¡Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

 

     Santander, 30 junio 2023

     Algunas de las personas usuarias del Programa “Autonomía Personal y Tránsito a la Vida Adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria” celebran en la Finca de Mataleñas junto a Paula, logopeda del programa, la llegada del merecido descanso vacacional durante los meses de julio y agosto.

 

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

    ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2023 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

    Intervenciones individualizadas de logopedia dirigidas a personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria con el objetivo de no mermar y/o tratar de potenciar la autonomía personal y sus capacidades, proporcionando al mismo tiempo recursos de apoyo a los familiares.

    Para este año 2023, el coste previsto de este proyecto, 6.840,00€, está cofinanciado:

• Un 20,30% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.
• Nuestra entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 79,70% (pendiente de resolución recurso de reposición interpuesto al ICASS 20/01/2023). 

      El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2022 y años anteriores.

     Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2023 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

      En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal. ¡Buen verano chicos y chicas, descansad y coged fuerzas!.

Daniel, de ASW-Cantabria participa en una sesión práctica lectiva de la Escuela Universitaria Gimbernat Cantabria

20 de marzo de 2023

2º Curso Grado de Logopedia EU Gimbernat Cantabria

Daniel, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, participó por videollamada de forma voluntaria en una sesión práctica lectiva de la Escuela Universitaria Gimbernat Cantabria, siendo entrevistado por alumnas de 2º curso del grado de logopedia, coordinadas por su profesora Sonia Hernández.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria,  mantiene el convenio de colaboración suscrito en 2014 con la EU Gimbernat Cantabria a través del cual, nuestros socios afectados más jóvenes reciben asistencia logopédica y de fisioterapia  a través del Programa Docente Asistencial, PRODA, desarrollando planes individuales de intervención en las personas afectadas con Síndrome de Williams. El trabajo es desarrollado por los alumnos de los Grados en Fisioterapia y Logopedia, siendo supervisado por sus profesoras. Además, de forma paralela, el propósito es dotar a la familia de estrategias y de recursos de apoyo que sirvan de ayuda a sus hijos en situaciones naturales, permitiendo mejorar sus competencias tanto comunicativas como motoras.

Otro objetivo que persigue el PRODA es la formación de los futuros profesionales, y en este caso, la Asociación agradece que los terapeutas conozcan la especificidad del síndrome ya desde su formación.

Asamblea General Ordinaria ASW-CANTABRIA 2023

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

Santander, domingo 26 de febrero de 2023. 

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en su domicilio social la Asamblea General Ordinaria anual, dando comienzo a las 11:00h. con una cuota de participación del 75,86%. Todos los puntos tratados quedaron aprobados por unanimidad:

• El acta de la Asamblea anterior.
• La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2022.
• El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2023.
• Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
• Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.
• Ruegos y preguntas

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:45 horas.

Tras finalizar la Asamblea General Ordinaria se celebró una Asamblea General Extraordinaria, con la misma cuota de participación, en la que:

• Se dio lectura y aprobó el acta de la asamblea anterior 
• Modificación de Estatutos. Se propuso añadir un párrafo al Artículo 17 para que, cuando las circunstancias lo aconsejen, las Asambleas puedan realizarse de forma telemática. aprobándose por unanimidad.
• La Junta Directiva propuso a la Asamblea General Extraordinaria aplicar el Art.20, apartado d, al cumplir dos familias dos de los requisitos del Art.23. Se deja abierta la posibilidad de su reingreso en el momento que estas familias lo estimen oportuno. Se sometió a votación aprobándose por unanimidad.
• Ruegos y preguntas.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:15 horas.

Escuela de Familias de personas con síndrome de Williams

Torrelavega, 22 de febrero de2023

EU Gimbernat Cantabria. Formación familias de personas con síndrome de Williams.

El Programa Docente Asistencial (PRODA) organiza una jornada de formación destinada a las familias de las personas que presentan síndrome de Williams, en el marco del convenio de colaboración firmado entre la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria y la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria.

