Lotería de Navidad - Nº 37595

POR SEGUNDO AÑO CONSECUTIVO, las participaciones de lotería expedidas por la A.S.W.C. para el sorteo extraordinario de Navidad 102/2011 de fecha 22/12/2011 (NÚMERO 37595) HAN SIDO PREMIADAS CON 20,00€ por participación/papeleta. Podrán ser cobradas en cualquier sucursal de CAJA CANTABRIA (Caja de Ahorros de Santander y Cantabria), a partir del 30 de Diciembre de 2011, hasta la fecha límite de su caducidad, 23/03/2012.
Enhorabuena y muchas gracias a todos por vuestra colaboración. Prepararos para el año que viene: "A la tercera va la vencida y no nos cansaremos hasta que encontremos ¡¡¡¡el gordo!!!!".

DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 02-12-2011

     He aquí varias de las frases con las que diversos alumnos de distintos centros educativos de Cantabria opinaron sobre la "discapacidad" en el Stand de la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria  "Las cuatro esquinitas"; cuento con el que participamos en la Jornada dedicada al Día Internacional de la Personas con Discapacidad en el Palacio Municipal de Deportes de Santander (02-12-2011).

"Si no ves con el corazón, estarás ciego. Es como si ves a una chica que va muy bien vestida y eres su amigo/a, pero al día siguiente viene con un chandal feo y entonces ya no eres su amigo/a" (Sara).

"Yo sí puedo" (María y Noe).

"Un amigo para un discapacitado es todo" (Nicol).

"Las personas con discapacidad podemos y tenemos derecho a tener una vida digna" (Carlota y Cristina).

"Pues ayudarlos cuando tienen una necesidad" (Juan).

"Arreglar las calles para facilitar la vida a los discapacitados" (Desirée).

"Ha sido bonito, porque el cuadrado pudo entrar por la puerta y estaba junto con los demás" (Aiman y Cristina).

"La discapacidad es una muralla que se puede romper con la amistad" (Lara Glez.).

"Hay que ayudarlos" (Soraya).

"No es mejor el que más tiene, sino el que menos necesita" (Alejandro).

"Tenemos que ayudar a los demás" (Emma).

"Aunque un amigo tenga discapacidad hay que quererle" (Adriana).

"Está bonito porque al final consiguen estar todos juntos" (Diego).

"Cuadradito quiere jugar con sus amigos y no puede entrar por la puerta, así que sus amigos le ayudan a resolver el problema y cambian la puerta" (Andrea).

"Todos tenemos algo especial que nos hace únicos y diferentes" (Las niñas de Emma).

"La discapacidad es un problema físico, por ello tenemos que aceptarlos, porque sufren y no tienen la suerte que tenemos nosotros" (Álvaro).

"Los discapacitados no son como los demás pero la gente puede jugar con ellos. Lo siento." (Roberto).

"La discapacidad es un problema grave que todo el mundo ignora porque no les pasa a ellos".

"La discapacidad es un problema, pero se pueden hacer cosas".(Anagema)

"Hay que apoyar a las personas con discapacidad" (Daniel).

"A la gente con discapacidad hay que tratarla como uno de nosotros" (Kyara).

"La discapacidad no es problema para ser su amigo" (Jeni e Iria).

"La discapacidad es una muralla que se puede romper con la amistad" (Lara Glez.). Esta fue la frase ganadora en el concurso realizado. Su autora obtuvo una camiseta con el anagrama de nuestra asociación "WILLIAMS ESPÍRITU VIVO". Muchas gracias a todos por vuestra participación.

II - JORNADAS DE DISCAPACIDAD - AYUNTAMIENTO DE PIÉLAGOS

El alcalde de Piélagos, Enrique Torre, la directora general del Instituto Cántabro de Servicios Sociales (ICASS), Isabel Urrutia y la concejala Eva Arranz expresaron ayer su total apoyo a las personas con discapacidad y sus familias durante la inauguración de las II Jornadas ‘Soy uno más’, que se están desarrollando en el cine Vimenor de Vioño y concluirán esta tarde a las 18,00 horas tras la entrega de premios de los concursos de dibujos y microrrelatos.

Urrutia manifestó también el compromiso de la consejera de Sanidad y Servicios Sociales, María José Sáenz de Buroaga, (que por motivos de agenda no pudo asistir a la inauguración) con esta iniciativa de la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Piélagos, de la que destacó su importancia “por su contenido y su finalidad”. “Tenemos que dar un impulso para romper las barreras que ha impuesto la sociedad a estas personas e invertir esfuerzos y recursos para conseguir la plenitud de sus derechos”, añadió.

