jueves, 23 de junio de 2022

Asamblea General Ordinaria COCEMFE Cantabria

Santander, 23 de junio de 2022.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participó en la Asamblea GeneralOrdinaria de COCEMFE Cantabria (Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), celebrada en el Centro de Usos Múltiples Matías Sainz Ocejo de la Federación, de forma telemática.

Durante la misma, entre otros puntos del orden del día, se presentaron y aprobaron por unanimidad: 
  • la Memoria Anual de 2021
  • el Plan de Actividades de 2022
  • la Memoria y las Cuentas del Ejercicio 2021, 
  • el presupuesto para 2022 
  • y el Acta de la Asamblea Ordinaria de 2022.
  • Se anunció la baja de la Asociación de Enfermos de de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cantabria (ACCU Cantabria) 

miércoles, 22 de junio de 2022

Asamblea General Ordinaria CERMI Cantabria

Santander, miércoles 22 de junio. Asamblea General Ordinaria CERMI Cantabria.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asiste a la celebración de la Asamblea General  Ordinaria de CERMI Cantabria, desarrollada en el Centro de Acción Social y Cultural de la Fundación Caja Cantabria, en la Calle Tantín, de Santander.

La Asamblea comenzó con la bienvenida de Ignacio Fernández, presidente de CERMI Cantabria, para continuar con el orden del día establecido: aprobación del acta de la Asamblea general del año 2021, el balance de las actividades desarrolladas en el año 2021 y la propuesta de acción para el año 2022. Además, se presentaron las cuentas anuales del año 2021 y el presupuesto económico para el año 2022, siendo todo ello aprobado por unanimidad.

lunes, 2 de mayo de 2022

20 de Mayo: Día Internacional del Síndrome de Williams

  

¡¡¡Hola!!!

Un año más, dentro del mes de sensibilización del síndrome de Williams, nos unimos a Autour des Williams (www.autourdeswilliams.org) y a otras asociaciones de síndrome de Williams en el mundo para celebrar el 20 de Mayo, Día Internacional del Síndrome de Williams Beuren.

¿CÓMO PUEDES UNIRTE AL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WILLIAMS EL 20 DE MAYO DE 2022?

1.  Disfruta jugando y haciendo pompas de jabón con tus hijos, familia, amigos... 

2.  Haz fotos de estos momentos divertidos y felices.

3. El 20 de Mayo comparte las fotos en tus redes sociales con el hashtag #WilliamsSyndromeDay (facebook, Twitter o Instagram) o mándanoslas directamente a nuestra asociación (info@sindromewilliamscantabria.org)

4.    Invita a tus amigos a hacer lo mismo.

¿POR QUÉ LAS BURBUJAS DE JABÓN?

Estas burbujas simbolizan los pocos genes que han desaparecido del cromosoma 7. Una forma poética y positiva de explicar la rareza del síndrome de Williams y Beuren.

Al globalizar esta fecha, el objetivo es aumentar el número de personas que conocen el síndrome de Williams. Cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.

¡MUCHAS GRACIAS!

jueves, 10 de marzo de 2022

 

El 28 de febrero de 2022, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ha sido declarada de "Utilidad Pública" por el Ministerio de Interior.

Un gran reconocimiento social, fruto del trabajo, esfuerzo y colaboración
de todas las familias de la entidad!!!

¡¡¡Muchas felicidades para todos!!!

sábado, 26 de febrero de 2022

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

  ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA


Santander, sábado 26 de febrero de 2022

LAsociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró la Asamblea General Ordinaria anual en su domicilio social, dando comienzo a las 10:30h. con una cuota de participación del 70,37%. Quedaron aprobados por unanimidad:
No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:40 horas.

