28/02/2013 Día Mundial de las Enfermedades Raras



El próximo día 28 de Febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras para reivindicar la Solidaridad Internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes, enmarcado este año 2013 dentro del Año Español de las ER.

 

De esta  forma,  un año más, todas las Asociaciones  de Enfermedades  Raras,  federadas en COCEMFE-Cantabria, nos unimos  a la Organización Europea de  Enfermedades  Raras (EURORDIIS) y  FEDER,  organizando una campaña  de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades, de las personas  con patologías poco frecuentes.

 Nos vamos a dejar oír, con una misma voz, para reivindicar las 13 PROPUESTAS PARA EL AÑO 2013, con medidas urgentes que mejoren la calidad de vida de los 3 millones de Español@s que  sufrimos  enfermedades  de baja prevalencia.

 

Como en años anteriores, seguimos contando con nuestro gran actor cántabro, Félix Álvarez Palleiro, “FELISUCO”, que desinteresadamente sigue prestando su imagen en esta campaña tan importante para nosotros y colaborando en la defensa de las personas con patologías poco frecuentes.

 

Las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS FEDERADAS EN COCEMFE-Cantabria, que celebramos este Día mundial somos:

• Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis  Quística ACFQ
• Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
• Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN
• Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia ACEBH
• Asociación Cántabra de Hemofilia ACH
• Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis  NF Cantabria
• Asociación Cántabra de afectad@s de Esclerodermia ACADE
• Asociación Síndrome de de Noonan de Cantabria, ASNC
• Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ASW-Cantabria

Para lograr  esta  sensibilización sobre  el problema, COCEMFE-Cantabria, junto a sus entidades federadas que aglutinan personas afectadas de ER, vamos a impulsar diferentes actividades que se iniciarán este mes de febrero para conmemorar el Día Mundial de las ER y que continuarán a lo largo de 2013 para celebrar el Año Español de las ER:

20 de febrero de 2013

• Charla en el Aula de Salud de Torrelavega a cargo  de ACADE, ASEMCAN, ANIRIDIA y ASNC, con el título “Enfermedades Raras”.

Día 28 de Febrero 2013

• Mercadillo Solidario en Torrelavega, sito en el Mercado Nacional de Ganados, (mercado de los jueves), donde se expondrán para su adquisición objetos donados por particulares y entidades como la Asociación de Mayores Ramiro Bustamante de Torrelavega y el grupo de manualidades de COCEMFE-Cantabria y en el que esperamos contar con la presencia de autoridades y personas solidarias con nuestra causa.
• Mesas informativas en el Hospital Comarcal de Sierrallana en Torrelavega y en el  Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander, con información relativa a las enfermedades raras en general y, específicamente, sobre las 9 entidades que estamos federadas en COCEMFE-Cantabria.
• Mesa redonda en la Facultad de Medicina de Santander a partir de las 17:00 horas. Organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina, participaremos, como entidades federadas en COCEMFE-Cantabria, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ASW-Cantabria, NF Cantabria y ASEMCAN, con ponencias sobre la problemática general de las personas afectadas por ER. Como es a nivel académico asistirán alumnos de medicina, pero también está abierta a todas las personas que estemos interesadas en la charla.