jueves, 23 de febrero de 2017

Actividades Día Mundial Enfermedades Raras - 28/02/2017

ACTOS DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
28 Febrero 2017

El próximo día 28 de Febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA”.
La Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER (federaciones a las que se encuentra adherida la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria) celebramos ese día con diversas actividades en Santander:
  • 10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.
  • 12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.
  • 13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander, Flashmob “Ahora es el momento de investigar” y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Cerraremos la jornada con una charla impartida por Mar Arruti, presidenta de COCEMFE Cantabria sobre "El papel de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Transparencia", incluido dentro del programa “Hablemos de Salud” del Ayuntamiento de Santander (C/ Tantín, 25).

miércoles, 15 de febrero de 2017

Asamblea General Ordinaria ASW-Cantabria

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASW-CANTABRIA

El pasado sábado 11 de Febrero, entre las 11 y las 13:30 horas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria celebró su asamblea anual general ordinaria, quedando aprobados:

  • El acta de la Asamblea anterior.
  • La memoria de actividades y el ejercicio económico del año 2016.
  • El plan de actividades y presupuesto económico del 2017.
  • Presentación de proyectos.
  • Nombramientos de representantes de ASW-Cantabria para el Consejo Regional de COCEMFE-Cantabria.

No habiendo más asuntos que tratar, se levantó la sesión a las 13:30 horas.