28/02/2013 - Día Mundial Enfermedades Raras - Mesa informativa Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

28/02/2013 - Día Mundial Enfermedades Raras

 

 

Mesa Informativa Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Estuvieron presentes personas afectadas por enfermedades raras o de baja prevalencia y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

El director general de Ordenación y Atención Sanitaria, Carlos León, visitó la mesa informativa instalada en Valdecilla Sur, donde recibió información de las representantes de las asociaciones: Carmela Rumayor y Coral Castanedo (Asociación Síndrome de Williams de Cantabria); Margarita García (Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis Quística); Olga García (Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia); y Rebeca Torrecilla (Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia).
 

Bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia", los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); y Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC).