Asociación Síndrome de Williams en Cantabria

martes, 25 de junio de 2024

¡Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2024 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

Intervenciones individualizadas de logopedia dirigidas a personas afectadas con síndrome de Williams en Cantabria con el objetivo de no mermar y/o tratar de potenciar la autonomía personal y sus capacidades, proporcionando al mismo tiempo recursos de apoyo a los familiares.

En este año 2024, el coste total previsto para este proyecto será de 6.840,00€ y la cofinanciación:

• 37,22% por la Fundación ONCE para

la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.

• 36,55% por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad), ICASS, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, con cargo a la asignación tributaria del IRPF.

• Nuestra entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 26,23%.

El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la
vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2023 y años anteriores.

Las personas afectadas con el Síndrome de Williams, además de necesitar controles médicos periódicos, precisan también una atención multidisciplinar que incluya tratamientos de apoyo con programas de estimulación y psicomotricidad.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2024 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

Durante los meses de julio y agosto, las personas usuarias del programa de Autonomía Personal disfrutarán de un merecido descanso.

¡Buen verano, chicos y chicas, descansad y recargad fuerzas!.

domingo, 25 de febrero de 2024

Asamblea General Ordinaria ASW-CANTABRIA 2024

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

Santander, domingo 25 de febrero de 2024.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en su domicilio social la Asamblea General Ordinaria anual, dando comienzo a las 11:00h. con una cuota de participación del 84,62%. Todos los puntos tratados quedaron aprobados por unanimidad:

El acta de la Asamblea anterior.
La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2023.
El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2024.
Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.
Ruegos y preguntas

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:10 horas.

martes, 26 de septiembre de 2023

Mantenimiento de la actividad asociativa 2023

Durante el año 2023, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales (46,55%), (Ver resolución), por el Ayuntamiento de Santander (1,17%) y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria (52,28%).

lunes, 3 de julio de 2023

¡Autonomía Personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

Santander, 30 junio 2023

Algunas de las personas usuarias del Programa “Autonomía Personal y Tránsito a la Vida Adulta para personas con Síndrome de Williams en Cantabria” celebran en la Finca de Mataleñas junto a Paula, logopeda del programa, la llegada del merecido descanso vacacional durante los meses de julio y agosto.

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2023 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

Para este año 2023, el coste previsto de este proyecto, 6.840,00€, está cofinanciado:

Un 20,30% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.
Nuestra entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 79,70% (pendiente de resolución recurso de reposición interpuesto al ICASS 20/01/2023).

El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2022 y años anteriores.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2023 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal. ¡Buen verano chicos y chicas, descansad y coged fuerzas!.

miércoles, 29 de marzo de 2023

Daniel, de ASW-Cantabria participa en una sesión práctica lectiva de la Escuela Universitaria Gimbernat Cantabria

20 de marzo de 2023

2º Curso Grado de Logopedia EU Gimbernat Cantabria

Daniel, de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, participó por videollamada de forma voluntaria en una sesión práctica lectiva de la Escuela Universitaria Gimbernat Cantabria, siendo entrevistado por alumnas de 2º curso del grado de logopedia, coordinadas por su profesora Sonia Hernández.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, mantiene el convenio de colaboración suscrito en 2014 con la EU Gimbernat Cantabria a través del cual, nuestros socios afectados más jóvenes reciben asistencia logopédica y de fisioterapia a través del Programa Docente Asistencial, PRODA, desarrollando planes individuales de intervención en las personas afectadas con Síndrome de Williams. El trabajo es desarrollado por los alumnos de los Grados en Fisioterapia y Logopedia, siendo supervisado por sus profesoras. Además, de forma paralela, el propósito es dotar a la familia de estrategias y de recursos de apoyo que sirvan de ayuda a sus hijos en situaciones naturales, permitiendo mejorar sus competencias tanto comunicativas como motoras.

Otro objetivo que persigue el PRODA es la formación de los futuros profesionales, y en este caso, la Asociación agradece que los terapeutas conozcan la especificidad del síndrome ya desde su formación.

lunes, 27 de febrero de 2023

Asamblea General Ordinaria ASW-CANTABRIA 2023

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

Santander, domingo 26 de febrero de 2023.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró en su domicilio social la Asamblea General Ordinaria anual, dando comienzo a las 11:00h. con una cuota de participación del 75,86%. Todos los puntos tratados quedaron aprobados por unanimidad:

El acta de la Asamblea anterior.
La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2022.
El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2023.
Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.
Ruegos y preguntas

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:45 horas.