Por su parte, Enrique Torre destacó el nuevo empujón que ha dado este año el Ayuntamiento “para derribar la barrera del desconocimiento de la discapacidad intelectual” a través de los concursos de dibujos y microrrelatos. “Hemos conseguido que más de cien personas, por motivos sentimentales, literarios, o personales, hayan dedicado una parte de su tiempo a reflexionar sobre la discapacidad, con unos textos que emocionan, enternecen y sorprenden, porque es increíble la capacidad que tienen las personas con discapacidad para sacar de nosotros experiencias inolvidables”, apuntó.

Por último, Eva Arranz también incidió en la necesidad de “hacer visibles” a estos ciudadanos y respaldarlos “como uno más de nosotros”.

El programa de ayer también incluyó una mesa redonda de asociaciones, con las intervenciones de Carmen Rumayor Diego, presidenta de la Asociación Síndrome de Williams Cantabria, Antonio Ruiz Bedia, director general de ASPACE Cantabria y Macarena Puerta Bartolomé, de APTACAN. La primera sesión se completó con las emotivas experiencias de las madres Ruth Paredes, Paula Rebolledo y Nieves Allende.

Las jornadas concluyen esta tarde, con tres talleres diferentes de Fisioterapia, Hipoterapia y una visita a la Sala Multisensorial del Centro de Educación Especial Parayas hasta las 17,00 horas, momento en que se entregarán los premios del concurso de dibujos sobre discapacidad.

Seguidamente, varios alumnos del IES Valle de Piélagos de Renedo acompañados por la Escuela Municipal de Música leerán los microrrelatos ganadores del concurso, donde se premiará a los tres mejores y dos accésit.

El jurado ha estado integrado por la profesora del Centro de Educación Especial Martínez Pintor de Laredo, Eva Bello; el psicólogo Alfredo Pérez; el profesor de Literatura del IES Valle de Piélagos, Miguel Ibáñez; y la escritora miembro de la Sociedad Cántabra de Escritores Aurora Miranda, actuando como secretario el párroco de Vioño, Alejandro Solórzano.

Las Jornadas ‘Soy uno más’, que se pusieron en marcha el año pasado, tienen como principal objetivo el apoyo a los padres y familiares de los niños que se encuentran en alguna situación de discapacidad, además de ser un foro para profesionales e interesados en la materia. La iniciativa forma parte del proyecto municipal de integración y accesibilidad ‘Creciendo juntos’ que puso en marcha la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Piélagos con el objetivo de eliminar todas aquellas barreras que dificultan la vida de los ciudadanos en situación de discapacidad.

I - JORNADAS DE CONVIVENCIA EN CASA RURAL

Los días 26 y 27 de Marzo, así como el 8 y 9 de Octubre pudimos disfrutar de unas jornadas de Convivencia con nuestros niños afectados por el Síndrome de Williams en una casa rural ubicada en el espacio natural privilegiado del valle de Zamanzas, provincia de Burgos. Lo pasamos fenomenal. En la columna derecha de la pantalla os mostramos algunas fotografías.

VIDEOS - I Concierto Síndrome de Williams Cantabria - 14/09/2011

(Video 1 de 2)

(Video 2 de 2)

     VIDEOS del Concierto benéfico que tuvo lugar el día 14 de Septiembre de 2011 en el ESCENARIO SANTANDER. 

     Dicho evento estuvo organizado por la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, con la colaboración del Ayuntamiento de Santander y la actuación desinteresada de los grupos musicales: “MARIO SAN MIGUEL Y EL EJÉRCITO DEL AMOR”, “LOS BONITOS DEL NORTE” y “NIFU NIFUNK”.

     Concierto celebrado con gran éxito, conseguimos reunirnos alrededor de 800 personas, que supimos disfrutar con la música y con el "espíritu williams".

     GRACIAS

a nuestras familias y amigos

y a todos los que, con vuestra asistencia, habéis hecho posible que este concierto se haya podido llevar a cabo.

    GRACIAS

 a NIFU NIFUNK

a LOS BONITOS DEL NORTE

a MARIO SAN MIGUEL Y EL EJÉRCITO DEL AMOR.

GRACIAS

al Excmo. AYUNTAMIENTO DE SANTANDER

a ESCENARIO SANTANDER.

GRACIAS

a COCEMFE (Cantabria).

GRACIAS

a M&D, S.L. (Estrella Galicia)

a Coca-Cola

a Parrilla-Asador EL TREBOL.

Y MIL GRACIAS

al "ESPIRITU VIVO WILLIAMS"

 así como al resto de asociaciones que velan por que así sea.

