Santander, 14 de
diciembre de 2018.
La Asociación
Síndrome de Williams de Cantabria presentó la “Guía para la atención de
personas con síndrome de Williams. Manual de orientación y consulta para
familias y profesionales del ámbito educativo y sanitario”. Guía en formato digital PenDrive- cofinanciada por la FUNDACIÓN ONCE.
El acto,
celebrado en el salón de actos “Dr. D. Carlos Gómez Durán” del Hospital
Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, contó con la participación de Dª María Luisa
Real, Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria; Dª Nieves Carmen Queipo, Coordinadora
de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería
de Educación; Dª Vanesa Pérez, directora de la Escuela Universitaria
Gimbernat-Cantabria; D. Domingo
González-Lamuño, del servicio de pediatría del Hospital Universitario Marqués
de Valdecilla; Dª Saray Lantarón Juárez, fisioterapeuta y Dª Sonia Hernández
Hernández, logopeda, ambas profesoras titulares de la EU Gimbernat Cantabria y
la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams en Cantabria, Dª Carmen
Rumayor.
Esta guía recoge parte
del conocimiento y de la experiencia de diferentes profesionales del Hospital
Universitario Marqués de Valdecilla, de Atención Primaria del Servicio Cántabro
de Salud y de la Escuela Universitaria de Fisioterapia y Logopedia
Gimbernat-Cantabria, que trabajan en estrecha relación con la Asociación
Síndrome de Williams de Cantabria.
Objetivos de la
guía:
- Dar a conocer las características específicas del síndrome de Williams a todos los colectivos de personas que forman parte de su vida.
- Dotar de estrategias tanto a familias como a todos los profesionales que trabajan con personas con síndrome de Williams a lo largo del proceso vital.
- Facilitar la inclusión, participación social y garantizar el cumplimiento de los derechos y deberes de las personas con diversidad funcional.
- Facilitar oportunidades de coordinación multidisciplinar que permitan a las personas con síndrome de Williams acceder a todos los recursos, actividades y dar respuesta a sus necesidades individuales.
En su
intervención, la consejera de Sanidad, Luisa Real, destacó el trabajo
"insustituible" de las asociaciones de pacientes en general y en
particular de la ASW-Cantabria, para dar visibilidad y sensibilizar a la
sociedad sobre las enfermedades raras, sus características fundamentales y el
reto que supone la convivencia diaria de pacientes y familiares con estas
patologías.
Una importante
"labor social" de acompañamiento, apoyo, formación e información,
además de transmitir las demandas de pacientes y familiares "dando así la
oportunidad a la sociedad de estar más informada y de ser más justa y
solidaria", dijo la consejera.
La guía, tal y
como explicó Real, informa sobre el síndrome, proporciona a los profesionales
que participan directa o indirectamente en la atención y abordaje de esta
enfermedad estrategias adecuadas y facilita la coordinación multidisciplinar
"indispensable para una atención integral de las personas son Síndrome de
Williams".
La Coordinadora
de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad de la Consejería
de Educación, Nieves Queipo, matizó que la inclusión educativa es un camino que
necesita formación a docentes, recursos humanos y económicos. Esta guía va a
contribuir a la formación que se necesita para recorrer este camino de la
inclusión. La guía será dada a conocer a todo el profesorado de Cantabria y de
forma especial a los equipos de orientación. Mejorará la atención educativa a
los alumnos con Síndrome de Williams.
La EU
Gimbernat Cantabria, a través de su directora Vanesa Pérez, agradeció la oportunidad que supone para la
Escuela, el que los alumnos de fisioterapia y logopedia puedan conocer en
primera persona este síndrome, contribuyendo a hacer de ellos mejores
profesionales.
A nivel personal expresó su agradecimiento a la
Asociación Síndrome de Williams de Cantabria por poder avanzar también en
proyectos de investigación dentro de un grupo de la Universidad de Oviedo
liderado por el Dr. Eliseo Diaz Itsa, también este día presente, en el que
participan centrados en el estudio del perfil lingüístico del Síndrome de
Williams.
“Gracias a
nuestras familias y a través de esas sesiones de 45’ grabadas para poder
extraer muestras de lenguaje, les permite seguir avanzando”.
Hace doce años,
el Dr. González-Lamuño, representando al servicio de pediatría, junto a las
Dras. Viadero y Gortázar comenzaron a trabajar en el Síndrome de Williams
asumiendo el reto asistencial, pero faltaba desarrollar un proyecto de vida,
algo educativo que atendiera las necesidades de estas personas.
A través de un
trabajo conjunto entre la Asociación y la
EU Gimbernat Cantabria surge el inicio de esta parte educativa.
En este
documento confluyen aspectos médicos, aspectos psicoeducativos y la
intervención logopédica y fisioterápica.
Es un documento
de inicio de trabajo que debe de comprometer a las autoridades de educación y
sanitarias. Esta guía es un compromiso, un inicio para crecer investigando,
desarrollando un proyecto de vida útil para las personas con Síndrome de Williams
y sus familias, un proyecto en el que se han sumado profesoras expertas de logopedia
y fisioterapia de la EU Gimbernat Cantabria.
En la segunda
parte del acto, el Dr. Domingo González-Lamuño nos introdujo en la Guía clínica
del Síndrome de Williams: diagnóstico, signos, síntomas, seguimiento…; Sonia Hernández
y Saray Lantarón realizaron una presentación resumen sobre los recursos de
apoyo, orientaciones metodológicas, estrategias de aprendizaje, pautas, etc.
para la atención de personas con síndrome de Williams y anexos.
Estos recursos
de apoyo son un resumen, un principio. Se han tratado de unificar los resultados
del trabajo intentando trasladar claves concretas que nos puedan ayudar a
todos.
Nuestra intención: ir mejorando y completando la guía con los resultados de nuevos estudios a lo largo del tiempo.
Queremos agradecer a:
- A la FUNDACIÓN ONCE y a COCEMFE-Cantabria por su colaboración:
- A todas las personas que nos acompañaron en la presentación de la Guía.
- A todos aquellos que de una manera u otra han colaborado en la guía ofreciendo y aportando su disponibilidad, esfuerzo y dedicación:
- A las familias, padres y madres de las personas con Síndrome de Williams
- A los autores.
- A los equipos docentes (tutores, maestros de Audición y Lenguaje y de Pedagogía Terapéutica, orientadores, profesores…) que trabajan o han trabajado con nuestros niños en el ámbito educativo y que participaron en la cumplimentación de las encuestas para detectar las necesidades de las familias de niños y adolescentes que presentan este síndrome.
- Y a los niños, niñas, chicos y chicas con síndrome de Williams, los principales protagonistas.
"Esperamos que esta Guía en forma de llave, nos abra muchas puertas en el ámbito educativo y sanitario"
