domingo, 16 de diciembre de 2018

Presentación de “Guía para la Atención de Personas con Síndrome de Williams


Santander, 14 de diciembre de 2018.
     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria presentó la “Guía para la atención de personas con síndrome de Williams. Manual de orientación y consulta para familias y profesionales del ámbito educativo y sanitario”. Guía en formato digital PenDrive- financiada en parte por la FUNDACIÓN ONCE.
El acto, celebrado en el salón de actos “Dr. D. Carlos Gómez Durán” del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander,  contó con la participación de Dª María Luisa Real, Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria; Dª Nieves Carmen Queipo, Coordinadora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación; Dª Vanesa Pérez, directora de la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria;  D. Domingo González-Lamuño, del servicio de pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla; Dª Saray Lantarón Juárez, fisioterapeuta y Dª Sonia Hernández Hernández, logopeda, ambas profesoras titulares de la EU Gimbernat Cantabria y la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria, Dª Carmen Rumayor.
     Esta guía recoge parte del conocimiento y de la experiencia de diferentes profesionales del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud y de la Escuela Universitaria de Fisioterapia y Logopedia Gimbernat-Cantabria, que trabajan en estrecha relación con la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.

Objetivos de la guía:
  1. Dar a conocer las características específicas del síndrome de Williams a todos los colectivos de personas que forman parte de su vida.
  2. Dotar de estrategias tanto a familias como a todos los profesionales que trabajan con personas con síndrome de Williams a lo largo del proceso vital.
  3. Facilitar la inclusión, participación social y garantizar el cumplimiento de los derechos y deberes de las personas con diversidad funcional.
  4. Facilitar oportunidades de coordinación multidisciplinar que permitan a las personas con síndrome de Williams acceder a todos los recursos, actividades y dar respuesta a sus necesidades individuales.

   En su intervención, la consejera de Sanidad, Luisa Real, destacó el trabajo "insustituible" de las asociaciones de pacientes en general y en particular de la ASW-Cantabria, para dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, sus características fundamentales y el reto que supone la convivencia diaria de pacientes y familiares con estas patologías.
   Una importante "labor social" de acompañamiento, apoyo, formación e información, además de transmitir las demandas de pacientes y familiares "dando así la oportunidad a la sociedad de estar más informada y de ser más justa y solidaria", dijo la consejera.
  La guía, tal y como explicó Real, informa sobre el síndrome, proporciona a los profesionales que participan directa o indirectamente en la atención y abordaje de esta enfermedad estrategias adecuadas y facilita la coordinación multidisciplinar "indispensable para una atención integral de las personas son Síndrome de Williams".
   La Coordinadora de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Nieves Queipo, matizó que la inclusión educativa es un camino que necesita formación a docentes, recursos humanos y económicos. Esta guía va a contribuir a la formación que se necesita para recorrer este camino de la inclusión. La guía será dada a conocer a todo el profesorado de Cantabria y de forma especial a los equipos de orientación. Mejorará la atención educativa a los alumnos con Síndrome de Williams.
   La EU Gimbernat Cantabria, a través de su directora Vanesa Pérez,  agradeció la oportunidad que supone para la Escuela, el que los alumnos de fisioterapia y logopedia puedan conocer en primera persona este síndrome, contribuyendo a hacer de ellos mejores profesionales.
    A nivel personal expresó su agradecimiento a la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria por poder avanzar también en proyectos de investigación dentro de un grupo de la Universidad de Oviedo liderado por el Dr. Eliseo Diaz Itsa, también este día presente, en el que participan centrados en el estudio del perfil lingüístico del Síndrome de Williams.
“Gracias a nuestras familias y a través de esas sesiones de 45’ grabadas para poder extraer muestras de lenguaje, les permite seguir avanzando”.
   Hace doce años, el Dr. González-Lamuño, representando al servicio de pediatría, junto a las Dras. Viadero y Gortázar comenzaron a trabajar en el Síndrome de Williams asumiendo el reto asistencial, pero faltaba desarrollar un proyecto de vida, algo educativo que atendiera las necesidades de estas personas.
   A través de un trabajo conjunto entre la Asociación y  la EU Gimbernat Cantabria surge el inicio de esta parte educativa.
  En este documento confluyen aspectos médicos, aspectos psicoeducativos y la intervención logopédica y fisioterápica.

   Es un documento de inicio de trabajo que debe de comprometer a las autoridades de educación y sanitarias. Esta guía es un compromiso, un inicio para crecer investigando, desarrollando un proyecto de vida útil para las personas con Síndrome de Williams y sus familias, un proyecto en el que se han sumado profesoras expertas de logopedia y fisioterapia de la EU Gimbernat Cantabria.
   En la segunda parte del acto, el Dr. Domingo González-Lamuño nos introdujo en la Guía clínica del Síndrome de Williams: diagnóstico, signos, síntomas, seguimiento…; Sonia Hernández y Saray Lantarón realizaron una presentación resumen sobre los recursos de apoyo, orientaciones metodológicas, estrategias de aprendizaje, pautas, etc. para la atención de personas con síndrome de Williams y anexos.
   Estos recursos de apoyo son un resumen, un principio. Se han tratado de unificar los resultados del trabajo intentando trasladar claves concretas que nos puedan ayudar a todos.
 Nuestra intención: ir mejorando y completando la guía con los resultados de nuevos estudios a lo largo del tiempo.

Queremos agradecer a:
  • A la FUNDACIÓN ONCE y a COCEMFE-Cantabria por su colaboración:
  • A todas las personas que nos acompañaron en la presentación de la Guía. 
  • A todos aquellos que de una manera u otra han colaborado en la guía ofreciendo y aportando su disponibilidad, esfuerzo y dedicación: 
  • A las familias, padres y madres de las personas con Síndrome de Williams 
  • A los autores. 
  • A los equipos docentes (tutores, maestros de Audición y Lenguaje y de Pedagogía Terapéutica, orientadores, profesores…) que trabajan o han trabajado con nuestros niños en el ámbito educativo y que participaron en la cumplimentación de las encuestas para detectar las necesidades de las familias de niños y adolescentes que presentan este síndrome. 
  • Y a los niños, niñas, chicos y chicas con síndrome de Williams, los principales protagonistas.

"Esperamos que esta Guía en forma de llave, nos abra muchas puertas en el ámbito educativo y sanitario"

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