domingo, 30 de marzo de 2014

Jornadas de sensibilización


La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, a través de COCEMFE-Cantabria estuvo presente en unas Jornadas de sensibilización sobre discapacidad llevadas a cabo en el Polideportivo Pedro Velarde de Maliaño los días 27 y 28 de Marzo en horario de 10:30 a 13:30 horas, junto con voluntarios de otras Asociaciones y Organizaciones. Dichas jornadas fueron organizadas por CERMI-Cantabria a través de un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Camargo y en ellas pudieron participar alrededor de 350 alumnos en actividades deportivas, talleres, juegos y rastreos de accesibilidad, con la finalidad de adquirir sensibilidad y promocionar y defender la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Los Colegios participantes:
  • Colegio Sagrada Familia.
  • Colegio Educación Especial Parayas.
  • Colegio Pedro Velarde.
  • Colegio Altamira.
  • Colegio Agapito Cagigas.
  • Colegio Mateo Escagedo.
  • Colegio Juan de Herrera.
  • Colegio Matilde de la Torre.

domingo, 2 de marzo de 2014

Dia Mundial E.R. - Mesa informativa Hospital Sierrallana

Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 Febrero 2014. 

Mesa Informativa Hospital Sierrallana, Torrelavega

El 28 de Febrero de 2014, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia, familiares de personas afectadas estuvimos presentes en el Hospital de Sierrallana de Torrelavega, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.
María Ángeles García, Trabajadora Social del Hospital, fisioterapeutas y otras personas afectadas y no afectadas, visitaron la mesa informativa instalada, donde recibieron información de los representantes de las asociaciones: Inmaculada y Jesús de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, y Abraham de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, en representación del Grupo de Trabajo de E.R. de COCEMFE-CANTABRIA. En la mesa informativa repartimos folletos del Día Mundial de las Enfermedades Raras e invitamos a los asistentes a cumplimentar una encuesta sobre el conocimiento de las enfermedades raras, llegando a participar más de 50 personas. 
Al mismo tiempo, en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla  se encontraba instalada otra mesa informativa .
Bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia", los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); y Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC).
 

sábado, 1 de marzo de 2014

Síndrome de Williams en TeleCantabria, 28 Febrero 2014


 
Carmen Rumayor Diego, Presidenta de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria.
 
TeleCantabria, 28/02/2014

El día 28 de Febrero, hemos celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el tema mundial “El cuidado”, y como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
De ésta forma, un año más, todas las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria, nos unimos a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER, organizando una campaña de sensibilización en Cantabria, que busca reivindicar el derecho a la vida y a la igualdad de oportunidades, de las personas con patologías poco frecuentes