Alumnas de 4º curso del Grado en Fisioterapia y de 3º de Logopedia coordinadas por Saray Lantarón y Sonia Hernández, respectivamente, diseñaron una jornada con una abordaje teórico-práctico que parte del feedback obtenido en un cuestionario cumplimentado por los padres de personas con Williams en edad escolar donde se recogen sus preocupaciones y necesidades presentes y futuras.

El objetivo que persigue el PRODA es la formación de los futuros profesionales, y en este caso, desde la Asociación agradecemos que los terapeutas conozcan la especificidad del síndrome ya desde su formación.

Áreas como el ejercicio físico y la higiene nasal para facilitar la respiración desde la Fisioterapia y las Funciones Ejecutivas y la toma de decisiones, desde la Logopedia son los cuatro talleres que se han realizado y en los que han participado tanto adultos como niños.

Proyecto Cohorte Cantabria. Interacción entre IDIVAL y las Entidades del Tercer Sector

Santander, 30 de noviembre 2022. IDIVAL

Proyecto Cohorte Cantabria. Interacción entre IDIVAL y las Entidades del Tercer Sector.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participó, junto a otras asociaciones de pacientes, en una reunión de actualización del Proyecto Cohorte Cantabria en la que el Dr. Marcos López Hoyos, Director Científico del Instituto de Investigación Marqués de Valdecilla, IDIVAL, presentó los avances del proyecto y próximos hitos.

Cohorte Cantabria es un estudio único y pionero en España que permitirá avanzar en el conocimiento de las enfermedades. Recoge datos de salud y muestras de los participantes que serán la clave para el progreso de la medicina de precisión y establecer estrategias de salud en la región.

Su objetivo principal es aportar conocimiento sobre los principales determinantes de salud y enfermedad en nuestra región.

Para ello se pretende recoger muestras de sangre e información sanitaria y socio-demográfica de 50.000 residentes en Cantabria de entre 40 y 69 años, a los que se le hará un seguimiento médico continuado por parte de los investigadores del proyecto.

Te animamos a participar en este proyecto único que pretende revolucionar el concepto de salud y convertir a Cantabria en una referencia internacional en investigación biomédica. 

Mantenimiento de la actividad asociativa 2022

        Durante el año 2022, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, (Ver resolución), por el Ayuntamiento de Santander y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria.

Encuentro Ayuntamiento de Santander, área de Salud

Santander, 9 de noviembre de 2022. Palacio de la Magdalena.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participa en un encuentro de trabajo, convocados por el Ayuntamiento de Santander, con el propósito de analizar los proyectos de colaboración, presentarnos las nuevas propuestas en las que se está trabajando de cara al futuro y conocer cuáles son las necesidades y demandas profesionales que más interesan y preocupan a nuestros colectivos.

Primera sectorial de Sanidad y Salud celebrada tras la pandemia, con una participación que superó las 50 personas, entre colectivos y otras asociaciones de pacientes, colegios profesionales de salud, laboratorios, sociedades médicas, hospitales y centros sanitarios, en la que la alcaldesa Gema Igual y la concejala Noemí Méndez han expuesto el trabajo que se desarrolla en el área de Salud por parte del Consistorio (promoción de la salud, apoyos a colectivos y asociaciones, congresos, salubridad, limpieza de solares, animales, control de plagas…), escuchando las impresiones y propuestas de los asistentes y proyectando el plan de trabajo para el próximo ejercicio.

Asamblea General Ordinaria COCEMFE Cantabria

Santander, 23 de junio de 2022.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participó en la Asamblea GeneralOrdinaria de COCEMFE Cantabria (Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), celebrada en el Centro de Usos Múltiples Matías Sainz Ocejo de la Federación, de forma telemática.

