Día Mundial de Enfermedades Raras - 29 Febrero

29 de Febrero - Día Mundial de Enfermedades Raras

Las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, se adhieren a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

     Las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, organizamos a lo largo del mes de febrero diferentes actos en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.

     La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.

     De esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras organizamos:

     Día 11 de Febrero:

     Partido solidario por el conocimiento de las Enfermedades Raras, en el campo de fútbol del Sardinero, con nuestro gran equipo Real Racing Club de Santander.

     Día 23 de Febrero:

     Mesa Informativa y Mercadillo Solidario en Torrelavega, en el Mercado Nacional de Ganados, (mercado de los Jueves), con asistencia de autoridades solidarias con las personas afectadas por Enfermedades Raras y sus familiares.

     Día 29 de Febrero:

     Mesas informativas en el Hospital Comarcal de Sierrallana, en Torrelavega; Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander; facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, en Santander. (En horario de 10 a 13 h y estarán personas afectadas por Enfermedades Raras y sus familias).

     Para la conmemoración de éste Día mundial de las ENFERMEDADES RARAS, seguimos contando con nuestra imagen solidaria en la persona de nuestro gran actor Cántabro, Felix Álvarez Palleiro, ”FELISUCO”, que defiende los derechos de las personas con patologías poco frecuentes.

     Estas actividades se hacen en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 29 de febrero y que este año lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”. Desde las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria nos unimos a este “grito mundial” y reivindicamos así nuestros derechos fundamentales. En concreto, se reivindica que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en España tienen una de estas patologías”.

     “Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias.

     Para ello, además de intentar conseguir 3 millones de vacunas, FEDER y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores alzarán la voz al unísono para reivindicar medidas urgentes para las personas con enfermedades poco frecuentes.

     El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

     ¿Qué se va a realizar?

     Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, “Vacúnate contra la indiferencia” y defiende así los derechos de las personas con enfermedades raras.

     Pero además, la Federación busca concienciar también a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias.

     En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos expresar, las carencias que tenemos las personas afectadas por patologías poco frecuentes, y las soluciones que solicitamos:

• Que se dote a los centros hospitalarios de la suficiente tecnología para poder realizar las pruebas genéticas que necesiten las personas afectadas y sus familias, y facilitar asesoramiento y apoyo a las familias que quieran tener descendencia.
• Que se garantice mediante mecanismos de financiación adecuados, la sostenibilidad a largo plazo de infraestructuras de investigación y centros específicos de enfermedades raras.
• Que los centros especializados autonómicos y nacionales sigan un enfoque de asistencia multidisciplinar con unidades de cuidados compartidos, historia clínica unificada y compartida, y gestión que integre aspectos médicos y sociales para hacer frente a las afecciones diversas y complejas que acompañan siempre a las enfermedades raras.
• Que las enfermedades que no disponen de tratamiento farmacológico puedan ser tratadas con terapias que conduzcan a una mejoría psicofísica.
• Que se disponga de servicios de apoyo psicológico para la persona afectada y su familia en el momento del diagnóstico.
• Que se preste un mayor apoyo activo por parte de las instituciones públicas en su labor de ayuda a las personas afectadas y sus familias y especialmente en el ámbito rural.

     Las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS ADHERIDAS A COCEMFE-Cantabria que celebramos éste Día mundial somos:

• Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis Quística, ACFQ
• Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
• Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN
• Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ACEBH
• Asociación Cántabra de Hemofilia, ACH
• Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis, NF Cantabria
• Asociación Cántabra de afectados de Esclerodermia, ACADE
• Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ASNC
• Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria.