Actividades Día Mundial Enfermedades Raras - 28/02/2017

ACTOS DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

28 Febrero 2017

El próximo día 28 de Febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA”.

La Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER (federaciones a las que se encuentra adherida la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria) celebramos ese día con diversas actividades en Santander:

• 10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.
• 12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.
• 13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, Flashmob “Ahora es el momento de investigar” y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Cerraremos la jornada con una charla impartida por Mar Arruti, presidenta de COCEMFE Cantabria sobre "El papel de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Transparencia", incluido dentro del programa “Hablemos de Salud” del Ayuntamiento de Santander (C/ Tantín, 25).