Durante la misma, entre otros puntos del orden del día, se presentaron y aprobaron por unanimidad: 

• la Memoria Anual de 2021, 
• el Plan de Actividades de 2022, 
• la Memoria y las Cuentas del Ejercicio 2021, 
• el presupuesto para 2022 
• y el Acta de la Asamblea Ordinaria de 2022.
• Se anunció la baja de la Asociación de Enfermos de de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cantabria (ACCU Cantabria) 

Asamblea General Ordinaria CERMI Cantabria

Santander, miércoles 22 de junio. Asamblea General Ordinaria CERMI Cantabria.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asiste a la celebración de la Asamblea General  Ordinaria de CERMI Cantabria, desarrollada en el Centro de Acción Social y Cultural de la Fundación Caja Cantabria, en la Calle Tantín, de Santander.

La Asamblea comenzó con la bienvenida de Ignacio Fernández, presidente de CERMI Cantabria, para continuar con el orden del día establecido: aprobación del acta de la Asamblea general del año 2021, el balance de las actividades desarrolladas en el año 2021 y la propuesta de acción para el año 2022. Además, se presentaron las cuentas anuales del año 2021 y el presupuesto económico para el año 2022, siendo todo ello aprobado por unanimidad.

20 de Mayo: Día Internacional del Síndrome de Williams

  

¡¡¡Hola!!!

Un año más, dentro del mes de sensibilización del síndrome de Williams, nos unimos a Autour des Williams (www.autourdeswilliams.org) y a otras asociaciones de síndrome de Williams en el mundo para celebrar el 20 de Mayo, Día Internacional del Síndrome de Williams Beuren.

¿CÓMO PUEDES UNIRTE AL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WILLIAMS EL 20 DE MAYO DE 2022?

1.  Disfruta jugando y haciendo pompas de jabón con tus hijos, familia, amigos... 

2.  Haz fotos de estos momentos divertidos y felices.

3. El 20 de Mayo comparte las fotos en tus redes sociales con el hashtag #WilliamsSyndromeDay (facebook, Twitter o Instagram) o mándanoslas directamente a nuestra asociación (info@sindromewilliamscantabria.org)

4.    Invita a tus amigos a hacer lo mismo.

¿POR QUÉ LAS BURBUJAS DE JABÓN?

Estas burbujas simbolizan los pocos genes que han desaparecido del cromosoma 7. Una forma poética y positiva de explicar la rareza del síndrome de Williams y Beuren.

Al globalizar esta fecha, el objetivo es aumentar el número de personas que conocen el síndrome de Williams. Cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.

¡MUCHAS GRACIAS!

 

El 28 de febrero de 2022, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ha sido declarada de "Utilidad Pública" por el Ministerio de Interior.

Un gran reconocimiento social, fruto del trabajo, esfuerzo y colaboración

de todas las familias de la entidad!!!

¡¡¡Muchas felicidades para todos!!!

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

  ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

Santander, sábado 26 de febrero de 2022. 

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró la Asamblea General Ordinaria anual en su domicilio social, dando comienzo a las 10:30h. con una cuota de participación del 70,37%. Quedaron aprobados por unanimidad:

• El acta de la Asamblea anterior.
• La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2021.
• El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2022.
• Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
• Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:40 horas.

Tras finalizar la Asamblea General Ordinaria se celebró una Asamblea General Extraordinaria en la que:

• Se dió lectura y aprobó el acta de la asamblea anterior 
• Se trató sobre la próxima expiración del mandato de la Junta Directiva actual, el 14 de abril de 2022, fijando un plazo de presentación de nuevas candidaturas del 1 al 30 de marzo de 2022. Una vez recibidas las candidaturas, se informará de las mismas a los asociados, para con posterioridad proceder al nombramiento de los miembros de la nueva Junta Directiva mediante la votación correspondiente en Asamblea General Extraordinaria a celebrar el 10 de abril de 2022.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:05 horas.

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

 ¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

    ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2022 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

    Intervenciones individualizadas de logopedia dirigidas a personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria con el objetivo de no mermar y/o tratar de potenciar la autonomía personal y sus capacidades, proporcionando al mismo tiempo recursos de apoyo a los familiares.

