lunes, 30 de noviembre de 2015

1º International Workshop on Williams Syndrome - 7º Encontro Brasileiro de SW


“1º International Workshop on Williams Syndrome - 7º Encontro Brasileiro de SW”


Foto de familia Congreso Síndrome de Williams, Sao Paolo, 30 Octubre 2015
Sao Paulo, Brasil, 30 octubre a 2 de noviembre de 2015


CONFERENCIAS:



30 de octubre 2015, tras la inauguración del evento por parte de distintas autoridades en el “auditorio de la  secretaría del estado para los derechos de las personas con discapacidad” de Sao Paulo, Brasil, se desarrollaron las ponencias de los expertos:

1.     Children with Williams Syndrome: Patterns and Developmental Trajectories. CAROLYN B MERVIS. Dept. of Psychological & Brain Sciences University of Louisville Louisville, KY – USA

2.     Cérebro e Cognigáo na Síndrome de Williams: dos determinantes neuroanatómicos e cognitivos á prática clínica. ADRIANA DA CONCEIÇAO SOARES SAMPAIO. Escola de Psicologia - Universidade do Minho Braga – Portugal

3.  The importance of cross-syndrome comparisons of development for a deeper understanding of Williams syndrome. DAGMARA DIMITRIOU. Director, LILAS Lab: Lifespan Learning & Sleen Lab Department of Psychology and Human Development, lnstitute of Education -University College London - United Kingdom

4.      How Music Can Benefit Verbal Memory in Williams Syndrome. MELISSA K. JUNGERS & MARILEE A. MARTENS. The Department of Psychology, Nisonger Center The Ohio State University Columbus, OH – USA

5.   Cardiovascular Disease in Williams Syndrome: What Everyone Needs to Know. R. THOMAS COLLINS, II. Arkansas Children's Hospital The Division of Cardiology Little Rock, AR – USA.

6.     SIeep, the Achilles' Heel of brain development. ILONA KOVÁCS. Department of General Psychology Peter Pazmany Catholic University (PPCU). Budapest – Hungary



31 de octubre - Universidad Oswaldo Cruz, Sao Paulo. Reunión Internacional de Asociaciones de Síndrome de Williams y núcleos brasileños. Bajo la coordinación de Silvia Franco y Luis Valamede, se desarrollaron las presentaciones de ASWC, Pará, Espírito Santo, Paraná, Minas Gerais, Río Grande do Sul, Brasilia, Goiás, Bahía y Río de Janeiro.

El tesorero de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, España, informó sobre el inicio de las actividades de la Asociación; comenzaron 5 familias en 2010 y actualmente son 10 familias. El objetivo principal, además de apoyar a las personas con el síndrome y a sus familias es el de dar a conocer su existencia. También habló del trabajo en red y de las actividades realizadas: terapias, fomento de investigación, congresos, jornadas, ocio y tiempo libre y financiación. Sobre las actividades llevadas a cabo en colaboración con diversas universidades de su país y Portugal, destacando el convenio de colaboración entre la entidad y la Escuela Universitaria de logopedia y fisioterapia Gimbernat-Cantabria, PRODA, Programa docente asistencial en el que los padres pueden aprender más sobre los puntos fuertes y débiles de sus hijos. "Luchamos duro para obtener recursos a través de donaciones y eventos", dijo.



TALLERES



01 de noviembre, coordinado por el Dr. Adriana Buher y María Cristina Trigueiro Veloz Teixeira, se desarrollaron 12 talleres para padres y familiares: sexualidad, derechos sociales y deberes, genética, odontología, educación, emociones y comportamiento, cardiología, nefrología, calidad de vida, fonoaudiología, familia con SW y estimulación funcional y autonomía…


Libros de Editorial Memnon de Brasil, en portugués, que se pueden descargar libremente en: http://www.memnon.com.br/memnon/:

  • “Guía de orientación para la promoción de la salud mental y la calidad de vida en los padres y sus hijos con síndrome de Williams (orienta.pdf).
  • “Gestión del Comportamiento en niños y adolescentes con síndrome de Williams. Guía para profesores, padres y cuidadores” (proesp.pdf).

02 de noviembre, después de la conferencia de clausura realizada por la Dra. Kim Chong, los protagonistas fueron los chicos afectados por SW quienes fueron pasando por el micrófono y contándonos sus experiencias de la vida…
Dra. Kim Chong (Instituto de la Infancia de FM - USO, Médico Genetista) Conferencia titulada “¿Cuál es el futuro y las perspectivas para el Síndrome de Williams?”. Dio una visión general de síndrome desde su descubrimiento hasta la investigación actual. Hizo hincapié en el comportamiento amable y aptitud musical, como factores positivos, y las enfermedades del corazón, como el riesgo para la vida de SW. Aconsejó tomar medidas de tensión periódicas como una forma de prevenir hipertensión temprana. También destacó la importancia de la formación de equipos multidisciplinares (formados por psicólogos, logopedas y fisioterapeutas) para hacer frente a la enfermedad. Sus dos sueños son “la creación de un centro de trastornos genéticos y la formación de una banda musical con personas con SW".

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