Tras finalizar la Asamblea General Ordinaria se celebró una Asamblea General Extraordinaria en la que:
  • Se dió lectura y aprobó el acta de la asamblea anterior 
  • Se trató sobre la próxima expiración del mandato de la Junta Directiva actual, el 14 de abril de 2022, fijando un plazo de presentación de nuevas candidaturas del 1 al 30 de marzo de 2022. Una vez recibidas las candidaturas, se informará de las mismas a los asociados, para con posterioridad proceder al nombramiento de los miembros de la nueva Junta Directiva mediante la votación correspondiente en Asamblea General Extraordinaria a celebrar el 10 de abril de 2022.
No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:05 horas.

viernes, 28 de enero de 2022

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!


 ¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

    ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2022 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

    Intervenciones individualizadas de logopedia dirigidas a personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria con el objetivo de no mermar y/o tratar de potenciar la autonomía personal y sus capacidades, proporcionando al mismo tiempo recursos de apoyo a los familiares.

    Para este año 2022, el coste previsto de este proyecto, 5.985,00€, está cofinanciado:

  • Un 41,77% por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Empleo y Políticas Sociales -ICASS-) con cargo a programas de interés general para atender fines de interés social, asignación tributaria del 0,7% del IRPF.
  • Un 28,82% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.
  • Nuestra propia entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 29,41%.

      El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2021 y años anteriores.

     Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2022 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria que están asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

      En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal. 

jueves, 16 de diciembre de 2021

Cocemfe Cantabria entrevista a Daniel Urbón

Santander, diciembre 2021.

Daniel Urbón tiene 16 años y Síndrome de Williams. Con más de 10.000 seguidores en TikTok contribuye a normalizar su discapacidad entre el público más joven de internet. En esta entrevista Daniel habla de su discapacidad y de las ventajas e inconvenientes que tienen las redes sociales.

viernes, 10 de diciembre de 2021

Mantenimiento de la actividad asociativa 2021

       Durante el año 2021, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, (Ver notificación de resolución), por el Ayuntamiento de Santander y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria.



martes, 19 de octubre de 2021

ASW-Cantabria en Julia en la ONDA

 Martes, 19 de Octubre de 2021.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria en el Programa de Julia en la Onda, de ONDA CERO, con Carmen Juan, recordando la campaña "Contigo 50 y más", a través de la iniciativa de Cinfa "La voz del paciente", un altavoz para dar a conocer la realidad de quienes conviven con la enfermedad y apoyarles en este camino. Pincha aquí para acceder a la entrevista (A PARTIR DEL MINUTO 2H.42'14").

domingo, 18 de julio de 2021

El Reto de los Superhéroes de Williams

Vitoria, 00 horas del 16 de julio de 2021.

Aitor Costa ya está inmerso en plena aventura, con el objetivo de poner un grano de arena en la visualización del síndrome de Williams y de las necesidades de las personas que lo padecen!!!. Un reto pensando en los superhéroes de la "W".

Santoña, 13:00 horas del 18 de julio. Aitor Costa ha logrado completar la aventura desde Vitoria hasta la playa de Berria, Santoña, Cantabria, donde familias de personas afectadas con síndrome de Williams le esperamos el domingo 18 de julio alrededor de las 13:00 horas dibujando una "W" en la arena, siempre guardando las medidas de seguridad vigentes frente al COVID-19.

Pero no solo eso, Aitor fue dejando por el camino un reguero de Ws, con un código Qr, para ofrecer información sobre el síndrome.

Un gesto que ha requerido por su parte un estado físico y un esfuerzo tremendos, 2 noches, 2 amaneceres, 37 horas consecutivas, 155 kilómetros, con los que Aitor nos ha ayudado a hacer más visible el síndrome de Williams!!!

Muchas gracias Aitor por ofrecernos este reto pensando en los superhéroes de la "W".

¡BRAVO AITOR! ¡ERES MUY GRANDE!

¡SIN PALABRAS! ¡UN MILLÓN DE GRACIAS DE NUEVO AITOR!

miércoles, 30 de junio de 2021

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!


 ¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

    ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2021 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

    Intervenciones individualizadas de logopedia dirigidas a personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria con el objetivo de no mermar y/o tratar de potenciar la autonomía personal y sus capacidades, proporcionando al mismo tiempo recursos de apoyo a los familiares.