La Asociación Síndrome de Williams en TELECANTABRIA (12-08-2011)

TVE, en su televisión territorial de Cantabria, emitió en el día de hoy un breve reportaje sobre el Síndrome de Williams, coincidiendo con la llegada del I Concierto Benéfico sobre dicha enfermedad. Concierto que se celebrará en la Capital cántabra el próximo miércoles 14 de Septiembre a partir de las 20:30 horas en el Escenario Santander.

La Asociación Síndrome de Williams en RNE

08 de Septiembre 2011

"DESCUBRIENDO CAPACIDADES" en R.N. de Cantabria con AMICA. Tomas Castillo nos presenta "Los derechos de los niños y niñas con enfermedades en la escuela", con la intervención de Carmen Rumayor, presidenta de la A.S.Williams de Cantabria.

Oscar, Coral y Daniel ensayando con Los Bonitos del Norte

Oscar (12 años -batería-), Coral (13 años -voz y acompañamiento-) y Daniel (6 años -acompañamiento-), de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, han tenido la suerte de ensayar con el grupo "Los Bonitos del Norte". Os adelantamos dicho ensayo como un pequeño anticipo de lo que será el “I - CONCIERTO BENÉFICO SÍNDROME DE WILLIAMS” que se celebrará el próximo día 14 de SEPTIEMBRE 2011 a partir de las 20:30 horas en el ESCENARIO SANTANDER, ubicado en el parque de las LLamas de Santander. Os recordamos que actuarán los grupos NIFU NIFUNK, así como LOS BONITOS DEL NORTE y MARIO SAN MIGUEL Y EL EJÉRCITO DEL AMOR.

ENTRADAS YA A LA VENTA - CONCIERTO BENEFICO SINDROME DE WILLIAMS

     Las entradas ya se encuentran a la venta. Importe: 5,00 € (Para su compra, podéis contactar con la Asociación en cualquiera de los teléfonos que indicamos a continuación o bien comprar la entrada en la taquilla del escenario el mismo día del concierto a partir de las 20:00 horas -hasta completar aforo-).

TELÉFONOS PUNTOS DE VENTA ANTICIPADA:

• SANTANDER (Carmela: 638.611.127 ó Abraham: 676.139.755)
• COMILLAS (Chuchi: 659.754.490)
• MALIAÑO (Oscar: 669.726.617)
• CASTAÑEDA (Ruth: 657.324.192)
• NOJA (Miriam : 676.358.517)

Meghan O'Melia colabora con la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria

Meghan O'Melia, nativa de Baltimore, ciudad del estado de Maryland en los Estados Unidos, que se encuentra pasando un mes en España perfeccionando su español, aprovecha también su tiempo para hacer labores de voluntariado en la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, donde ha tenido la oportunidad de conocer a Oscar, Coral, Daniel y Noel, afectados con el síndrome y con quienes ha establecido una excelente relación, impartiéndoles algunas clases de inglés. Según ella misma nos comenta, son unos alumnos estupendos y tienen una gran facilidad para el aprendizaje del idioma inglés (sobre todo asociado con las canciones). En la foto aparecen tras una jornada de trabajo.

Meghan, muchas gracias por tu interés y por tu colaboración.

ASOC.SÍNDROME DE WILLIAMS DE CANTABRIA

CARTA A MALÚ, DE UN ADMIRADOR

CARTA A MALÚ, DE UN ADMIRADOR

     En Santander, a 4 de Julio de 2011


     Estimada Malú:

     El motivo de la presente es el intento de hacer realidad el sueño de mi hijo Oscar Recio, de 12 años, tu fan número uno de Cantabria, afectado por el síndrome de Williams (puedes encontrar más información sobre el síndrome en www.sindromewilliamscantabria.org), agradeciéndote de antemano tu interés prestado.

     Oscar, que tiene gran afinidad por la música (es una de las características conductuales del síndrome), toca la batería y desde hace tiempo escucha a diario tus canciones, también visualiza los vídeos de tus conciertos que él mismo encuentra en Youtube. Tiene empapeladas las paredes de su dormitorio con innumerables fotos tuyas que también encuentra en internet. En definitiva, Oscar desde hace meses se considera tu fan nº1 en Cantabria. Pero ahora su ilusión ha crecido y aspira a más. Desde hace bastante tiempo sueña con conocerte personalmente. Y cuando se enteró que dabas un concierto en Santander el próximo viernes 8 de Julio no dudó en comprarse una entrada, creyéndose en la oportunidad de poder darte un beso o un abrazo, pero cuál fue su sorpresa cuando nos dijeron que para poder entrar al concierto debía de ser mayor de 18 años. Su deseo quedó truncado…

“Regálale tu amor y enamórale la vida, ya conocí el dolor y el sufrir de otras heridas…(Enamórame la vida)”

Un abrazo y muchas felicidades por tu éxito,

Oscar Recio Yllera, 12 años

P.D. Esta pasión de Oscar, ha sido contagiada a otros miembros de la nuestra Asociación S.W. de Cantabria, como Coral, que también estaría gustosa en conocerte personalmente.