Tras finalizar la Asamblea General Ordinaria se celebró una Asamblea General Extraordinaria, con la misma cuota de participación, en la que:

Se dio lectura y aprobó el acta de la asamblea anterior
Modificación de Estatutos. Se propuso añadir un párrafo al Artículo 17 para que, cuando las circunstancias lo aconsejen, las Asambleas puedan realizarse de forma telemática. aprobándose por unanimidad.
La Junta Directiva propuso a la Asamblea General Extraordinaria aplicar el Art.20, apartado d, al cumplir dos familias dos de los requisitos del Art.23. Se deja abierta la posibilidad de su reingreso en el momento que estas familias lo estimen oportuno. Se sometió a votación aprobándose por unanimidad.
Ruegos y preguntas.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:15 horas.

miércoles, 22 de febrero de 2023

Escuela de Familias de personas con síndrome de Williams

Torrelavega, 22 de febrero de2023

EU Gimbernat Cantabria. Formación familias de personas con síndrome de Williams.

El Programa Docente Asistencial (PRODA) organiza una jornada de formación destinada a las familias de las personas que presentan síndrome de Williams, en el marco del convenio de colaboración firmado entre la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria y la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria.

Alumnas de 4º curso del Grado en Fisioterapia y de 3º de Logopedia coordinadas por Saray Lantarón y Sonia Hernández, respectivamente, diseñaron una jornada con una abordaje teórico-práctico que parte del feedback obtenido en un cuestionario cumplimentado por los padres de personas con Williams en edad escolar donde se recogen sus preocupaciones y necesidades presentes y futuras.

El objetivo que persigue el PRODA es la formación de los futuros profesionales, y en este caso, desde la Asociación agradecemos que los terapeutas conozcan la especificidad del síndrome ya desde su formación.

Áreas como el ejercicio físico y la higiene nasal para facilitar la respiración desde la Fisioterapia y las Funciones Ejecutivas y la toma de decisiones, desde la Logopedia son los cuatro talleres que se han realizado y en los que han participado tanto adultos como niños.

miércoles, 30 de noviembre de 2022

Proyecto Cohorte Cantabria. Interacción entre IDIVAL y las Entidades del Tercer Sector

Santander, 30 de noviembre 2022. IDIVAL

Proyecto Cohorte Cantabria. Interacción entre IDIVAL y las Entidades del Tercer Sector.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participó, junto a otras asociaciones de pacientes, en una reunión de actualización del Proyecto Cohorte Cantabria en la que el Dr. Marcos López Hoyos, Director Científico del Instituto de Investigación Marqués de Valdecilla, IDIVAL, presentó los avances del proyecto y próximos hitos.

Cohorte Cantabria es un estudio único y pionero en España que permitirá avanzar en el conocimiento de las enfermedades. Recoge datos de salud y muestras de los participantes que serán la clave para el progreso de la medicina de precisión y establecer estrategias de salud en la región.

Su objetivo principal es aportar conocimiento sobre los principales determinantes de salud y enfermedad en nuestra región.

Para ello se pretende recoger muestras de sangre e información sanitaria y socio-demográfica de 50.000 residentes en Cantabria de entre 40 y 69 años, a los que se le hará un seguimiento médico continuado por parte de los investigadores del proyecto.

Te animamos a participar en este proyecto único que pretende revolucionar el concepto de salud y convertir a Cantabria en una referencia internacional en investigación biomédica.

lunes, 21 de noviembre de 2022

Mantenimiento de la actividad asociativa 2022

Durante el año 2022, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, (Ver resolución), por el Ayuntamiento de Santander y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria.

jueves, 10 de noviembre de 2022

Encuentro Ayuntamiento de Santander, área de Salud

Santander, 9 de noviembre de 2022. Palacio de la Magdalena.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participa en un encuentro de trabajo, convocados por el Ayuntamiento de Santander, con el propósito de analizar los proyectos de colaboración, presentarnos las nuevas propuestas en las que se está trabajando de cara al futuro y conocer cuáles son las necesidades y demandas profesionales que más interesan y preocupan a nuestros colectivos.

