miércoles, 16 de febrero de 2011

Día Mundial de las enfermedades raras 28-02-2011

     El lunes 28 de Febrero de 2011 se instalarán mesas informativas en el Hospital Comarcal de Sierrallana en Torrelavega, en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria en Santander, en horario de 10 a 13 h. y en las que estaremos familiares y personas afectadas con el Síndrome de Williams y con otras enfermedades poco frecuentes; miembros de alguna de las 8 entidades que aglutinamos estas patologías y que estamos federadas en COCEMFE-Cantabria.
     En el Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS queremos dar a conocer las carencias que tenemos las personas afectadas y expresar nuestra esperanza en que se de el impulso necesario para la búsqueda de soluciones. Carencias como el desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la falta de equipos profesionales multidisciplinares, etc., son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse abandonadas por el  Sistema Nacional de Salud. Por tanto, es una prioridad para COCEMFE-Cantabria reivindicar los siguientes puntos:
·      Dotar a los centros hospitalarios de la suficiente tecnología para poder realizar las pruebas genéticas que necesitan los afectados y sus familias y facilitar asesoramiento y apoyo a las parejas que quieran tener descendencia.
·      Que se garantice, mediante mecanismos de financiación adecuados, la sostenibilidad a largo plazo de infraestructuras de investigación y centros específicos de Enfermedades Raras.
·     Que los centros especializados autonómicos y nacionales sigan un enfoque de asistencia multidisciplinar como unidades de cuidados compartidos, historia clínica unificada y compartida y gestión que integre aspectos médicos y sociales para hacer frente a las afecciones diversas y complejas propias de las Enfermedades Raras.
·     Que las enfermedades que no disponen de tratamiento farmacológico puedan ser tratadas con terapias que conduzcan a una mejoría psicofísica.
·      Disponer de servicios de apoyo psicológico a la persona afectada y su familia en el momento del diagnostico.
·      Mayor apoyo activo por parte de las instituciones públicas en su labor de ayuda a las personas afectadas y sus familias, con especial atención al ámbito rural.
·     Políticas Sanitarias para las Enfermedades Raras, que integren más conocimientos especializados para generar un diagnóstico certero y una asistencia eficaz, que repercutan en una mayor calidad de vida de las personas afectadas.
       Para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011 en Cantabria, el actor cántabro Felix Alvárez Palleiro “FELISUCO” será nuestra imagen solidaria para  defender los derechos de las personas con patologías poco frecuentes.
Las asociaciones de personas afectadas de Enfermedades Poco Frecuentes, federadas en COCEMFE-CANTABRIA, que colaboramos en este día somos:
·                  Asociación Cántabra para la Lucha contra la Fibrosis Quística, ACFQ
·                  Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA
·                  Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN
·                  Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ACEBH
·                  Asociación Cántabra de Hemofilia, ACH
·                  Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis, NF Cantabria
·                  Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, ACADE
·                  Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria

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