Santander, 12 de febrero
de 2020.
Unidad con un profesional de referencia.
Representantes en
Cantabria de los colectivos sociales Síndrome de Noonan -Inmaculada González-,
Síndrome de Smith-Magenis -María Santamaría- y Síndrome de Williams –Carmen Rumayor-,
mantuvieron una reunión en la tarde de ayer con D. José
Antonio Riancho Moral -Director del Departamento de Medicina Interna y Psiquiatría
del HUMV-IDIVAL de Santander- con el fin de darle a conocer las principales
necesidades desde el punto de vista de los pacientes, así como también la visión sobre
las posibles formas de organizar la asistencia de los pacientes adultos con Enfermedades
Raras una vez superada la edad pediátrica, que en la actualidad está descoordinada.
Son los primeros pasos
para desarrollar una unidad con un profesional de referencia, donde se pueda
atender a los pacientes adultos con "Enfermedades Raras" de una forma
coordinada. Necesidad que venimos reivindicando desde hace tiempo.
