DESIGNADO EL AÑO 2013 COMO AÑO ESPAÑOL DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
El Consejo de Ministros ha acordado declarar el próximo año
2013 como Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es
visibilizar estas patologías y acercarlas a los ciudadanos.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen
alrededor de siete mil enfermedades raras, que afectan al 7 por 100 de la población
mundial. En España se estima que hay tres millones de personas afectadas. Una
enfermedad es considerada “rara” por existir menos de un caso por cada dos mil habitantes, además
de por presentar síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, que además
necesitan del diseño de tratamientos farmacológicos específicos.
Atender de manera adecuada a la población afectada
supone un importante desafío para toda la sociedad. Este reto ha de abordarse desde el punto
de vista médico, pero también desde el ámbito social, económico, asistencial y familiar, y
en esta tarea debe buscarse la implicación y el compromiso de todos. En este contexto
el Gobierno ha adoptado esta iniciativa y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad ha asumido el compromiso de desarrollar una estrategia coordinada que analice las
enfermedades raras desde distintos ámbitos: sanitario, científico y social.
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