viernes, 29 de enero de 2016

Reunión grupo de trabajo de "Enfermedades Raras" Cocemfe-Cantabria

El grupo de trabajo de "Enfermedades Raras" de la Federación Cocemfe-Cantabria integrado por representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ACADE, ACFQ, NF Cantabria, ACH, ASEMCAN, ACEBH, ASNC y Aniridia y al que se han sumado representantes de Síndrome de Stickler y de la recién creada Delegación en Cantabria de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, se reunió el pasado 26 de enero para planificar las actividades conmemorativas del Día Mundial de las ER 2016.
En la foto representantes de Síndrome de Noonan, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Síndrome de Rett, Neurofibromatosis y Síndrome de Williams realizando con lenguaje de signos la palabra "RED", gesto de la campaña de este año, que tiene como lema "Creando redes de esperanza".