    Para este año 2022, el coste previsto de este proyecto, 5.985,00€, está cofinanciado:

• 
  Un 41,77% por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Empleo y Políticas Sociales -ICASS-) con cargo a programas de interés general para atender fines de interés social, asignación tributaria del 0,7% del IRPF.

• 
  Un 28,82% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.

• Nuestra propia entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 29,41%.

      El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2021 y años anteriores.

     Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2022 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria que están asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

      En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal. 

Cocemfe Cantabria entrevista a Daniel Urbón

Santander, diciembre 2021.

Daniel Urbón tiene 16 años y Síndrome de Williams. Con más de 10.000 seguidores en TikTok contribuye a normalizar su discapacidad entre el público más joven de internet. En esta entrevista Daniel habla de su discapacidad y de las ventajas e inconvenientes que tienen las redes sociales.

Mantenimiento de la actividad asociativa 2021

       Durante el año 2021, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, (Ver notificación de resolución), por el Ayuntamiento de Santander y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria.

ASW-Cantabria en Julia en la ONDA

 Martes, 19 de Octubre de 2021.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria en el Programa de Julia en la Onda, de ONDA CERO, con Carmen Juan, recordando la campaña "Contigo 50 y más", a través de la iniciativa de Cinfa "La voz del paciente", un altavoz para dar a conocer la realidad de quienes conviven con la enfermedad y apoyarles en este camino. Pincha aquí para acceder a la entrevista (A PARTIR DEL MINUTO 2H.42'14").

El Reto de los Superhéroes de Williams

Vitoria, 00 horas del 16 de julio de 2021.

Aitor Costa ya está inmerso en plena aventura, con el objetivo de poner un grano de arena en la visualización del síndrome de Williams y de las necesidades de las personas que lo padecen!!!. Un reto pensando en los superhéroes de la "W".

Santoña, 13:00 horas del 18 de julio. Aitor Costa ha logrado completar la aventura desde Vitoria hasta la playa de Berria, Santoña, Cantabria, donde familias de personas afectadas con síndrome de Williams le esperamos el domingo 18 de julio alrededor de las 13:00 horas dibujando una "W" en la arena, siempre guardando las medidas de seguridad vigentes frente al COVID-19.

Pero no solo eso, Aitor fue dejando por el camino un reguero de Ws, con un código Qr, para ofrecer información sobre el síndrome.

Un gesto que ha requerido por su parte un estado físico y un esfuerzo tremendos, 2 noches, 2 amaneceres, 37 horas consecutivas, 155 kilómetros, con los que Aitor nos ha ayudado a hacer más visible el síndrome de Williams!!!

Muchas gracias Aitor por ofrecernos este reto pensando en los superhéroes de la "W".

¡BRAVO AITOR! ¡ERES MUY GRANDE!

¡SIN PALABRAS! ¡UN MILLÓN DE GRACIAS DE NUEVO AITOR!

El Reto de los Superhéroes de Williams en Radio Santander, cadena SER.

El Reto de los Superhéroes de Williams en “Hoy por hoy Cantabria, Radio Santander, Cadena SER, viernes 16 julio 2021“.

¡¡¡Desde aquí agradecemos tu reto y te deseamos mucha fuerza Aitor!!!

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

 ¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

    ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2021 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

    Intervenciones individualizadas de logopedia dirigidas a personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria con el objetivo de no mermar y/o tratar de potenciar la autonomía personal y sus capacidades, proporcionando al mismo tiempo recursos de apoyo a los familiares.

    Para este año 2021, el coste previsto de este proyecto, 5.490,00€, está cofinanciado:

• 
  Un 45,54% por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Universidades e Investigación, Medio Ambiente y Política Social -ICASS-) con cargo a programas de interés general para atender fines de interés social, asignación tributaria del 0,7% del IRPF.
• 
  Un 17,11% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.
  