Fdo. Paula Yllera Aguirre

Secretaria Asoc. Síndrome Williams Cantabria y madre de Oscar Recio FAN Nº1 de MALÚ

14 de Septiembre 2011 - CONCIERTO BENEFICO A FAVOR DE LA A.S.W.C.



El próximo 14 de SEPTIEMBRE alrededor de las 20:30 horas se celebrará un concierto benéfico en el ESCENARIO SANTANDER, ubicado en el parque de las LLamas de Santander, organizado por la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, en el que actuarán MARIO SAN MIGUEL con su EJÉRCITO DEL AMOR, así como los grupos LOS BONITOS DEL NORTE y NI FU NI FUNK. La recaudación íntegra será en beneficio de nuestros niños afectados por el síndrome de Williams. Más adelante os mantendremos informados de los puntos de venta de las entradas.

INGREDIENTES ALIMENTARIOS EN COSMÉTICOS

MUY ÚTIL PARA CELÍACOS y otros alérgicos.

     Aquí os dejo un documento que nos advierte de la nomenclatura de diversos INGREDIENTES ALIMENTARIOS (leche, TRIGO, AVENA, cacahuete, soja, frutas...) que en muchas ocasiones se incluyen en la composición de LOS COSMÉTICOS, como cremas hidratantes, cremas solares, geles, champús, etc... Cosméticos que una vez aplicados en el cuerpo nos causan erupciones o alergias en la piel por ser alérgicos a algún alimento o intolerantes (CELÍACOS) a dichos ingredientes y no conocer la composición de los mismos.

ESCUELA DE FAMILIAS - PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN INTEGRAL EN PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS

ESCUELA DE FAMILIAS

     El Sábado 18 de Junio de 2011 a las 11:30 horas, en el centro de usos múltiples "MATIAS SAINZ OCEJO" (Avda. Cardenal Herrera oria, 63 Interior de SANTANDER) se llevará a cabo el Seminario PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN INTEGRAL EN PERSONAS CON SÍNDROME DE WILLIAMS.

     Este seminario está dirigido a padres, madres y otros miembros de la familia. La inscripción es gratuita. Organiza ASWE en colaboración con la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria. Si quieres asistir ponte en contacto con nosotros o directamente con ASWE (Asociación Síndrome Williams de España).

PONENCIAS:

1.- “CONOCER PARA… COMPRENDER”. Aprendiendo a comprender las características psicológicas de las personas con necesidades especiales. PONENTE: Ana Amelia Sánchez Padilla. Psicóloga. LÓPSICO.

2.- “CONOCER PARA… EXPRESAR”. Características generales del lenguaje dentro del marco sindrómico y su evolución. PONENTES: Blanca González Pescador, Mª José Sánchez López y Maria Uribe Negrete. Logopedas. LÓPSICO.

3.- “CONOCER PARA… PODER HACER”. La Terapia Ocupacional en el trabajo con niños y adolescentes con necesidades especiales. PONENTES: Simone Tiemann. Terapeuta Ocupacional, MSc Nutrition Science. LÓPSICO.

4.- “SONAR PARA SER”. Uso de la Musicoterapia como proceso sistemático de intervención para favorecer la comunicación, las relaciones interpersonales, autoconocimiento y autonomía. PONENTES: Montserrat López Merino. Músico, musicoterapeuta y presidenta de la Asociación de Profesionales de Musicoterapia. Ana Gobantes Miguel. Profesora de piano, musicoterapia, psicoterapeuta GIM.

ENTREVISTA S.W. - Ana Puente y Alina Bota (alumnas I.E.S. Torres Quevedo)

Ana Puente y Alina Bota, alumnas del I.E.S. Torres Quevedo de Santander, muy interesadas en informarse sobre el Síndrome de Williams y en difundir esta enfermedad entre los jóvenes estudiantes, entrevistaron a Carmen Rumayor (Presidenta de la Asociación S.W. Cantabria), llegándose a publicar dicha entrevista en la revista "La Voz del Torres".