La alcaldesa preside la sectorial de Sanidad y Salud (fuente: www.santander.es)

Primera sectorial de Sanidad y Salud celebrada tras la pandemia, con una participación que superó las 50 personas, entre colectivos y otras asociaciones de pacientes, colegios profesionales de salud, laboratorios, sociedades médicas, hospitales y centros sanitarios, en la que la alcaldesa Gema Igual y la concejala Noemí Méndez han expuesto el trabajo que se desarrolla en el área de Salud por parte del Consistorio (promoción de la salud, apoyos a colectivos y asociaciones, congresos, salubridad, limpieza de solares, animales, control de plagas…), escuchando las impresiones y propuestas de los asistentes y proyectando el plan de trabajo para el próximo ejercicio.

jueves, 23 de junio de 2022

Asamblea General Ordinaria COCEMFE Cantabria

Santander, 23 de junio de 2022.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria participó en la Asamblea GeneralOrdinaria de COCEMFE Cantabria (Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), celebrada en el Centro de Usos Múltiples Matías Sainz Ocejo de la Federación, de forma telemática.

Durante la misma, entre otros puntos del orden del día, se presentaron y aprobaron por unanimidad:

la Memoria Anual de 2021,
el Plan de Actividades de 2022,
la Memoria y las Cuentas del Ejercicio 2021,
el presupuesto para 2022
y el Acta de la Asamblea Ordinaria de 2022.
Se anunció la baja de la Asociación de Enfermos de de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cantabria (ACCU Cantabria)

miércoles, 22 de junio de 2022

Asamblea General Ordinaria CERMI Cantabria

Santander, miércoles 22 de junio. Asamblea General Ordinaria CERMI Cantabria.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria asiste a la celebración de la Asamblea General Ordinaria de CERMI Cantabria, desarrollada en el Centro de Acción Social y Cultural de la Fundación Caja Cantabria, en la Calle Tantín, de Santander.

La Asamblea comenzó con la bienvenida de Ignacio Fernández, presidente de CERMI Cantabria, para continuar con el orden del día establecido: aprobación del acta de la Asamblea general del año 2021, el balance de las actividades desarrolladas en el año 2021 y la propuesta de acción para el año 2022. Además, se presentaron las cuentas anuales del año 2021 y el presupuesto económico para el año 2022, siendo todo ello aprobado por unanimidad.

lunes, 2 de mayo de 2022

20 de Mayo: Día Internacional del Síndrome de Williams

¡¡¡Hola!!!

Un año más, dentro del mes de sensibilización del síndrome de Williams, nos unimos a Autour des Williams (www.autourdeswilliams.org) y a otras asociaciones de síndrome de Williams en el mundo para celebrar el 20 de Mayo, Día Internacional del Síndrome de Williams Beuren.

¿CÓMO PUEDES UNIRTE AL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WILLIAMS EL 20 DE MAYO DE 2022?

1. Disfruta jugando y haciendo pompas de jabón con tus hijos, familia, amigos...

2. Haz fotos de estos momentos divertidos y felices.

3. El 20 de Mayo comparte las fotos en tus redes sociales con el hashtag #WilliamsSyndromeDay (facebook, Twitter o Instagram) o mándanoslas directamente a nuestra asociación (info@sindromewilliamscantabria.org)

4. Invita a tus amigos a hacer lo mismo.

¿POR QUÉ LAS BURBUJAS DE JABÓN?

Estas burbujas simbolizan los pocos genes que han desaparecido del cromosoma 7. Una forma poética y positiva de explicar la rareza del síndrome de Williams y Beuren.

Al globalizar esta fecha, el objetivo es aumentar el número de personas que conocen el síndrome de Williams. Cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.

¡MUCHAS GRACIAS!

jueves, 10 de marzo de 2022

El 28 de febrero de 2022, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ha sido declarada de "Utilidad Pública" por el Ministerio de Interior.

Un gran reconocimiento social, fruto del trabajo, esfuerzo y colaboración

de todas las familias de la entidad!!! 

¡¡¡Muchas felicidades para todos!!!

sábado, 26 de febrero de 2022

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

Santander, sábado 26 de febrero de 2022.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró la Asamblea General Ordinaria anual en su domicilio social, dando comienzo a las 10:30h. con una cuota de participación del 70,37%. Quedaron aprobados por unanimidad:

El acta de la Asamblea anterior.
La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2021.
El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2022.
Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:40 horas.