    Para este año 2021, el coste previsto de este proyecto, 5.490,00€, está cofinanciado:

  • Un 45,54% por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Universidades e Investigación, Medio Ambiente y Política Social -ICASS-) con cargo a programas de interés general para atender fines de interés social, asignación tributaria del 0,7% del IRPF.
  • Un 17,11% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.
  • Nuestra propia entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 37,35%.

      El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2020 y años anteriores.

     Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2021 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria que están asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

      En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal. ¡¡¡Felices vacaciones!!!.

martes, 15 de junio de 2021

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

 PROGRAMA “APRENDIENDO A GESTIONAR EMOCIONES”


     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 12 de junio una nueva jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2021.
     El programa, dirigido a padres y a madres de la Entidad en Cantabria, se desarrolló de forma telemática a través de videollamada. Las familias pudimos compartir de nuevo situaciones vividas con nuestros hijos e hijas, consecuencias naturales y soluciones para afrontar cada una de estas circunstancias.

viernes, 21 de mayo de 2021

"Alteraciones de la alimentación en personas con síndrome de Williams" en el 1er Congreso Salud Cantabria y 3as Jornadas de Pacientes

Los días 18, 19 y 20 de mayo se desarrolló en Santander el 1er Congreso de Salud de Cantabria y las 3as Jornadas de Pacientes, bajo el lema bajo el lema "Salud y Bienestar para todos en todas las edades" organizado por el Servicio Cántabro de Salud.

Desde la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, la alumna del Máster Universitario en Avances en Neurorrehabilitación en las Funciones Comunicativas y Motoras, Florencia Llona Guajardo, presentó un póster con algunos de los resultados de su TFM que lleva por título ALTERACIONES DE LA ALIMENTACIÓN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS. IMPLICACIONES PARA LA ACTUACIÓN SANITARIA”, tutorizado por la profesora Sonia Hernández Hernández.

ALTERACIONES DE LA ALIMENTACIÓN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS. IMPLICACIONES PARA LA ACTUACIÓN SANITARIA
El trabajo contó con la colaboración de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, tanto en la participación de familias como en la difusión del mismo. Con lo que se logró reclutar hasta 170 respuestas en una encuesta sobre alimentación.

El programa de las jornadas estuvo compuesto por temas muy variados presentados desde diferentes foros: profesionales de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria, Servicio Cántabro de Salud, Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria  Asociaciones / Agrupaciones de pacientes / usuarios o ciudadanos del sistema sociosanitario de Cantabria.

sábado, 1 de mayo de 2021

20 de Mayo. Día Internacional del Síndrome de Williams Beuren. ¡TODOS JUNTOS!

 

¡¡¡Hola!!!

Este año nos unimos a Autour des Williams (www.autourdeswilliams.org) y a otras asociaciones de síndrome de Williams en el mundo para ayudar a convertir el Día Europeo del Síndrome de Williams, 20 de Mayo, en el Día Internacional Síndrome de Williams Beuren.

¿CÓMO PUEDES UNIRTE AL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WILLIAMS EL 20 DE MAYO DE 2021?

1.  Disfruta jugando y haciendo pompas de jabón con tus hijos, familia, amigos... (mantén distanciamiento y seguridad, con mucha precaución frente al Covid!!!).

2.  Haz fotos de estos momentos divertidos y felices.

3. El 20 de Mayo comparte las fotos en tus redes sociales con el hashtag #WilliamsSyndromeDay (facebook, Twitter o Instagram) o mándanoslas directamente a nuestra asociación (info@sindromewilliamscantabria.org)

4.    Invita a tus amigos a hacer lo mismo.

¿POR QUÉ LAS BURBUJAS DE JABÓN?

Estas burbujas simbolizan los pocos genes que han desaparecido del cromosoma 7. Una forma poética y positiva de explicar la rareza del síndrome de Williams y Beuren.

Al globalizar esta fecha, el objetivo es aumentar el número de personas que conocen el síndrome de Williams. Cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.

