Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 Febrero 2014.
Mesa Informativa Hospital Sierrallana, Torrelavega
El 28 de Febrero de 2014, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia, familiares de personas afectadas estuvimos presentes en el Hospital de Sierrallana de Torrelavega, con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre estas patologías.
María Ángeles García, Trabajadora Social del Hospital, fisioterapeutas y otras personas afectadas y no afectadas, visitaron la mesa informativa instalada, donde recibieron información de los representantes de las asociaciones: Inmaculada y Jesús de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, y Abraham de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, en representación del Grupo de Trabajo de E.R. de COCEMFE-CANTABRIA. En la mesa informativa repartimos folletos del Día Mundial de las Enfermedades Raras e invitamos a los asistentes a cumplimentar una encuesta sobre el conocimiento de las enfermedades raras, llegando a participar más de 50 personas.
Al mismo tiempo, en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla se encontraba instalada otra mesa informativa .
Bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia", los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por las 9 entidades representativas de este tipo de patologías federadas en COCEMFE-Cantabria: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE); Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria); Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); y Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC).
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