Tras finalizar la Asamblea General Ordinaria se celebró una Asamblea General Extraordinaria en la que:

Se dió lectura y aprobó el acta de la asamblea anterior
Se trató sobre la próxima expiración del mandato de la Junta Directiva actual, el 14 de abril de 2022, fijando un plazo de presentación de nuevas candidaturas del 1 al 30 de marzo de 2022. Una vez recibidas las candidaturas, se informará de las mismas a los asociados, para con posterioridad proceder al nombramiento de los miembros de la nueva Junta Directiva mediante la votación correspondiente en Asamblea General Extraordinaria a celebrar el 10 de abril de 2022.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:05 horas.

viernes, 28 de enero de 2022

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2022 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

Para este año 2022, el coste previsto de este proyecto, 5.985,00€, está cofinanciado:

Un 41,77% por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Empleo y Políticas Sociales -ICASS-) con cargo a programas de interés general para atender fines de interés social, asignación tributaria del 0,7% del IRPF.

Un 28,82% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.

Nuestra propia entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 29,41%.

El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2021 y años anteriores.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2022 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria que están asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal.

jueves, 16 de diciembre de 2021

Cocemfe Cantabria entrevista a Daniel Urbón

Santander, diciembre 2021.

Daniel Urbón tiene 16 años y Síndrome de Williams. Con más de 10.000 seguidores en TikTok contribuye a normalizar su discapacidad entre el público más joven de internet. En esta entrevista Daniel habla de su discapacidad y de las ventajas e inconvenientes que tienen las redes sociales.

viernes, 10 de diciembre de 2021

Mantenimiento de la actividad asociativa 2021

Durante el año 2021, los gastos de MANTENIMIENTO de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, son cofinanciados por el Gobierno de Cantabria, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, (Ver notificación de resolución), por el Ayuntamiento de Santander y por nuestra propia entidad ASW-Cantabria.

martes, 19 de octubre de 2021

ASW-Cantabria en Julia en la ONDA

Martes, 19 de Octubre de 2021.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria en el Programa de Julia en la Onda, de ONDA CERO, con Carmen Juan, recordando la campaña "Contigo 50 y más", a través de la iniciativa de Cinfa  "La voz del paciente", un altavoz para dar a conocer la realidad de quienes conviven con la enfermedad y apoyarles en este camino. Pincha aquí para acceder a la entrevista (A PARTIR DEL MINUTO 2H.42'14"). 

domingo, 18 de julio de 2021

El Reto de los Superhéroes de Williams

Vitoria, 00 horas del 16 de julio de 2021.

Aitor Costa ya está inmerso en plena aventura, con el objetivo de poner un grano de arena en la visualización del síndrome de Williams y de las necesidades de las personas que lo padecen!!!. Un reto pensando en los superhéroes de la "W".

Santoña, 13:00 horas del 18 de julio. Aitor Costa ha logrado completar la aventura desde Vitoria hasta la playa de Berria, Santoña, Cantabria, donde familias de personas afectadas con síndrome de Williams le esperamos el domingo 18 de julio alrededor de las 13:00 horas dibujando una "W" en la arena, siempre guardando las medidas de seguridad vigentes frente al COVID-19.

Pero no solo eso, Aitor fue dejando por el camino un reguero de Ws, con un código Qr, para ofrecer información sobre el síndrome.

Un gesto que ha requerido por su parte un estado físico y un esfuerzo tremendos, 2 noches, 2 amaneceres, 37 horas consecutivas, 155 kilómetros, con los que Aitor nos ha ayudado a hacer más visible el síndrome de Williams!!!

Muchas gracias Aitor por ofrecernos este reto pensando en los superhéroes de la "W".

¡BRAVO AITOR! ¡ERES MUY GRANDE!

¡SIN PALABRAS! ¡UN MILLÓN DE GRACIAS DE NUEVO AITOR!

viernes, 16 de julio de 2021

El Reto de los Superhéroes de Williams en Radio Santander, cadena SER.

El Reto de los Superhéroes de Williams en “Hoy por hoy Cantabria, Radio Santander, Cadena SER, viernes 16 julio 2021“.

¡¡¡Desde aquí agradecemos tu reto y te deseamos mucha fuerza Aitor!!!

miércoles, 30 de junio de 2021

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

¡Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria!

ASW-Cantabria, entidad miembro de COCEMFE Cantabria desde 2010 y adherida a FEDER desde 2016, continúa desarrollando durante 2021 el programa "Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con síndrome de Williams en Cantabria".

Para este año 2021, el coste previsto de este proyecto, 5.490,00€, está cofinanciado:

Un 45,54% por el Gobierno de Cantabria (Consejería de Universidades e Investigación, Medio Ambiente y Política Social -ICASS-) con cargo a programas de interés general para atender fines de interés social, asignación tributaria del 0,7% del IRPF.
Un 17,11% por la Fundación ONCE para la cooperación e inclusión social de personas con discapacidad.
Nuestra propia entidad, ASW-Cantabria, asume el resto de financiación: 37,35%.