¡Juntos podemos lograrlo!. ¡GRACIAS!


domingo, 28 de febrero de 2021

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

 ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA


Domingo, 28 de febrero de 2021, Día Mundial de las Enfermedades Raras. 
LAsociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró de forma telemática su Asamblea General Ordinaria Anual, dando comienzo a las 10:30h. con una cuota de participación del 77,8%. Quedaron aprobados:
  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2020.
  • El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2021.
  • Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.
No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:30 horas.

lunes, 7 de diciembre de 2020

Convenio colaboración ACECAN y ASW-CANTABRIA

Santander, 7 de diciembre de 2020.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria firma un convenio de colaboración con ACECAN (Asociación de Celiacos de Cantabria) con el objeto del desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas al interés común, así como en la cooperación del diseño de estrategias en temas de divulgación y sensibilización.

Las personas que padecen Síndrome de Williams tienen nueve veces más posibilidades que el resto de la población de desarrollar la Enfermedad Celíaca.

viernes, 20 de noviembre de 2020

Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria

 

Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta
para personas con Síndrome de Williams en Cantabria

   Llegado el mes de septiembre, tras el descanso estival, ASW-Cantabria reanudó de forma presencial el programa de “Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria”.  
  Durante los meses de marzo, abril y mayo, coincidiendo con el confinamiento, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria se vio obligada a adecuar este servicio para cumplir con las obligaciones impuestas por el Estado de Alarma provocado por el COVID-19: Quedó suspendida la actividad presencial, siendo sustituida por sesiones de videollamada, a través de las cuales se pudieron realizar trabajos de seguimiento de las personas usuarias del programa.
20 de Noviembre de 2020.  Programa cofinanciado por el Instituto Cántabro de Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria (Orden UMA/46/2019 - IRPF) en el que ASW-Cantabria, durante 2020, ofrece tratamientos, sesiones de logopedia, a los afectados cántabros con Síndrome de Williams asociados a nuestra entidad, con el fin de fomentar sus capacidades, potenciar sus habilidades básicas y promocionar su autonomía personal.

   Asimismo, en coincidencia con el inicio del curso escolar, se puso en marcha de forma telemática nuestra participación en el Programa Docente Asistencial “PRODA”, a través del convenio de colaboración que nuestra entidad mantiene con la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, adscrita a la UC. 
   Se trata de un modelo de intervención terapéutica innovador basado en la cooperación y el aprendizaje compartido entre el paciente, el alumno de Logopedia y Fisioterapia y la familia.

lunes, 19 de octubre de 2020

Mantenimiento de la actividad asociativa 2020


 

     Durante el año 2020, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, (Ver BOC Propuesta de resolución provisional), por el Ayuntamiento de Santander y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria.



viernes, 10 de julio de 2020

La Asociación Síndrome de Cantabria asiste a la presentación del plan “Santander a Punto”

    La Asociación Síndrome de Cantabria asiste a la presentación del plan “Santander a Punto”