Muchas Gracias y un abrazo.
ASOC. SÍNDROME DE WILLIAMS DE CANTABRIA

Entrevista de CORAL a Félix Alvarez "FELISUCO"

El actor cántabro Félix Alvarez Palleiro “FELISUCO”, nuestra imagen solidaria para defender los derechos de las personas con patologías poco frecuentes,  fue entrevistado por nuestra super reportera CORAL Castanedo Rumayor, el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011 en Cantabria.  Pincha aquí para ver la entrevista.

Guía de intervención logopédica en el síndrome de Williams

Guía de intervención logopédica en el síndrome de Williams.

Elena Garayzábal Heinze, Montserrat Fernández Prieto, Eliseo Díez-Itza

Este libro presenta las perspectivas más actuales de intervención y apoyo a las personas afectadas por el síndrome de Williams, con especial énfasis en el lenguaje y la comunicación. Desde una concepción de atención continuada, se ofrecen pautas para la intervención en los contextos familiar, escolar y sociolaboral. Se trata del primer libro de esta naturaleza que se escribe en lengua española y recoge la experiencia de los autores en la investigación y el tratamiento del síndrome de Williams.

Está destinado a profesionales, estudiantes y familiares de personas con el síndrome de Williams, pues propone una intervención interdisciplinar y una visión amplia de esta rara enfermedad, además de proporcionar elementos de gran utilidad para el trabajo de logopedas y otros profesionales de las ciencias de la salud, el lenguaje y la educación.

EMBRACEABLE (PELÍCULA - DOCUMENTAL Síndrome Williams)

Embraceable - Trailer from Kent Creative on Vimeo.

EMBRACEABLE

Película documental sobre el Síndrome de Williams, dirigida y producida por Jon Kent. Incluye comentarios de los principales investigadores en el Instituto Salk, de Harvard, Vanderbilt y otras instituciones. Pero el corazón de la película son las maravillosas escenas de las personas con el Síndrome de Williams mostrando su belleza intrínseca, encanto, gracia y talento, navegando con los retos asociados del trastorno.

El estreno mundial de Embraceable estará en el Festival Internacional de Documentales de Tesalónica en Grecia la semana del 11 al 20 Marzo. Se incluirá como parte de un homenaje a los juegos Olímpicos Internacionales de Atenas en 2011. Para obtener más información sobre este festival de renombre podemos visitar: http://www.filmfestival.gr/default.aspx?lang=en-US

La fecha de estreno de la película no ha sido determinada. Se apunta a la primavera verano de 2011.

La película no se puede comprar aún. Podemos mantenernos al día con respecto a la película en el sitio web www.embraceablemovie.com que incluirá actualizaciones periódicas, así como también en Facebook o en Twitter: twitter.com / embraceablefilm. 

Más información: blog 501cinema: http://501cinema.blogspot.com .

CIENTÍFICOS QUE APARECEN EN LA PELÍCULA:

Dra. Ursula Bellugi del Instituto Salk fue director científico de la película.

El doctor Pat Levitt: Director de Zilkha USC Instituto Neurogenética

El Dr. Levine Karen: la Universidad de Harvard

Dra. Carolyn Mervis: Universidad de Louisville

El Dr. Fishman Inna: El Instituto Salk

El Dr. Ron Cristal: Colegio Médico de Cornell

Dra. Ann Kaiser

Día Mundial de las enfermedades raras 28-02-2011

     El lunes 28 de Febrero de 2011 se instalarán mesas informativas en el Hospital Comarcal de Sierrallana en Torrelavega, en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria en Santander, en horario de 10 a 13 h. y en las que estaremos familiares y personas afectadas con el Síndrome de Williams y con otras enfermedades poco frecuentes; miembros de alguna de las 8 entidades que aglutinamos estas patologías y que estamos federadas en COCEMFE-Cantabria.

     En el Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS queremos dar a conocer las carencias que tenemos las personas afectadas y expresar nuestra esperanza en que se de el impulso necesario para la búsqueda de soluciones. Carencias como el desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la falta de equipos profesionales multidisciplinares, etc., son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse abandonadas por el  Sistema Nacional de Salud. Por tanto, es una prioridad para COCEMFE-Cantabria reivindicar los siguientes puntos:

·      Dotar a los centros hospitalarios de la suficiente tecnología para poder realizar las pruebas genéticas que necesitan los afectados y sus familias y facilitar asesoramiento y apoyo a las parejas que quieran tener descendencia.

·      Que se garantice, mediante mecanismos de financiación adecuados, la sostenibilidad a largo plazo de infraestructuras de investigación y centros específicos de Enfermedades Raras.

·     Que los centros especializados autonómicos y nacionales sigan un enfoque de asistencia multidisciplinar como unidades de cuidados compartidos, historia clínica unificada y compartida y gestión que integre aspectos médicos y sociales para hacer frente a las afecciones diversas y complejas propias de las Enfermedades Raras.