• Nuestra propia entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 37,35%.

      El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2020 y años anteriores.

     Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2021 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria que están asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

      En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal. ¡¡¡Felices vacaciones!!!.

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

 PROGRAMA “APRENDIENDO A GESTIONAR EMOCIONES”

     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 12 de junio una nueva jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2021.

     El programa, dirigido a padres y a madres de la Entidad en Cantabria, se desarrolló de forma telemática a través de videollamada. Las familias pudimos compartir de nuevo situaciones vividas con nuestros hijos e hijas, consecuencias naturales y soluciones para afrontar cada una de estas circunstancias.

"Alteraciones de la alimentación en personas con síndrome de Williams" en el 1er Congreso Salud Cantabria y 3as Jornadas de Pacientes

Los días 18, 19 y 20 de mayo se desarrolló en Santander el 1er Congreso de Salud de Cantabria y las 3as Jornadas de Pacientes, bajo el lema bajo el lema "Salud y Bienestar para todos en todas las edades" organizado por el Servicio Cántabro de Salud.

Desde la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, la alumna del Máster Universitario en Avances en Neurorrehabilitación en las Funciones Comunicativas y Motoras, Florencia Llona Guajardo, presentó un póster con algunos de los resultados de su TFM que lleva por título “ALTERACIONES DE LA ALIMENTACIÓN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS. IMPLICACIONES PARA LA ACTUACIÓN SANITARIA”, tutorizado por la profesora Sonia Hernández Hernández.

El trabajo contó con la colaboración de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, tanto en la participación de familias como en la difusión del mismo. Con lo que se logró reclutar hasta 170 respuestas en una encuesta sobre alimentación.

El programa de las jornadas estuvo compuesto por temas muy variados presentados desde diferentes foros: profesionales de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria, Servicio Cántabro de Salud, Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria  Asociaciones / Agrupaciones de pacientes / usuarios o ciudadanos del sistema sociosanitario de Cantabria.

20 de Mayo. Día Internacional del Síndrome de Williams Beuren. ¡TODOS JUNTOS!

 

¡¡¡Hola!!!

Este año nos unimos a Autour des Williams (www.autourdeswilliams.org) y a otras asociaciones de síndrome de Williams en el mundo para ayudar a convertir el Día Europeo del Síndrome de Williams, 20 de Mayo, en el Día Internacional Síndrome de Williams Beuren.

¿CÓMO PUEDES UNIRTE AL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WILLIAMS EL 20 DE MAYO DE 2021?

1.  Disfruta jugando y haciendo pompas de jabón con tus hijos, familia, amigos... (mantén distanciamiento y seguridad, con mucha precaución frente al Covid!!!).

2.  Haz fotos de estos momentos divertidos y felices.

3. El 20 de Mayo comparte las fotos en tus redes sociales con el hashtag #WilliamsSyndromeDay (facebook, Twitter o Instagram) o mándanoslas directamente a nuestra asociación (info@sindromewilliamscantabria.org)

4.    Invita a tus amigos a hacer lo mismo.

¿POR QUÉ LAS BURBUJAS DE JABÓN?

Estas burbujas simbolizan los pocos genes que han desaparecido del cromosoma 7. Una forma poética y positiva de explicar la rareza del síndrome de Williams y Beuren.

Al globalizar esta fecha, el objetivo es aumentar el número de personas que conocen el síndrome de Williams. Cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.

¡Juntos podemos lograrlo!. ¡GRACIAS!

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

 ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

Domingo, 28 de febrero de 2021, Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró de forma telemática su Asamblea General Ordinaria Anual, dando comienzo a las 10:30h. con una cuota de participación del 77,8%. Quedaron aprobados:

• El acta de la Asamblea anterior.
• La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2020.
• El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2021.
• Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
• Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:30 horas.

