Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de Febrero 2015
AYUNTAMIENTO DE SANTANDER.- A
petición de las asociaciones de E.R. federadas en Cocemfe-Cantabria, junto a FEDER,
este viernes 27 de Febrero a las 9:30h. se dio lectura a una MOCIÓN presentaba en
el Pleno de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Santander para ser
debatida y aprobada en el próximo Pleno por todos los partidos. En dicha moción
se instó a las Administraciones competentes, en el marco del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, a declarar a estas una prioridad socio sanitaria, y a
solicitar el impulso e implantación de medidas, que favorezcan el acceso real y
efectivo de las personas afectadas a los recursos del sistema social y sanitario,
que permitan incrementar su calidad de vida”.
Además,
el manifiesto-moción también fue presentado en otros Ayuntamientos de la
Comunidad de Cantabria.
HOSPITAL SIERRALLANA.- El
27 de Febrero de 2015, dentro de las actividades realizadas con motivo de la
celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia, familiares de
personas afectadas por el Síndrome de Noonan, Aniridia y Síndrome de Williams estuvimos
presentes en el Hospital de Sierrallana de Torrelavega donde instalamos una
mesa informativa con el fin de sensibilizar y concienciar a la sociedad
sobre estas patologías.
HOSPITAL UNIVERSITARIO MARQUES DE VALDECILLA.- Al
mismo tiempo también se encontraba instalada otra mesa informativa en
el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla donde
participamos representantes de ACADE, ACFQ, ACEBH, ASEMCAN y ASW-Cantabria.
Bajo
el lema "Convivir con una Enfermedad Rara", unidos a la Organización
Europea de Enfermedades Raras (EURORDIIS) y FEDER, los actos conmemorativos del
Día Mundial de las Enfermedades Raras han estado organizados por las 9
entidades representativas de este tipo de patologías federadas en
COCEMFE-Cantabria: Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE);
Delegación en Cantabria de la Asociación Española de ANIRIDIA; Asociación
Cántabra de lucha contra la Fibrosis Quística (ACFQ); Asociación Cántabra para
las Neurofibromatosis (NF Cantabria); Asociación Cántabra de Espina Bífida e
Hidrocefalia (ACEBH); Asociación Cántabra de Hemofilia (ACH); Asociación
Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN); Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria
(ASNC) y Asociación Síndrome de Williams de Cantabria (ASW-Cantabria).