·     Que las enfermedades que no disponen de tratamiento farmacológico puedan ser tratadas con terapias que conduzcan a una mejoría psicofísica.

·      Disponer de servicios de apoyo psicológico a la persona afectada y su familia en el momento del diagnostico.

·      Mayor apoyo activo por parte de las instituciones públicas en su labor de ayuda a las personas afectadas y sus familias, con especial atención al ámbito rural.

·     Políticas Sanitarias para las Enfermedades Raras, que integren más conocimientos especializados para generar un diagnóstico certero y una asistencia eficaz, que repercutan en una mayor calidad de vida de las personas afectadas.

       Para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011 en Cantabria, el actor cántabro Felix Alvárez Palleiro “FELISUCO” será nuestra imagen solidaria para  defender los derechos de las personas con patologías poco frecuentes.

Las asociaciones de personas afectadas de Enfermedades Poco Frecuentes, federadas en COCEMFE-CANTABRIA, que colaboramos en este día somos:

·                  Asociación Cántabra para la Lucha contra la Fibrosis Quística, ACFQ

·                  Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA

·                  Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN

·                  Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ACEBH

·                  Asociación Cántabra de Hemofilia, ACH

·                  Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis, NF Cantabria

·                  Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia, ACADE

·                  Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria

Jornada de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria en BURGOS

El próximo 12 de febrero a las 12 del mediodía la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASWC) celebrará una jornada de acercamiento entre especialistas de las comunidades de Burgos y la de Cantabria, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) sito en la calle Bernardino Obregón, 24, en Burgos.

Peculiaridades neuropsicológicas del síndrome de Williams respecto al procesamiento del tiempo y su relación con la música

Peculiaridades neuropsicológicas del síndrome de Williams respecto al procesamiento del tiempo y su relación con la música. Dan Levitin, PhD de la Universidad de McGill (Canadá), nos introduce brevemente en este fenómeno en el que se muestra que el tiempo se computa de diferentes formas en el cerebro, centrándose en su procesamiento emocional a través de la música. Diversas estructuras están relacionadas con dicho proceso, entre las que se encuentran el cerebelo, el núcleo geniculado, el colículo superior, o la corteza auditiva.

Lotería de Navidad - Nº 34905

Las participaciones de lotería expedidas por la A.S.W.C. del sorteo extraordinario de Navidad 102/2010 de fecha 22/12/2010 (NÚMERO 34905) premiadas con 20,00€ por participación/papeleta, podrán ser cobradas en cualquier sucursal de CAJA CANTABRIA (Caja de Ahorros de Santander y Cantabria), a partir del 28 de Diciembre de 2010, hasta la fecha límite de su caducidad, 23/03/2011.

Enhorabuena y muchas gracias a todos por vuestra colaboración.

La Asociación S.W.Cantabria en LA PRENSA

21-11-2010 - DIARIO ALERTA

Procesamiento léxico-semántico en el síndrome de Williams
(Artículo completo - Pincha AQUÍ)

Elena Garayzábal Heinze (Universidad Autónoma de Madrid)

Fernando Cuetos Vega (Universidad de Oviedo)

Psicothema 2010. Vol.22, nº4, pp.732-738

Las personas con síndrome de Williams, un trastorno genético del neurodesarrollo, se caracterizan por buenas habilidades lingüísticas en comparación con otras habilidades cognitivas, enmarcadas en un cuadro de discapacidad intelectual. Poseen un buen vocabulario y utilizan con frecuencia palabras raras o de escaso uso. Eso ha llevado a algunos autores a considerar que estas personas poseen un sistema léxico-semántico peculiar y diferente del de las personas con desarrollo típico. En este estudio se pone a prueba esta hipótesis comparando la ejecución de un grupo de jóvenes con SW con otro grupo control en varias tareas léxico-semánticas, entre ellas las de fluidez semántica y fonológica. Los resultados muestran que el sistema léxico-semántico de las personas con SW no parece ser diferente al de los controles, pues los ejemplares que producen son similares a los de los sujetos control, tanto en lo que se refiere a la frecuencia de las palabras, como a su longitud o a la tipicidad de los ejemplares de las categorías.

Lexico-semantic processing in Williams syndrome. People with Williams syndrome, a neurodevelopmental genetic syndrome, typically have good language skills as compared to other cognitive abilities, as far as intellectual disability is concerned. They have a large vocabulary and they frequently use uncommon or rarely-used words. This has led some authors to consider that they have a peculiar semantic system, different from that of people with typical development. In this study, we tested this hypothesis by comparing the performance of a group of young adults with Williams syndrome to a control group using various lexico-semantic tasks, including semantic and phonological fl uency. The results indicate that the semantic system of people with Williams syndrome does not seem to differ much from those in the control group because the words they produced were similar to those of the control group with regard to word frequency, length or the typicality of the responses within the categories.