     Hoy viernes a las 9:00h en el Salón de Actos del Palacio de Exposiciones y Congresos de Santander la alcaldesa de Santander, Gema Igual acompañada de Noemí Méndez, concejala de Salud, han dado a conocer las principales medidas del plan de choque “Santander a punto” trasladando algunas de las acciones que se han puesto en marcha, centradas en la atención a colectivos y promoción de la salud: 
  • Dotación de EPI’s para la protección de la salud. Una de las medidas contempladas en el plan de choque “Santander a punto” (dotado con 25,2 millones de euros y 167 medidas) es la creación de una partida económica dirigida a la adquisición de mascarillas sanitarias con el fin de disponer de medios para las familias más vulnerables de la ciudad y para contar con las dotaciones necesarias ante nuevos rebrotes. 
  • Incremento de apoyo a Asociaciones y colectivos vulnerables. En el plan también se contempla realizar una valoración de las necesidades que se han visto acrecentadas durante la pandemia, como pueden ser el caso de aquellas personas con patologías previas que ahora necesitan incrementar sus gastos en material sanitario o de protección para poder llevar una vida normal, así como el apoyo a diferentes asociaciones. 
  • Refuerzo programa de prevención.
  • Información y ayuda a la ciudadanía sobre COVID-19. El Consistorio santanderino tiene previsto en los próximos seis meses poner en marcha campañas de adaptación y concienciación sobre la nueva realidad post covid19, con recordatorios de las medidas y consejos marcados por las autoridades sanitarias en marquesinas, vídeos del TUS, redes sociales y demás soportes. 
  • Apoyo para el cuidado de mascotas con campaña de vacunación. Se pondrán en marcha hasta 500 ayudas de 15 euros para aminorar el coste económico de las vacunas, evitando así que los animales cuyos propietarios han visto mermados sus ingresos económicos, queden desatendidos. 
Ana Rumayor (THEPACAN), Rosa Campo (ACADE), Gema Igual (Alcaldesa Santander), María Sáez (Asoc. Cántabra Diabéticos) y Abraham Urbón (Asoc. Síndrome Williams Cantabria)     Gema Igual ha aprovechado el encuentro con colegios profesionales, asociaciones y fundaciones de apoyo a diversos colectivos y enfermedades para agradecer la “entrega y esfuerzo” realizado durante la pandemia y “felicitar” por el trabajo realizado.
     En la foto representantes de distintas entidades adheridas a COCEMFE-Cantabria junto a la alcaldesa: Ana Rumayor (THEPACAN), Rosa Campo (ACADE), Gema Igual (Alcaldesa Santander), María Sáez (Asoc. Cántabra Diabéticos) y Abraham Urbón (Asoc. Síndrome de Williams Cantabria).

miércoles, 29 de abril de 2020

Síndrome de Williams y COVID-19


Síndrome de Williams  y COVID-19

   No existe información específica que refiera un mayor riesgo de infección o complicaciones derivadas de la infección por coronavirus en las personas con síndrome de Williams. Aunque hay muchos aspectos poco conocidos de la enfermedad, tenemos claro que esta puede desarrollar tres fases, una primera de infección o catarral, en general leve, y que se considera una fase especialmente contagiosa (aunque previamente a esta fase la enfermedad puede ser transmisible); una segunda fase pulmonar con afectación variable desde una neumonía a un grave distrés respiratorio; y una fase tercera de tormenta inflamatoria con afectación de múltiples órganos.
   Aunque el riesgo de infección es igual que para otras personas, el riesgo de contacto estrecho es mayor, por lo que deben  extremarse los posibles contactos. Por otro lado, para aquellas personas de cualquier edad con hipertensión arterial significativa o con problemas de corazón, independientemente si tiene o no síndrome de Williams, puede existir un mayor riesgo si contraen la enfermedad y ésta progresa hacia un estadio 2 ó 3.
   El uso de antihipertensivos del tipo inhibidores del enzima convertidor de angiotensina  (IECAs) o antagonistas del receptor de angiotensina-ARA, como son el enlapril, captoril, candesartan entre otros, no está contraindicado. Aunque  en los primeros meses de este año se postuló que las personas con estos tratamientos tenían mayor riesgo de contraer el virus, esto no se ha demostrado, incluso ya se habla de un posible efecto protector frente a complicaciones del virus.  La Sociedad Española de Cardiología emitió un comunicado oficial el pasado 13 de marzo de 2020 en el que dice taxativamente que “No hay evidencia clínica ni científica para suspender tratamientos de IECA y ARA debido a la infección por COVID-19”.
   Por otro lado, al igual que otros, las personas con síndrome de Williams y sus familias sois un colectivo especialmente vulnerable, y probablemente estáis viviendo las medidas de confinamiento con gran incertidumbre. Con la práctica totalidad de los centros y servicios de atención cerrados, las rutinas y apoyos se han visto interrumpidos de forma abrupta. Aunque muchas entidades están reaccionando, tratando de reorientar los apoyos profesionales hacia modalidades de atención domiciliaria, miles de familias confinadas en su casa, reclaman entre otras cosas poder realizar salidas terapéuticas con garantías.
   En el momento actual de desconfinamiento deben tomarse las precauciones que nos vayan indicando las autoridades sanitarias, pero lógicamente evitando el contacto social estrecho, salvo con los convivientes. Este podría ser un buen momento para trabajar en alternativas a los abrazos y contacto estrecho que tanto gustan a los niños con síndrome de Williams. Debemos informar y hacer que las personas con síndrome de Williams, sus familiares, profesionales puedan estar en contacto durante esta crisis.
   Aquí tenéis una sencilla explicación del Coronavirus para personas con discapacidad intelectual, elaborado por el Hospital Universitario La Princesa, Madrid.

