamos contar con todos los representantes de los organismos públicos implicados en este tema. Por ello, queremos agradecer su presencia y su apoyo a los que hoy nos acompañan en nuestro día que han hecho un hueco en sus agendas para estar con nosotros.
      Este es un primer paso para TRABAJAR EN RED por un objetivo común: mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias. Muchas gracias.
      Contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas y sus familias”. 

     Entidades promotoras de este acto, con el apoyo de COCEMFE-Cantabria:
  • Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, ACFQ
  • Asociación Cántabra de Hemofilia, ACH
  • Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN
  • Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ACEBH
  • Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, ACADE
  • Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria
  • Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ASNC
  • Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
  • Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis
  • Delegación en Cantabria de la Asociación Española del Síndrome de Rett
  • Representantes de la Asociación Española de Stickler