Convenio colaboración ACECAN y ASW-CANTABRIA

Santander, 7 de diciembre de 2020.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria firma un convenio de colaboración con ACECAN (Asociación de Celiacos de Cantabria) con el objeto del desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas al interés común, así como en la cooperación del diseño de estrategias en temas de divulgación y sensibilización.

Las personas que padecen Síndrome de Williams tienen nueve veces más posibilidades que el resto de la población de desarrollar la Enfermedad Celíaca.

Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria

 

Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta

para personas con Síndrome de Williams en Cantabria

   Llegado el mes de septiembre, tras el descanso estival, ASW-Cantabria reanudó de forma presencial el programa de “Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria”.  

  Durante los meses de marzo, abril y mayo, coincidiendo con el confinamiento, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria se vio obligada a adecuar este servicio para cumplir con las obligaciones impuestas por el Estado de Alarma provocado por el COVID-19: Quedó suspendida la actividad presencial, siendo sustituida por sesiones de videollamada, a través de las cuales se pudieron realizar trabajos de seguimiento de las personas usuarias del programa.

20 de Noviembre de 2020.  Programa cofinanciado por el Instituto Cántabro de Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria (Orden UMA/46/2019 - IRPF) en el que ASW-Cantabria, durante 2020, ofrece tratamientos, sesiones de logopedia, a los afectados cántabros con Síndrome de Williams asociados a nuestra entidad, con el fin de fomentar sus capacidades, potenciar sus habilidades básicas y promocionar su autonomía personal.

   Asimismo, en coincidencia con el inicio del curso escolar, se puso en marcha de forma telemática nuestra participación en el Programa Docente Asistencial “PRODA”, a través del convenio de colaboración que nuestra entidad mantiene con la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, adscrita a la UC. 

   Se trata de un modelo de intervención terapéutica innovador basado en la cooperación y el aprendizaje compartido entre el paciente, el alumno de Logopedia y Fisioterapia y la familia.

Mantenimiento de la actividad asociativa 2020

 

     Durante el año 2020, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, (Ver BOC Propuesta de resolución provisional), por el Ayuntamiento de Santander y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria.

La Asociación Síndrome de Cantabria asiste a la presentación del plan “Santander a Punto”

    La Asociación Síndrome de Cantabria asiste a la presentación del plan “Santander a Punto”

     Hoy viernes a las 9:00h en el Salón de Actos del Palacio de Exposiciones y Congresos de Santander la alcaldesa de Santander, Gema Igual acompañada de Noemí Méndez, concejala de Salud, han dado a conocer las principales medidas del plan de choque “Santander a punto” trasladando algunas de las acciones que se han puesto en marcha, centradas en la atención a colectivos y promoción de la salud: 

• Dotación de EPI’s para la protección de la salud. Una de las medidas contempladas en el plan de choque “Santander a punto” (dotado con 25,2 millones de euros y 167 medidas) es la creación de una partida económica dirigida a la adquisición de mascarillas sanitarias con el fin de disponer de medios para las familias más vulnerables de la ciudad y para contar con las dotaciones necesarias ante nuevos rebrotes. 
• Incremento de apoyo a Asociaciones y colectivos vulnerables. En el plan también se contempla realizar una valoración de las necesidades que se han visto acrecentadas durante la pandemia, como pueden ser el caso de aquellas personas con patologías previas que ahora necesitan incrementar sus gastos en material sanitario o de protección para poder llevar una vida normal, así como el apoyo a diferentes asociaciones. 
• Refuerzo programa de prevención.
• Información y ayuda a la ciudadanía sobre COVID-19. El Consistorio santanderino tiene previsto en los próximos seis meses poner en marcha campañas de adaptación y concienciación sobre la nueva realidad post covid19, con recordatorios de las medidas y consejos marcados por las autoridades sanitarias en marquesinas, vídeos del TUS, redes sociales y demás soportes. 
• Apoyo para el cuidado de mascotas con campaña de vacunación. Se pondrán en marcha hasta 500 ayudas de 15 euros para aminorar el coste económico de las vacunas, evitando así que los animales cuyos propietarios han visto mermados sus ingresos económicos, queden desatendidos. 