Fdo. Domingo González-Lamuño
Profesor Titular de Pediatría
Santander, 28 de abril de 2020

lunes, 20 de abril de 2020

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"


PROGRAMA “APRENDIENDO A GESTIONAR EMOCIONES”

Programa "Aprendiendo a Gestionar Emociones"     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 18 de abril la segunda jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2020. El programa, dirigido a padres y a madres de la Entidad en Cantabria, se desarrolló por videoconferencia, como consecuencia de la situación de emergencia sanitaria actual y del estado de alarma provocado por el COVID-19.
     En esta ocasión, las familias pudimos compartir nuestras experiencias en y desde el confinamiento, situaciones vividas con nuestros hijos y cómo, todos juntos, estamos afrontando esta circunstancia.

lunes, 16 de marzo de 2020

Estado de Alarma COVI-19 #YoMeQuedoEnCasa #QuédateEnCasa


La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ante la situación de emergencia sanitaria actual, siguiendo las directrices del Gobierno y para cumplir con las obligaciones impuestas por el Estado de Alarma provocado por el COVI-19, se ha visto obligada a adecuar sus servicios quedando suspendidos temporalmente de forma presencial:
  • Los programas de autonomía personal y terapias dirigidas a las personas afectadas por síndrome de Williams en Cantabria y a sus familias.
  • La participación de nuestras familias en el Programa Docente Asistencial en la EU Gimbernat Cantabria, así como en otras actividades lectivas de dicha Escuela Universitaria.
  • El Programa de atención psicológica “Aprendiendo a gestionar emociones” dirigido a padres y a madres de personas afectadas con Síndrome de Williams en Cantabria.
No obstante todas aquellas actividades que lo permitan se realizarán de forma telemática.

ASW-Cantabria continúa trabajando desde el confinamiento y ofreciendo información, orientación y asesoramiento a las personas afectadas por Síndrome de Williams y a sus familias, tanto en lo relativo al síndrome, como en las recomendaciones básicas y consejos en lo referente al coronavirus. También en el ámbito educativo. 
Con COCEMFE-Cantabria, entre otras actividades, centralizamos las necesidades de posibles personas, en distintas situaciones, ante esta situación de emergencia sanitaria.

Os deseamos mucha fuerza y mucho ánimo para afrontar esta situación.


lunes, 2 de marzo de 2020

Asamblea General Ordinaria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en las instalaciones de COCEMFE Cantabria su Asamblea General Ordinaria Anual, quedando aprobados:
  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2019.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2020.
  • Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas.



jueves, 13 de febrero de 2020

Unidad con un profesional de referencia



Santander, 12 de febrero de 2020.
Unidad con un profesional de referencia.
Representantes en Cantabria de los colectivos sociales Síndrome de Noonan -Inmaculada González-, Síndrome de Smith-Magenis  -María Santamaría-  y Síndrome de Williams –Carmen Rumayor-, mantuvieron una reunión en la tarde de ayer con D. José Antonio Riancho Moral -Director del Departamento de Medicina Interna y Psiquiatría del HUMV-IDIVAL de Santander- con el fin de darle a conocer las principales necesidades desde el punto de vista de los pacientes, así como también la visión sobre las posibles formas de organizar la asistencia de los pacientes adultos con Enfermedades Raras una vez superada la edad pediátrica, que en la actualidad está descoordinada.
Son los primeros pasos para desarrollar una unidad con un profesional de referencia, donde se pueda atender a los pacientes adultos con "Enfermedades Raras" de una forma coordinada. Necesidad que venimos reivindicando desde hace tiempo. 


