miércoles, 29 de abril de 2020

Síndrome de Williams y COVID-19


Síndrome de Williams  y COVID-19

   No existe información específica que refiera un mayor riesgo de infección o complicaciones derivadas de la infección por coronavirus en las personas con síndrome de Williams. Aunque hay muchos aspectos poco conocidos de la enfermedad, tenemos claro que esta puede desarrollar tres fases, una primera de infección o catarral, en general leve, y que se considera una fase especialmente contagiosa (aunque previamente a esta fase la enfermedad puede ser transmisible); una segunda fase pulmonar con afectación variable desde una neumonía a un grave distrés respiratorio; y una fase tercera de tormenta inflamatoria con afectación de múltiples órganos.
   Aunque el riesgo de infección es igual que para otras personas, el riesgo de contacto estrecho es mayor, por lo que deben  extremarse los posibles contactos. Por otro lado, para aquellas personas de cualquier edad con hipertensión arterial significativa o con problemas de corazón, independientemente si tiene o no síndrome de Williams, puede existir un mayor riesgo si contraen la enfermedad y ésta progresa hacia un estadio 2 ó 3.
   El uso de antihipertensivos del tipo inhibidores del enzima convertidor de angiotensina  (IECAs) o antagonistas del receptor de angiotensina-ARA, como son el enlapril, captoril, candesartan entre otros, no está contraindicado. Aunque  en los primeros meses de este año se postuló que las personas con estos tratamientos tenían mayor riesgo de contraer el virus, esto no se ha demostrado, incluso ya se habla de un posible efecto protector frente a complicaciones del virus.  La Sociedad Española de Cardiología emitió un comunicado oficial el pasado 13 de marzo de 2020 en el que dice taxativamente que “No hay evidencia clínica ni científica para suspender tratamientos de IECA y ARA debido a la infección por COVID-19”.
   Por otro lado, al igual que otros, las personas con síndrome de Williams y sus familias sois un colectivo especialmente vulnerable, y probablemente estáis viviendo las medidas de confinamiento con gran incertidumbre. Con la práctica totalidad de los centros y servicios de atención cerrados, las rutinas y apoyos se han visto interrumpidos de forma abrupta. Aunque muchas entidades están reaccionando, tratando de reorientar los apoyos profesionales hacia modalidades de atención domiciliaria, miles de familias confinadas en su casa, reclaman entre otras cosas poder realizar salidas terapéuticas con garantías.
   En el momento actual de desconfinamiento deben tomarse las precauciones que nos vayan indicando las autoridades sanitarias, pero lógicamente evitando el contacto social estrecho, salvo con los convivientes. Este podría ser un buen momento para trabajar en alternativas a los abrazos y contacto estrecho que tanto gustan a los niños con síndrome de Williams. Debemos informar y hacer que las personas con síndrome de Williams, sus familiares, profesionales puedan estar en contacto durante esta crisis.
   Aquí tenéis una sencilla explicación del Coronavirus para personas con discapacidad intelectual, elaborado por el Hospital Universitario La Princesa, Madrid.

Fdo. Domingo González-Lamuño
Profesor Titular de Pediatría
Santander, 28 de abril de 2020

lunes, 20 de abril de 2020

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"


PROGRAMA “APRENDIENDO A GESTIONAR EMOCIONES”

Programa "Aprendiendo a Gestionar Emociones"     La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 18 de abril la segunda jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2020. El programa, dirigido a padres y a madres de la Entidad en Cantabria, se desarrolló por videoconferencia, como consecuencia de la situación de emergencia sanitaria actual y del estado de alarma provocado por el COVID-19.
     En esta ocasión, las familias pudimos compartir nuestras experiencias en y desde el confinamiento, situaciones vividas con nuestros hijos y cómo, todos juntos, estamos afrontando esta circunstancia.