     Gema Igual ha aprovechado el encuentro con colegios profesionales, asociaciones y fundaciones de apoyo a diversos colectivos y enfermedades para agradecer la “entrega y esfuerzo” realizado durante la pandemia y “felicitar” por el trabajo realizado.
     En la foto representantes de distintas entidades adheridas a COCEMFE-Cantabria junto a la alcaldesa: Ana Rumayor (THEPACAN), Rosa Campo (ACADE), Gema Igual (Alcaldesa Santander), María Sáez (Asoc. Cántabra Diabéticos) y Abraham Urbón (Asoc. Síndrome de Williams Cantabria).

Síndrome de Williams y COVID-19

Síndrome de Williams  y COVID-19

   No existe información específica que refiera un mayor riesgo de infección o complicaciones derivadas de la infección por coronavirus en las personas con síndrome de Williams. Aunque hay muchos aspectos poco conocidos de la enfermedad, tenemos claro que esta puede desarrollar tres fases, una primera de infección o catarral, en general leve, y que se considera una fase especialmente contagiosa (aunque previamente a esta fase la enfermedad puede ser transmisible); una segunda fase pulmonar con afectación variable desde una neumonía a un grave distrés respiratorio; y una fase tercera de tormenta inflamatoria con afectación de múltiples órganos.

   Aunque el riesgo de infección es igual que para otras personas, el riesgo de contacto estrecho es mayor, por lo que deben  extremarse los posibles contactos. Por otro lado, para aquellas personas de cualquier edad con hipertensión arterial significativa o con problemas de corazón, independientemente si tiene o no síndrome de Williams, puede existir un mayor riesgo si contraen la enfermedad y ésta progresa hacia un estadio 2 ó 3.

   El uso de antihipertensivos del tipo inhibidores del enzima convertidor de angiotensina  (IECAs) o antagonistas del receptor de angiotensina-ARA, como son el enlapril, captoril, candesartan entre otros, no está contraindicado. Aunque  en los primeros meses de este año se postuló que las personas con estos tratamientos tenían mayor riesgo de contraer el virus, esto no se ha demostrado, incluso ya se habla de un posible efecto protector frente a complicaciones del virus.  La Sociedad Española de Cardiología emitió un comunicado oficial el pasado 13 de marzo de 2020 en el que dice taxativamente que “No hay evidencia clínica ni científica para suspender tratamientos de IECA y ARA debido a la infección por COVID-19”.

   Por otro lado, al igual que otros, las personas con síndrome de Williams y sus familias sois un colectivo especialmente vulnerable, y probablemente estáis viviendo las medidas de confinamiento con gran incertidumbre. Con la práctica totalidad de los centros y servicios de atención cerrados, las rutinas y apoyos se han visto interrumpidos de forma abrupta. Aunque muchas entidades están reaccionando, tratando de reorientar los apoyos profesionales hacia modalidades de atención domiciliaria, miles de familias confinadas en su casa, reclaman entre otras cosas poder realizar salidas terapéuticas con garantías.

   En el momento actual de desconfinamiento deben tomarse las precauciones que nos vayan indicando las autoridades sanitarias, pero lógicamente evitando el contacto social estrecho, salvo con los convivientes. Este podría ser un buen momento para trabajar en alternativas a los abrazos y contacto estrecho que tanto gustan a los niños con síndrome de Williams. Debemos informar y hacer que las personas con síndrome de Williams, sus familiares, profesionales puedan estar en contacto durante esta crisis.

   Aquí tenéis una sencilla explicación del Coronavirus para personas con discapacidad intelectual, elaborado por el Hospital Universitario La Princesa, Madrid.

Fdo. Domingo González-Lamuño

Profesor Titular de Pediatría

Santander, 28 de abril de 2020