Carta dedicada a Álvaro

Para el amor de mi vida, Álvaro,

El día que naciste, fue el mejor y el peor día de mi vida. Naciste a término pero con solo 2,350 kilos, nada más nacer te llevaron a la incubadora ya que decían que algo pasaba pero no sabían qué. La abuela y yo estábamos convencidas que no era nada, simplemente eras pequeñito, para mí eras el bebé más precioso del mundo aunque estabas lleno de cables. Las siguientes horas empezaron a ser cada vez peor, se sospechaban diagnósticos, pero nadie se atrevía a decir qué te pasaba. Te llevaron a Madrid de inmediato, y al día siguiente cuando yo llegué y te vi me seguías pareciendo el bebé más maravilloso del mundo aunque el sitio en el que estabas me asustó , me asustó mucho , creo que bajé del cielo al infierno en solo unas horas, estabas en la UVI neonatal y nadie me decía qué te pasaba… 40 días después volvíamos a casa por fin con un diagnóstico, yo volvía queriéndome morir, diagnóstico: Síndrome de Williams con un problema cardíaco muy asociado a esta enfermedad. ¿Pero que es eso Dios mío? ¿Pero que te pasaba si yo te veía perfecto?. Ni siquiera allí me supieron explicar de qué se trataba exactamente, me dieron dos folios impresos de internet con una mínima información sobre la enfermedad, era todo horrible…. En esas hojas solo ponía todas las complicaciones que podías llegar a tener, no sabía ni qué pensar, solo sabía que te quería demasiado y no podía rendirme.

Dos años después no te puedo negar que este camino está siendo duro, pero no por ti, sino por todo lo que conlleva tener un hijo con una enfermedad rara, que ni siquiera su pediatra ha oído hablar de ella en la vida ¡Que fuerte! ¿Verdad?

Hoy estoy segura de que eres el mejor regalo que la vida me ha dado, y no me imagino la vida sin ti. ¡Ah! Y no olvides nunca que igual que yo te quiere mucha gente, que te ha apoyado desde el día que naciste y siempre van a confiar en ti, y sé que tú les vas a querer siempre mucho.

Por cierto hijo, se les olvidó añadir en aquellas hojas de internet que me dieron en Madrid, que las personas que tenéis esta enfermedad sois maravillosas, cariñosas, con unas cualidades infinitas y que podéis llegar en la vida donde queráis, simplemente, con un poquito mas de ayuda.

Te quiero.

Dedicada a mi familia y mis amigos, gracias por estar siempre ahí.

Sonia Puente.

La Asociación S.W.Cantabria en la RADIO

20/10/2010

04/10/2010

VIDEOS - I Convención Nacional SINDROME DE WILLIAMS en Cantabria (España) 10-10-2010

Dr. LUIS ALBERTO PÉREZ JURADO (Unidad de genética Facultad de Ciencias Experimentales y de la Salud. Universidad Pompeu Fabra. Barcelona) en la I CONVENCION NACIONAL SÍNDROME DE WILLIAMS EN CANTABRIA - ESPAÑA. 10 de Octubre de 2010.

Ponencia del Dr. DOMINGO GONZÁLEZ-LAMUÑO LEGUINA (Nefrología y Metabolismo - Hospital Univ. Marqués de Valdecilla) junto con la Dra. MAITE VIADERO UBIERNA (Cardiología  - Hospital Univ. Marqués de Valdecilla).

Dª IRINA SALCINES TALLEDO (Psicopedagoga Universidad de Cantabria), en representación de D. JOSÉ ANTONIO DEL BARRIO DEL CAMPO (Prof. Titular Dpto. Educación Universidad de Cantabria)

Dra. ELENA GARAYZABAL HEINZE (Logopeda Prof. Titular Dpto. Lingüística General Universidad Autónoma de Madrid) y Dª MAGDALENA CAPÓ JUAN (Lingüista - Dpto. Lingïstica General Universidad Autónoma de Madrid).

DUDAS y PREGUNTAS A LOS ESPECIALISTAS

Celebrada con gran éxito la I Convención Nacional sobre el Síndrome de Williams en Cantabria

Celebrada con gran éxito la I Convención Nacional sobre el Síndrome de Williams en Cantabria el 10 de Octubre del 2010. Contamos con numerosos asistentes llegados desde diversos puntos de la geografía española y con brillantes intervenciones a cargo de los ponentes invitados. También tuvimos el gusto de contar con la presencia de TVE, que emitió un breve resumen en el informativo territorial de Cantabria, así como en el canal de TV 24H. Muchas gracias a todos por vuestro apoyo, seguiremos luchando en el intento de mejorar la calidad de vida de nuestros niños.