jueves, 2 de enero de 2020

Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

    ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, desarrolló en 2019 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".
    Asistencia a talleres de logopedia y fisioterapia para no mermar, o tratar de potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas afectadas por el Síndrome de Williams en Cantabria.
    El coste de este proyecto, que fue superior a los sietemil euros, estuvo cofinanciado con 2.500€  (35,26%) por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Universidades e Investigación, Medio Ambiente y Política Social -ICASS-)  con cargo a la asignación tributaria del IRPF. Desde nuestra propia entidad asumimos el resto de la financiación: 64,74%.


     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2020, continua financiando distintos tratamientos, a través de distintos programas, a los chicos cántabros afectados de Síndrome de Williams que estén asociados a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

      El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2019.

     Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     Así con la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales, con la musicoterapia trabajan aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…), con el yoga se trabaja el cuerpo haciéndole fuerte y flexible, la respiración-relajación, equilibrio. Todo ello para mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía personal de estos niños.

miércoles, 4 de diciembre de 2019

Mantenimiento de la actividad asociativa 2019





     Durante el año 2019, los gastos de MANTENIMIENTO (superiores a 20.000 €) de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, con 4.951,59 €, por el Ayuntamiento de Santander: 300 € y por nuestra propia entidad.



miércoles, 23 de octubre de 2019

ASW-Cantabria entre las 50 entidades de pacientes homenajeadas por Cinfa en una Gala en Madrid.


Madrid, 22 de octubre 2019 - Espacio 33 de IFEMA. 
Cinfa homenajea a las entidades de pacientes en una Gala en Madrid.


La Gala, conducida por Javi Nieves y Mar Amate, contó con la presencia de Enrique Ordieres y Juan Goñi, presidente y director general de Cinfa, respectivamente, y de Mª Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
En la Gala actuaron en directo Diego Cantero “Funambulista”, David Otero y Rozalén. También participaron 16 jóvenes con lesiones medulares creadores de la canción “La vida gira (y no va a parar)”, que habla de «superación, motivación y autenticidad», a través de la iniciativa “Nos mueve la música” llevada a cabo por Fundación Diversión Solidaria y promovida también por Cinfa.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria recibió en la Gala "Contigo, 50 y más", uno de los reconocimientos de la acción solidaria desarrollada por Cinfa, al ser uno de los 50 proyectos seleccionadas por votación para recibir 5.000 euros.


Representantes de ASWE y ASW-Cantabria junto a Rozalén visibilizan la "W" de WilliamsCon motivo de su 50 aniversario, la compañía Cinfa puso en marcha la acción solidaria “Cinfa: Contigo, 50 y más”, mediante la que acordó conceder 50 premios de 5.000 euros a las 50 entidades más votadas durante el plazo de votaciones de junio a septiembre. ASW-Cantabria a la finalización de las votaciones logró el puesto 49, con un total de 11301 votos, de un total de 613 entidades presentadas.

ASWE y ASW-Cantabria, galardonas en esta iniciativa de CinfaCon nuestro proyecto presentado ¡Todos queremos ser personas autónomas!, en el que se plantean terapias rehabilitadoras (musicoterapia, yoga, hidroterapia, fisioterapia, logopedia, etc.), junto con otros programas, podremos ayudar a “Potenciar las capacidades y la autonomía personal de las personas con Síndrome de Williams en Cantabria en 2020”.

Una vez más, agradecer a Cinfa esta iniciativa, y también a la solidaridad de todas las personas que votasteis y difundisteis nuestro proyecto, ya que gracias a todos vosotros conseguimos estar entre los 50 más votados.

Representantes de ASWE y ASW-Cantabria visibilizando la "W" de Williams