Exposición de cuadros JULIO POBLETE (del 5 al 26 de Abril 2013)

02/03/2013 - Síndrome de Williams en Radio Santander - Cadena Ser

 

02/03/2013 - Coral, afectada con Síndrome de Williams nos cuenta algunas de sus dolencias en Radio Santander - Cadena Ser.
En el día Mundial de las Enfermedades Raras o de las enfermedades de baja prevalencia, familias de afectados pedimos atención especial en la Sanidad Pública.
Las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, nos  unimos a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER,
organizando una campaña de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades de las personas con patologías poco frecuentes.

28/02/2013 - Mercadillo solidario en Torrelavega. Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de Febrero 2013.

Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega

 

 

Mercadillo Solidario por las Enfermedades Raras

 

28 de Febrero 2013. Mercadillo Solidario por las Enfermedades Raras en el Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega. Actividad desarrollada dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que hemos organizado las nueve entidades de afectados con patologías poco frecuentes pertenecientes a COCEMFE-Cantabria.

Hubo gran afluencia de público, que se interesó tanto por los productos a la venta como por las enfermedades raras o de baja prevalencia que representamos.

En la foto, de izquierda a derecha, Inmaculada, representante de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, Valle, de la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, y Ruth, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, junto con el Alcalde de Torrelavega, Ildefonso Calderón y el Concejal de Sanidad y Servicios Sociales, Higinio Priede.

 

28/02/2013 - Mesa Informativa Hospital de Sierrallana, Torrelavega.

28/02/2013 - Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Mesa Informativa Hospital de Sierrallana, Torrelavega.

Estuvieron presentes personas afectadas por enfermedades raras o de baja prevalencia y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

En la foto representantes de las Asociaciones Síndrome de Williams de Cantabria (Paula y Oscar) y Síndrome de Noonan de Cantabria (Jesús) junto con el Dr. Roberto Zarrabeitia y equipo médico.

El acto celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha estado organizado por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: ACADE, ANIRIDIA, ACFQ, NF Cantabria, ACEBH, ACH, ASW-Cantabria, ASEMCAN y ASNC.

28/02/2013 - Día Mundial Enfermedades Raras - Mesa informativa Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

28/02/2013 - Día Mundial Enfermedades Raras

 

 

Mesa Informativa Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Estuvieron presentes personas afectadas por enfermedades raras o de baja prevalencia y sus familiares, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

El director general de Ordenación y Atención Sanitaria, Carlos León, visitó la mesa informativa instalada en Valdecilla Sur, donde recibió información de las representantes de las asociaciones: Carmela Rumayor y Coral Castanedo (Asociación Síndrome de Williams de Cantabria); Margarita García (Asociación Cántabra para la lucha contra la Fibrosis Quística); Olga García (Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia); y Rebeca Torrecilla (Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia).
 

Bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia", los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); y Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC).

Día Mundial E.R. (28/02/2013) - Facultad de Medicina Universidad de Cantabria

Día Mundial E.R. (28/02/2013) - Facultad de Medicina Universidad de Cantabria

 

 

 

El jueves 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las ER, se celebró a las 17,00 horas una mesa redonda en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina, en la que en esta ocasión participamos como entidades federadas en COCEMFE-Cantabria: la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN), la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria) y la Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis (NF Cantabria), con una ponencia sobre las ER, donde se expuso la problemática de las personas afectadas por ENFERMEDADES RARAS o ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA.

 

Telecantabria 28/02/2013 - Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

TeleCantabria, 28/02/2013

 

En el día Mundial de las Enfermedades Raras, familias de afectados pedimos atención especial en la Sanidad Pública. Las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, nos unimos a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER, organizando una campaña de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades, de las personas con patologías poco frecuentes.