28 Febrero. Día Mundial Enfermedades Raras.

 

 DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, 28 FEBRERO 2014

UN DÍA ÚNICO PARA PERSONAS ÚNICAS

 

    El próximo día 28 de Febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como tema mundial “El cuidado”.

    Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

    De ésta forma, un año más, todas las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, nos unimos a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER, organizando una campaña de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades, de las personas con patologías poco frecuentes.

    Para ello durante el mes de Febrero, nos vamos a dejar oír, para reivindicar, medidas urgentes que mejoren la calidad de vida de los más de 3 millones de Español@s que sufrimos enfermedades de baja prevalencia, E.R..

    El objetivo es posicionar a las Enfermedades Raras, como una prioridad social y sanitaria, la razón es, que la falta de información y el desconocimiento social de éstas enfermedades, provoca situaciones tales, como que la media del diagnóstico para éstas patologías sean de 5 años o que el 76% de las personas con éstas enfermedades se sientan rechazadas o discriminadas.

    Para el Año 2014, y, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos expresar, las carencias que tenemos las personas afectadas por patologías poco frecuentes y como colectivo de personas con ER, y, solicitamos que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:

1. Que las Enfermedades Raras siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico / administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
2. Que se exima del copago a las familias con ER.
3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos).
• Establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los Medicamentos Huérfanos (MHU) de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CC.AA.
• Establecer que la medicación coadyuvante en ER tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica, para estos enfermos. En caso de fármacos no financiados por el Sistema Nacional de Salud, serán reembolsados en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos (es decir, productos con cícero o punto negro).
• Establecer que la nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas, etc. y elementos de ortoprótesis sean gratuitos para estos pacientes.
• Volver a incluir en el SNS los medicamentos necesarios excluidos por la Reforma sanitaria 2012.
4. Que se publique el Mapa de l@s Expert@s/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
5. Que se acrediten al menos 10 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.
13. Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.

    Para lograr ésta sensibilización sobre el problema, las Asociaciones de ENFERMEDADES RARAS federadas en COCEMFE-Cantabria (FEDERACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA), van a impulsar diferentes actividades por el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

28 de Enero:
• Entrevista en Onda Cero Cantabria con Hugo Lebaniegos. 13:30h. Inmaculada Glez (ASNC).

• 25 de Febrero:
• Charla sobre "Enfermedades Raras" a las 19,30h. en Tantín dentro del ciclo "Hablemos de Salud".

• 21 de Febrero:
• Entrevista en Onda Cantabria con Amaya Gallo. 19:00h. Programa de Salud. Miguel A. Fdez. (ASEMCAN), Adela Otero Glez. (ANIRIDIA), Carmen Rumayor Diego (ASW-Cantabria).
• 28 de Febrero 2013:
• Mesas informativas y Encuesta sobre el Conocimiento de las E.R.:
• Hospital Comarcal de Sierrallana, en Torrelavega (ASNC y ASW-Cantabria).
• Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander (ASEMCAN y ACADE).

    Para la conmemoración de éste Día mundial de las ENFERMEDADES RARAS, seguimos teniendo nuestra imagen solidaria en la persona de nuestro gran actor Cántabro, Felix Álvarez Palleiro, ”FELISUCO”, que defiende los derechos de las personas con patologías poco frecuentes.
 

    No obstante no buscamos concienciar solamente a la sociedad civil sobre el abordaje de éstas patologías, también queremos sensibilizar a las administraciones públicas, para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las personas afectadas por enfermedades raras.

    Las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS ADHERIDAS A COCEMFE- CANTABRIA, que celebran éste Día mundial son:

 

• Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis Quística ACFQ
• Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
• Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN
• Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia ACEBH
• Asociación Cántabra de Hemofilia ACH
• Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis NF Cantabria
• Asociación Cántabra de afectad@s de Esclerodermia ACADE
• Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ASW-Cantabria
• Asociación Síndrome de de Noonan de Cantabria, ASNC