I CONVENCION NACIONAL SINDROME DE WILLIAMS EN CANTABRIA 10-10-10

El próximo día 10 de OCTUBRE de 2010 celebraremos la I CONVENCION NACIONAL sobre el SÍNDROME DE WILLIAMS en CANTABRIA. El acto se llevará a cabo en la HOSTERÍA DE CASTAÑEDA a partir de las 12 HORAS. A continuación, alrededor de las 14:30 horas, comeremos todos juntos.
El acontecimiento está ORIENTADO a PROFESIONALES SANITARIOS, PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN, ENFERMOS, FAMILIARES Y CUALQUIER PERSONA INTERESADA.

INSCRIPCION (Fecha límite 08 de Octubre):
El importe de la inscripción es de 42,00 Euros (incluye la comida).
Menú infantil adicional: 20,00 Euros.
DICHO IMPORTE SE INGRESARÁ EN CAJA CANTABRIA,
CTA. Nº: 2066 0031 81 0200006719
(ASOCIACIÓN SÍNDROME DE WILLIAMS), debiendo de CONSERVAR el JUSTIFICANTE del INGRESO, QUE SE RECOGERÁ EL DÍA DEL ACTO.
PONENTES INVITADOS:DR. Luís Alberto PÉREZ JURADO (Unidad de Genética. Facultad de Ciencias Experimentales y de la Salud. Univ. Pompeu Fabra. Barcelona)
DR. Domingo GONZALEZ-LAMUÑO LEGUINA (Nefrología y Metabolismo - Hospital Univ. Marqués de Valdecilla - Santander)
DRA. Maite VIADERO UBIERNA (Cardiología - Hospital Universitario Marqués de Valdecilla - Santander)
DR. José Antonio DEL BARRIO DEL CAMPO (Prof. titular Dpto. Educación Univ. Cantabria)
DRA. Elena GARAYZÁBAL HEINZE (Logopeda. Prof. titular Dpto. Lingüística General Univ. Autónoma de Madrid)
Dª Magdalena CAPÓ JUAN (Lingüista - Dpto. Lingüistica General Univ. Autónoma de Madrid)

MODERADORA:Carmen RUMAYOR DIEGO
(Presidenta Asociación S.W. Cantabria)

MAS INFORMACIÓN: 606.664.731

ASÍ SON NUESTROS NIÑOS

¡Hola! Soy la presidenta de ASWC. Quería comentaros un poco de como son nuestros niños en sí mismos, mas que de su enfermedad, puesto que sobre ello encontraréis miles de escritos y estudios.

Os contaré que son niños encantadores, cariñosos, con gran afán de protagonismo y muy extrovertidos...¡Son la alegría!...Se hacen querer... Si les motivas son capaces de aprender como todo niño, aunque más despacio, según su capacidad.
Si es cierto que necesitan más estímulo que otros niños, y un enfoque diferente...sobre todo en Conocimiento e Inglés. Copian la manera de actuar y las conversaciones de sus compañeros... lo bueno... y lo no tan bueno también ¡claro está!
Les encantan las reuniones familiares y de amigos ¡disfrutan muchísimo!
Son muy fuertes... durísimos frente a todo lo que les pasa (operaciones, lesiones...) y, nos enseñan a ser resignados y optimistas.
Si que es verdad que son muy sensibles, y hay que tener mano con ello... Conocer a tu hijo para poder ayudarle y enfocarle lo bueno.
Entiendo que hay padres que tras el diagnóstico puedan sentir que se les viene el mundo encima, pero si sois capaces de conocerles o de hablar con padres que lleven algo de camino recorrido, veréis que tenéis una bendición que os dará más de lo que vosotros podáis darle a él. Es cierto, como os he dicho, que tendréis más trabajo a la hora de ayudarle... Y por su inocencia y bondad, tenderéis a protegerle más, pero no les ahogéis... Él o ella necesitan su espacio, como todo el mundo... ¡Eso sí! Cuando lleguen a la adolescencia (a partir de sus 11 años), ¡preparaos con su carácter! Tendréis que suavizarle como cualquier adolescente... ya que la edad es la misma que en otro niño sin enfermedades.
¡Ya me contaréis!
¡Ánimo y disfrutad de vuestros hijos con o sin enfermedad!

Un saludo,
Carmen.