El proyecto “Autonomía personal y tránsito a la vida adulta para personas con Síndrome de Williams de Cantabria” da continuidad al programa ejecutado en 2020 y años anteriores.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, durante 2021 continúa ofreciendo atención, a través de distintos programas y/o terapias, a las personas afectadas por Síndrome de Williams en Cantabria que están asociadas a esta entidad, con el fin de potenciar sus capacidades y promocionar su autonomía personal.

En los meses de julio y agosto, descanso merecido a las personas usuarias del programa de Autonomía Personal. ¡¡¡Felices vacaciones!!!.

martes, 15 de junio de 2021

Programa "Aprendiendo a gestionar emociones"

PROGRAMA “APRENDIENDO A GESTIONAR EMOCIONES”

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró el pasado sábado día 12 de junio una nueva jornada del programa de atención psicológica "Aprendiendo a gestionar emociones" dentro del año 2021.

El programa, dirigido a padres y a madres de la Entidad en Cantabria, se desarrolló de forma telemática a través de videollamada. Las familias pudimos compartir de nuevo situaciones vividas con nuestros hijos e hijas, consecuencias naturales y soluciones para afrontar cada una de estas circunstancias.

viernes, 21 de mayo de 2021

"Alteraciones de la alimentación en personas con síndrome de Williams" en el 1er Congreso Salud Cantabria y 3as Jornadas de Pacientes

Los días 18, 19 y 20 de mayo se desarrolló en Santander el 1er Congreso de Salud de Cantabria y las 3as Jornadas de Pacientes, bajo el lema bajo el lema "Salud y Bienestar para todos en todas las edades" organizado por el Servicio Cántabro de Salud.

Desde la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, la alumna del Máster Universitario en Avances en Neurorrehabilitación en las Funciones Comunicativas y Motoras, Florencia Llona Guajardo, presentó un póster con algunos de los resultados de su TFM que lleva por título “ALTERACIONES DE LA ALIMENTACIÓN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS. IMPLICACIONES PARA LA ACTUACIÓN SANITARIA”, tutorizado por la profesora Sonia Hernández Hernández.

ALTERACIONES DE LA ALIMENTACIÓN EN PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS. IMPLICACIONES PARA LA ACTUACIÓN SANITARIA

El trabajo contó con la colaboración de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, tanto en la participación de familias como en la difusión del mismo. Con lo que se logró reclutar hasta 170 respuestas en una encuesta sobre alimentación.

El programa de las jornadas estuvo compuesto por temas muy variados presentados desde diferentes foros: profesionales de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria, Servicio Cántabro de Salud, Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria Asociaciones / Agrupaciones de pacientes / usuarios o ciudadanos del sistema sociosanitario de Cantabria.

sábado, 1 de mayo de 2021

20 de Mayo. Día Internacional del Síndrome de Williams Beuren. ¡TODOS JUNTOS!

¡¡¡Hola!!!

Este año nos unimos a Autour des Williams (www.autourdeswilliams.org) y a otras asociaciones de síndrome de Williams en el mundo para ayudar a convertir el Día Europeo del Síndrome de Williams, 20 de Mayo, en el Día Internacional Síndrome de Williams Beuren.

¿CÓMO PUEDES UNIRTE AL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WILLIAMS EL 20 DE MAYO DE 2021?

1. Disfruta jugando y haciendo pompas de jabón con tus hijos, familia, amigos... (mantén distanciamiento y seguridad, con mucha precaución frente al Covid!!!).

2. Haz fotos de estos momentos divertidos y felices.

4. Invita a tus amigos a hacer lo mismo.

¿POR QUÉ LAS BURBUJAS DE JABÓN?

Estas burbujas simbolizan los pocos genes que han desaparecido del cromosoma 7. Una forma poética y positiva de explicar la rareza del síndrome de Williams y Beuren.

¡Juntos podemos lograrlo!. ¡GRACIAS!

domingo, 28 de febrero de 2021

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

Domingo, 28 de febrero de 2021, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró de forma telemática su Asamblea General Ordinaria Anual, dando comienzo a las 10:30h. con una cuota de participación del 77,8%. Quedaron aprobados:

El acta de la Asamblea anterior.
La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2020.
El plan de actividades y presupuesto económico previsto del 2021.
Presentación de proyectos. Solicitudes de subvenciones.
Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 12:30 horas.